„Þegar ég kvartaði yfir miklum blæðingum sem unglingur við heimilislæknirinn minn sagði hann að þær virtust bara miklar, alls blæddi einungis um eina matskeið hjá öllum konum við hverjar blæðingar. Þetta væri vitleysa og misskilningur hjá mér, ég ætti bara að vera róleg.“
Svona hefst pistill sem Gunnhildur Birna Gunnarsdóttir, félagskona í Samtökum um endómetríósu, skrifar en pistillinn birtist á Vísi. Þrátt fyrir verkina fékk Gunnhildur lilta vorkunn frá fólki og endaði hún á því að taka verkjalyf til að komast í gegnum daglegt líf. „Þegar ég kvartaði yfir að komast ekki í sund/íþróttir vegna túrverkja og mikilla blæðinga sagði íþróttakennarinn minn að þetta væri aumingjaskapur og flestar íþróttakonur stunduðu sitt sund bara með túrverki. Ég ætti bara að hreyfa mig til að minnka verki,“ segir hún.
„Þegar ég var undirlögð af verkjum í vinnu, tók ég einfaldlega verkjalyf og reyndi að harka af mér. Því það að hringja sig veika „vegna túrverkja“ var illa séð eða ekki í boði. Þegar ég vann sem flugfreyja og fékk verstu köstin eða bólgnaði út á kviðnum vegna loftþrýstings, leit ég auðveldlega út fyrir að vera gengin 5-6 mánuði á leið. Þrátt fyrir að vera að glíma við ófrjósemi. Ég tók helst eftir þessu í vesturstrandarflugum þegar vélin beið úti eftir áhöfninni og beltið í sætinu mínu var þrengra á leiðinni heim.“
Gunnhildur segir þá frá því að hún hafi glímt við ófrjósemi og þá hafi hún verið rannsökuð í þaula. Þó var ekki ákveðið að senda hana í kviðarholsspeglun til greiningar á endómetríósu, þrátt fyrir að allt benti til þess að hún væri með hana.
„Verkir, blæðingar, ófrjósemi, tíðarhringur og risastórar margra sentimetra blöðrur sem sprungu með tilheyrandi sársauka Síðasta árið áður en ég varð ófrísk af syni okkar vorum við hjá Livio þar sem til greina kom að mér yrði vísað áfram í skurðaðgerð. Það sem stoppaði það hins vegar var að ekki var skynsamlegt að gera aðgerð á heilbrigðum eggjastokkum með stórum blóðblöðrum, þar sem að líkur væru á skemmdum. Þessi staðhæfing vakti upp hugleiðingar um gæði umræddra skurðaðgerða, þó svo að það fái að liggja milli hluta að sinni.“
Ljóst er að Gunnhildur var með gífurlega verki en hún lýsir því eflaust hvað best þegar hún talar um hríðarnar í samanburði við verkina sem hún var með venjulega. „Þegar ég fékk fyrstu hríðarnar í gangsetningu með drenginn minn fannst mér þær bara óttalega ómerkilegar, svona miðað við fyrri verkjaköst sem ég hafði verið að fá. Ég spurði ljósmæðurnar hvort þetta væri allt og hvort þetta yrði ekki verra,“ segir hún.
„Þegar það var bætt á mig hríðaraukandi lyf í æð fann ég svo mun meira til, en þó minnti það mig á verstu verkjaköstin. Ég lýg þvi þó ekki að hríðar með dreypinu voru verri – enda fékk ég á endanum væna mænudeyfingu.“
Eftir fæðinguna færði Gunnhildur sig sjálf milli rúma á fæðingardeildinni. Þá stóð hún upp og labbaði samstundis eftir bráðakeisaraskurðinn. Þá göptu ljósmæðurnar og spurðu hana hvort henni væri ekkert illt og hvort hún gæti þetta alveg. „Einnig fékk ég þessa spurningu ítrekað fyrstu dagana á eftir þegar ég labbaði um og hélt á barninu mínu. Mér var auðvitað mjög illt, enda nýbúin í holskurði eftir 68 tíma krefjandi fæðingarferli og erfiða meðgöngu,“ segir hún.
