Hún skrifar um málið í pistli á Vísi, en POTS og ákvörðun Sjúkratrygginga Íslands að hætta að niðurgreiða vökvagjöf sjúklinga með POTS hefur verið mikið í umræðunni undanfarið.
Sjá einnig: Sá fram á að snúa aftur á vinnumarkað en ákvörðun Sjúkratrygginga Íslands kemur í veg fyrir það
„[Á þriðjudagskvöld] (21.10.2025) mættum við nokkrar stelpur með POTS (Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome) á opinn fund Samfylkingarinnar, þar sem meðal annarra var Alma Möller, heilbrigðisráðherra, viðstödd. Við fórum þangað með von um að ræða okkar mál, koma reynslu okkar á framfæri og biðja um það eina sem við þurfum til að lifa eðlilegu lífi: að fá aftur vökvagjafirnar okkar, eða að minnsta kosti raunhæfa staðgöngumeðferð,“ segir Elín í pistli á Vísi.
„Við komum ekki þangað til að rífast, heldur til að vekja athygli á raunverulegum vanda sem við, og margir aðrir með POTS, glímum við daglega. En þegar við fengum orðið varð okkur fljótt ljóst að engin raunveruleg hlustun fór fram. Það sem átti að vera opinn og lýðræðislegur fundur breyttist í þöggun og afneitun. Þegar við reyndum að útskýra að vökvagjafirnar skipta sköpum fyrir heilsu okkar og lífsgæði, var einfaldlega þaggað niður í okkur.
Það sem stakk okkur sérstaklega var að aðrir fundargestir fengu að tala óáreittir og var hlustað á þá með virðingu, en þegar við eða aðrir nefndum POTS eða langvarandi afleiðingar COVID, var eins og við hefðum snert á bannorði. Þá var umræðan stöðvuð, viðmótið kulnaði og okkur var í raun þaggað niður. Það var eins og kerfið og þeir sem stjórna því, vildu einfaldlega ekki heyra sannleikann: að fólk með POTS er skilið eftir án meðferðar og án vonar.
Þegar við töluðum um veikindin okkar, hvernig dagurinn byrjar með svima, hjartslætti og vanmátt, og hvernig vökvagjöfin hefur bókstaflega gert okkur kleift að halda áfram, þá var brugðist við með hroka, afsökunum og undanbrögðum. Þau sneru umræðunni út úr, reyndu að tala um eitthvað annað og það var skýrt að þau vildu ekki ræða POTS, vökvagjafir eða ábyrgð heilbrigðiskerfisins á okkar stöðu.
Þetta var sárt, niðurlægjandi og í raun sorglegt. Það sýnir svart á hvítu að þeir sem sitja við stjórnvöldin vilja ekki sjá raunveruleikann okkar. Þau vilja tala um heilbrigðiskerfið í víðum skilningi, en ekki um þau kerfisbundnu mistök sem bitna á einstaklingum eins og okkur.“
Elín segir að kerfið sé að bregðast þeim og að þær þurfi að bera afleiðingarnar, ekki embættismenn eða ráðherrar.
„Við missum meðferð sem hefur hjálpað okkur, án þess að neitt annað komi í staðinn. Það er ekki stefna sem byggir á vísindum eða mannúð, heldur á skilningsleysi og sinnuleysi.
Þegar heilbrigðisráðherra og flokkur sem kallar sig velferðarflokk mætir ungum konum með sjúkdóm og segir í raun og veru: „Við ætlum ekki að hlusta á ykkur“, þá er eitthvað mikið að. Það er ekki bara skortur á samkennd, heldur brot á trausti. Trausti sem almenningur á að geta haft til stjórnvalda og heilbrigðisyfirvalda.“
Elín segir þær ungar konur sem vilja vinna, lifa og taka þátt í samfélaginu. „En við getum það ekki ef líkaminn gefst upp. Vökvagjöfin er ekki lúxus, hún er nauðsyn.“
Sjá einnig: „Það hlýtur að vera ódýrara að borga vökvagjöf en að hafa okkur á örorku“
Samtök POTS á Íslandi standa fyrir undirskriftalista þar sem er skorað á heilbrigðisyfirvöld að endurskoða ákvörðun sína. Skrifa undir hér.
Hanna Birna Valdimarsdóttir, iðjuþjálfi, var gestur í Fókus, viðtalsþætti DV, í síðustu viku. Þar opnaði hún sig um baráttu sína við POTS og hvaða áhrif það hefur á líf hennar.
Sjá einnig: „Til hamingju, þú eignaðist stóran og fallegan dreng en við vitum ekki hvort konan þín lifir af“
Hanna Birna fékk fyrstu einkennin fyrir rúmlega áratug þegar hún gekk með dóttur sína. Einkennin gerðu aftur vart við sig á meðgöngu sonar hennar og lýsir Hanna Birna því að hún hafi upplifað dómhörku í heilbrigðiskerfinu þegar hún var spurð hvort hún væri „alltaf svona vælin“ þegar hún lýsti áhyggjum sínum. Nokkrum dögum eftir settan dag fékk Hanna Birna blóðtappa í lungun, sonurinn var tekinn með bráðakeisara og næsta sem hún man er að vakna í öndunarvél. Það liðu sex ár þar til hún fékk loksins greiningu eftir mikil veikindi. Það var viss léttir að fá loksins útskýringu á því sem var að hrjá hana, en þetta markaði einnig upphaf krefjandi baráttu, bæði við sjúkdóminn og kerfið sem á að styðja hana. Lestu meira um sögu Hönnu Birnu hér, eða hlustaðu á þáttinn á Spotify.
