fbpx
Þriðjudagur 04.október 2022
Fréttir

Sunna Valdís hjálpar milljónum manna

Máni Snær Þorláksson
Sunnudaginn 14. ágúst 2022 14:01

Skjáskot af síðu Reykjavíkurmaraþons Íslandsbanka

Ekki missa af Helstu tíðindum dagsins í pósthólfið þitt

Lesa nánar

Sunna Valdís er 16 ára gömul glaðlynd stúlka sem bræðir alla sem hún á í samskiptum við. Sunna er mikið eftir á í þroska, er með einhverfu og þráhyggju en það er bara byrjunin því hún berst daglega við flóknasta taugasjúkdóm sem vitað er um. Sjúkdómurinn hefur öll einkenni allra annarra taugasjúkdóma, til dæmis lága vöðvaspennu, vöðvakrampa, erfiðleika í samhæfingu, augntif, erfiðleika með gang, flogaveiki og tímabundna lömun sem getur varað frá mínútum til vikna.

Taugasjúkdómurinn sem um ræðir heitir AHC og er afar sjaldgæfur, aðeins er um það bil einn af hvejrum milljón með sjúkdóminn.

Sunna Valdís var í aðalhlutverki í heimildarmynd sem gerð var um AHC sem heitir Human Timebombs. Heimildarmyndin var frumsýnd í Washington árið 2015 og er núna notuð sem kennsluefni í mörgum af stærstu háskólum heims og hefur hjálpað þúsundum manna til þess að skilja betur taugasjúkdóma.

Hjálpar milljónum manna

Sunna Valdís hefur ákveðið að taka sjálf þátt í Reykjavíkurmaraþoni Íslandsbanka en hún ætlar sér að fara 10 kílómetra hringinn á hjólastólahjólinu sínu til þess að safna fyrir AHC samtökin. Markmið Sunnu er að safna 500 þúsund krónum fyrir samtökin svo hægt sé að rannsaka sjúkdóminn betur.

„Þar sem AHC er flóknasti taugasjúkdómur heims og er oft kallaður „móðir allra taugasjúkdóma“ þá munu rannsóknir á sjúkdómnum ekki einungis hjálpa Sunnu og öðrum börnum með AHC heldur munu rannsóknirnar líka nýtast öllum öðrum taugasjúkdómum eins og til dæmis Parkinson, MS, Alzheimers og fleiri sjúkdómum og þannig mun barátta Sunnu auka lífsgæði milljóna manna um allan heim,“ segir Sigurður Hólmar Jóhannesson, formaður AHC samtakanna.

Þá segir Sigurður að með því að styrkja AHC samtökin sé fólk einnig að hjálpa fólki sem er með aðra taugasjúkdóma.

„Þegar þú styrkir AHC samtökin þá ert þú líka að hjálpa öllum sem berjast við taugasjúkdóma því AHC samtökin vinna beint með rannsóknarstofum um allan heim og skipuleggja ráðstefnur þar sem vísindafólk, læknar og fjölskyldur koma saman og hjálpast að við að finna lækningu við erfiðustu taugasjúkdómum heims.“

Sigurður segir að framundan sé skemmtilegasti dagur ársins hjá Sunnu. „Þrátt fyrir að Sunna þoli illa mannmergð og hávaða þá nýtur hún sín í botn á þessum degi.“

Hægt er að heita á Sunnu Valdísi á vef Reykjavíkurmaraþons Íslandsbanka.

Athugasemdir eru á ábyrgð þeirra sem þær skrá. DV áskilur sér þó rétt til að eyða ummælum sem metin verða sem ærumeiðandi eða ósæmileg. Smelltu hér til að tilkynna óviðeigandi athugasemdir.

Fleiri fréttir

Mest lesið

Nýlegt

Fréttir
Fyrir 9 klukkutímum

Norðmenn kalla mörg þúsund heimavarnarliða til starfa

Norðmenn kalla mörg þúsund heimavarnarliða til starfa
Fréttir
Fyrir 12 klukkutímum

Nemandi í MH: „Ég vil ekki fokking nauðgara í skólanum mínum“

Nemandi í MH: „Ég vil ekki fokking nauðgara í skólanum mínum“
Fréttir
Fyrir 12 klukkutímum

Nafn hins látna í harmleiknum í Ólafsfirði

Nafn hins látna í harmleiknum í Ólafsfirði
Fréttir
Fyrir 15 klukkutímum

Öflug sókn úkraínska hersins í suðri – Sækir fram á tvennum vígstöðvum

Öflug sókn úkraínska hersins í suðri – Sækir fram á tvennum vígstöðvum
Fréttir
Fyrir 15 klukkutímum

Bretar munu styðja Úkraínu þar til sigur hefur unnist á Rússum

Bretar munu styðja Úkraínu þar til sigur hefur unnist á Rússum
Fréttir
Í gær

Guðrún Óla nýr ritstjóri Vikunnar

Guðrún Óla nýr ritstjóri Vikunnar
Fréttir
Í gær

Ástralar með nýjar refsiaðgerðir gegn Rússlandi

Ástralar með nýjar refsiaðgerðir gegn Rússlandi