Ath. Hér neðar í greininni eru myndir sem gætu vakið óhug og eru ekki fyrir viðkvæma.
Þegar Lára Björk Sigrúnardóttir vaknaði eftir margra klukkutíma aðgerð um daginn á skurðdeild Landspítalans í Fossvogi var búið að nema brott allar tær hennar á öðrum fæti og nema af hluta af hinum fæti hennar fyrir ofan táberg. Einnig var búið að taka af hluta af öðrum vísifingri hennar.
Lára vissi fyrir á hverju hún mætti eiga von, hún gat jafnvel vænst þess að ganga þyrfti lengra í þessum aflimunum, en sem betur fer heldur hún fingrunum að mestu – í bili.
„Ég hélt ég væri búin að undirbúa mig undir þetta andlega, það var búið að útskýra vandlega fyrir mér á hverju ég mætti eiga von, og ég var tilbúin – eða ég hélt það. En þetta var samt hrikalegt áfall,“ segir Lára í viðtali við DV. Systir hennar, Guðbjörg Sif Sigrúnardóttir, segir:
„Ég held það sé þannig að það sé ekki hægt að búa sig undir svona umbreytingu. Það er eitt að fara í gegnum hana í huganum en allt annað að upplifa hana í veruleikanum.“
DV hitti þær systur síðasta vetrardag á Landspítalanum í Fossvogi og farið var yfir stöðu Láru sem hefur þolað miklar þjáningar eftir að hún sýktist af nýrnabilun í kjölfar blóðeitrunar, á ferðalagi í Búlgaríu í síðastliðnum febrúar. Systurnar áttu einlægt spjall við blaðamann þennan fallega dag og margt af því spjalli ratar inn í þessa grein. Þær systur eru vanar því að jafna sig eftir áföll en mikið hefur mætt á fjölskyldunni í gegnum tíðina. Áfallið sem Lára hefur orðið fyrir núna reynir mikið á þolrifin, segja má að hún hafi bognað en ekki brotnað. Núna horfist hún í augu við nýjan veruleika og þarf að hugsa framtíðina alveg upp á nýtt. Stundum er allt kolsvart í huganum en systirin Guðbjörg passar upp á að Lára hafi alltaf eitthvað til að hlakka til. Tilhlökkunarefnin eru vissulega til staðar en því miður hafa hin óvæntu og skelfilegu veikindi rústað fyrirætlunum fyrir sumarið – eða í það minnsta neytt Láru til að hugsa þær alveg upp á nýtt.
Áður en lengra er haldið er rétt að minna á fjársöfnun sem er í gangi til styrktar Láru en betur verður fjallað um söfnunina og tilefni hennar síðar í lok greinarinnar. Reikningsupplýsingar eru eftirfarandi, og öll framlög, stór og smá, eru kærkomin:
Mál Láru hefur verið í fréttum og greindi DV fyrst frá hremmingum hennar þann 18. febrúar. Þá var Lára stödd í Búlgaríu og hafði veikst alvarlega af nýrnabilun. Eftir að hafa hringt í læknanúmer þar og greint frá óþægilegum einkennum, doða í höndum, hjartsláttartruflunum og öndunarerfiðleikum, var henni ráðlagt að leggjast inn á sjúkrahús og hún var lögð inn á St. Marina hospitala í borginni Varna. Sjá nánar hér.
Þar var Láru haldið í tíu daga án eiginlegrar meðferðar við veikindum hennar. Börnin hennar áttu í miklum erfiðleikum með að fá að hitta hana og afar hægt gekk að ganga frá flutningi hennar til Íslands. Systurnar telja fullvíst að töfin langa í Búlgaríu hafi haft afdrifaríkar afleiðingar og leitt til þess að hér heima þurfti að taka erfiðar ákvarðanir um aflimanir.
„Mér finnst erfitt að kyngja þessu. Ég held að ef ég hefði komist fyrr heim þá hefði verið hægt að bjarga tám og fingrum,“ segir Lára. Guðbjörg Sif segir: „Þegar ég hugsa til þess hvað hún tók rosalega miklum framförum bara fyrstu tvo dagana hérna heima þá er ljóst að það hefði verið hægt að bjarga þessu. Ég verð rosalega reið við tilhugsunina.“
Núna er verið að kanna réttarstöðu Láru og möguleiki er á dómsmáli gegn búlgörskum yfirvöldum. Skriffinnska, tungumálaörðugleikar og almenn óliðlegheit leiddu tl þess að hún komst alltof seint í réttar hendur heilbrigðisstarfsfólks á Íslandi, en naut heldur ekki réttrar meðferðar í Búlgaríu. Inngrip sendiherrans Hannesar Heimissonar var ljósið í myrkrinu. Þær systur bera honum afar vel söguna, nærvera hans var hlý og hughreystandi á ólýsanlega erfiðri stundu og hann liðkaði fyrir því að Láru var loksins flogið heim til Íslands í sjúkraflugi.
