Ægir Þór Sævarsson er sjö ára gamall og glímir við banvænan og ólæknandi vöðvarýrnunarsjúkdóm. Hulda Björk Svansdóttir, móðir hans, hefur undanfarin ár barist fyrir því að Ægir fái aðgang að lyfjum sem gætu hægt á sjúkdómnum. Hulda Björk segir frá þessu í viðtali hjá Ísland í dag.

Lyfin sem um ræðir hafa ekki verið samþykkt í Evrópu en Hulda hefur séð árangur lyfjanna með eigin augum. Fyrir rúmlega ári síðan fór hún til Bandaríkjanna og hitti 17 ára dreng með sama sjúkdóm og Ægir. Drengurinn var að taka inn lyfið og gat enn gengið.

Fyrir tæplega þremur árum greindist Ægir með sjúkdóminn. Það hafði mikil áhrif á fjölskylduna.

„Maður einhvern veginn áttaði sig engan veginn á þessu hvað þetta myndi þýða miklar breytingar fyrir okkur en við vorum samt heppinn og fengum fljótlega góðar vonir um lyf sem gæti gagnast honum. Það var nokkrum mánuðum eftir greiningu þannig maður fékk strax þessa von og fókusaði ótrúlega mikið á hana,“ segir Hulda í Ísland í dag.

Hulda vill að foreldrar langveikra barna hafi rétt á því að láta reyna á lyf sem enn eru á tilraunastigi þegar ekkert annað er í stöðunni. Hún vonar að löggjöf sem var nýlega samþykkt í Bandaríkjunum verði einnig samþykkt hér á Íslandi. Löggjöfin gefur sjúklingum réttinn til að láta reyna á lyf sem enn eru á tilraunastigi.

„Þetta gefur sjúklingum með alvarlega og sjaldgæfa sjúkdóma, sem engin úrræði eru til fyrir og þú ert búin að reyna allt og ekkert sem bíður þín nema að deyja hreinlega. Þá geturðu fengið að komast í lyf sem eru enn í tilraunum og kannski ekki búin að fara í allt ferlið en eru að lofa góðu. Þá geta sjúklingar komist fyrr í þessi lyf á eigin ábyrgð. Mér finnst það þurfa að ræða þetta hérna á Íslandi, þetta þarf að fá umfjöllun. Af hverju getum við ekki gert þetta hér?“