„Málið var bara að ég var þrælvön verkjum af þessari gráðu svo ég sá ekkert eðlilegra en að fúnkera bara eins og ég gerði vanalega. Ég fékk meira að segja, eins og aðrar keisaramömmur, verkjalyfið Oxycontin með mér heim sem ég sá ekki þörf á að taka – þetta væri jú bara eins og túrverkir.“
Gunnhildur hefur þrisvar sinnum verið lögð inn á bráðadeild Landspítalans vegna lamandi verkja en í eitt af því skiptum fór það svo að morfínið sem hún fékk í æð virkaði varla. „Þess má geta að ég er alls ekki vön verkjalyfjum af þessum styrkleika,“ segir hún.
„Sjúkraflutningamenn og hjúkrunarfræðingar töluðu einnig um að útköll/innlagnir vegna verkja af völdum endómetríósu væru algeng. Þegar ég spurði í fáfræði minni hvað í ósköpunum ég ætti svo að gera ef annað eins kæmi fyrir aftur, var svarið einfalt: Ósköp lítið hægt að gera en komdu aftur niðureftir í verkjastillingu ef þú verður aftur svona slæm. Ég vil taka fram að um er að ræða bráðamóttökuna í Fossvogi þar sem álag á starfsfólk er gríðarlegt og plássleysið algjört. En heilbrigðiskerfið virðist þó enga betri lausn hafa fyrir þennan flokk.“
Í kjölfar verkjakastanna var Gunnhildur send upp á kvennadeild en þá kom í ljós að eggjastokkarnir hennar voru grónir saman. „Þetta varð ljóst þegar læknirinn ómaði mig og fann ekki hægri eggjastokk. Kom þá í ljós að hann var á bakvið þann vinstri,“ segir hún.
„Þegar ég bað um að komast að hjá endó teymi Landspítalans í kjölfarið var hinsvegar sagt að það væri nú ekki beint vitað að verkirnir stöfuðu af þessu, en ég var þó sett á listann. Þegar símtalið kom var áréttað hversu löng biðin væri eftir viðtali, ásamt því að lögð var sérstök áhersla á að, þrátt fyrir að hafa glímt við langvarandi ófrjósemi og vera að huga að næsta barni á næstu árum, væri bara lang sniðugast að fara á pilluna.“
Gunnhildur segir að það versta við þessa frásögn hennar sé ekki hennar eigin reynsla heldur sú staðreynd að óteljandi einstaklingar hafi það mun verra. „Miðað við reynslu og frásagnir annarra gæti þetta flokkast sem lúxus saga. Einungis nokkrar ferðir á bráðamóttöku og ekki háð morfínskyldum verkjalyfjum. Glasameðferð virkaði, ég á fullkomið barn og er enn með leg, tvo eggjaleiðara og tvo eggjastokka. Ég er ekki öryrki. Ég hef ekki þurft að leggjast oft undir hnífinn eða leita erlendis vegna skorts á úrræðum. Því miður eru ekki allir sem þjást af endómetríósu svo heppnir,“ segir hún.
„Hvenær kemur sá tímapunktur að við förum kannski að taka verkjum þeirra sem þjást af endómetríósu alvarlega? Eða ætla allir að halda áfram að stinga höfðinu í sandinn og skrifa ástandið bara á „túrverki“, lágt sársaukaþol eða móðursýki? Verða kannski einhverjar breytingar á næstunni, eða munu þeir einstaklingar sem enn hafa kvenlíffærin á sínum stað og nokkuð óskerta líffærastarfsemi þrátt fyrir skemmdir þurfa að missa meira? Þurfum við kannski bara meira morfín?“
Að lokum birtir hún hlekk að þar sem fólk getur skrifað undir áskorun um að auka úrræði og stytta biðlista fyrir sjúklinga með endómetríósu
„Með því að skrifa hér undir geturðu haft bein áhrif á það hvort þjónusta við sjúklinga með endómetríósu verði bætt.“