Á deildinni þar sem Lára lá í Búlgaríu voru allir sjúklingarnir nema hún í öndunarvél og sumir voru dánir í öndunarvélunum. Þar á meðal maðurinn við hliðina á henni. Sjálf hélt hún að hún væri að deyja. Hún var sárkvalin og fékk ekki að hitta börnin sín. Hún fékk að skrifa bréf sem var skilað til þeirra og segist hún ekki skilja hvernig hún fór að því að koma orðunum á blaðið, svo kvalin sem hún var. Í bréfinu sagðist hún liggja fyrir dauðanum. Blaðið var útatað í gulum blettum en það voru leifar af áburði sem hún hafði fengið á hendurnar.
Í öllu þessu erfiða ferli sem Lára hefur gengið í gegnum komst hún næst því að gefast upp þessa dimmu daga í Búlgaríu. En tilhugsunin um börnin hennar hélt lífsviljanum gangandi. Það er í rauninni ennþá svoleiðis. „Það koma alveg móment þegar ég dett alveg niður og fer að gráta. En ég hugsa alltaf að ég verði að halda áfram að berjast fyrir krakkana mína. Og það var út af börnunum sem ég neitaði að gefast upp úti í Búlgaríu þegar öll sund virtust lokuð.“
Systirin Guðbjörg Sif segir um þetta: „Ég hef auðvitað aldrei gengið nákvæmlega í gegnum það sem hún Lára er að ganga í gegnum núna. Það hafa ekki verið teknir hlutar af fótunum mínum. En fótunum hefur samt verið kippt undan mér, ef þú skilur hvað ég meina, og ég hef risið upp aftur. Það skiptir sköpum að eiga fjölskyldu. Ef hún Lára ætti ekki yngri börnin sín þá væri ég skíthrædd um hana.“
Lára á samtals fimm börn. Elsti sonurinn er 31 árs og síðan er það þrítug dóttir. Yngstu börnin þrjú búa hjá henni, það er 17 ára drengur og 15 og 11 ára stelpur. Það þarf ekki að taka fram að ástandið er mjög erfitt fyrir börnin. „Ég sem hef alltaf séð um allt sjálf, núna þurfa þau, sem eiga nóg með sitt, að hjálpa mömmu sinni með alla hluti, ég get sem dæmi ekki opnað kókdós eða mjólkurfernu hjálparlaust.“ Lára þarf að læra lífið upp á nýtt og þetta er erfiður og beiskur lærdómur.
Lára er ekkja en eiginmaður hennar og barnsfaðir lést fyrir þremur árum. Það hefur gert þetta allt þungbærara að börnin njóta ekki stuðnings föður á meðan móðirin gengur í gegnum þessar þrautir.
„Ég á stundum mjög erfitt að sætta mig við það þegar ég vakna á morgnana, að þá geti ég ekki bara stokkið upp úr rúminu og gengið fram, heldur þarf ég mjaka mér í hjólastólinn, stilla bremsurnar, og rúlla honum síðan hægt fram.“ Þetta eru mikil umskipti fyrir manneskju sem var alltaf frísk og hamleypa til líkamlegrar vinnu.
Þær systur vilja sérstaklega þakka starfsfólki Landspítalans fyrir fagleg vinnubrögð, umhyggju og hlýjar móttökur. Þetta gildir bæði um Landspítalann við Hringbraut þar sem Lára lá fyrst eftir heimkomuna frá Búlgaríu, og í Fossvogi, þar sem hún dvelst nú og gekkst undir skurðaðgerðina erfiðu. „Það hefur hjálpað mér mikið í gegnum þetta hvað starfsfólkið er gott. Þau eru virkilega yndisleg.“
Góður og afslappaður andi ríkti á deildinni þegar blaðamaður og ljósmyndari mættu á vettvang. Láru og systur hennar var boðið að fá afnot af fundarherbergi á deildinni til að spjalla í næði við blaðamann.
Hún greinir einnig frá því að á tilkynningatöflunni á deildinni þar sem hún dvaldist á fyrst, niðri á Hringbraut, hafi verið búið að teikna hjarta og bjóða hana velkomna með fallegum orðum. Hún segir að lítil, hlýleg atriði, eins og þessi, hafi verið ómetanleg á þessum erfiðu stundum.
Það er án nokkurs vafa erfitt og þungbært fyrir hvern sem er að vera skyndilega ekki lengur sjálfbjarga. En það er sérstaklega erfitt fyrir Láru sem ávallt hefur verið dugnaðarforkur og gengið í öll verk sjálf. Það er kaldhæðnislegt til þess að hugsa að Búlgaríu-ferðin afdrifaríka var hugsuð sem hvíldarferð til að safna kröftum fyrir komandi átök sumarsins.
Í heimabænum Sandgerði á hún lítið hús og stóran garð. Húsið gerði hún mikið upp að innan í vetur, setti upp hurðir, lagði rafmagn, lagði parket, innréttaði þvottahús og margt fleira. Í sumar átti að fara í útiverkin, meðal annars að mála þakið, en það verður að bíða. Draumurinn um garðrækt er samt lifandi því í bili heldur Lára fingrunum. Það á þó eftir að koma í ljós. Ef allt fer að óskum missir hún ekki meira en svo gæti farið að það þurfti að nema þyrfti af öðrum fætinum fyrir ofan ökkla og taka af fleiri fingur, en í aðgerðinni um daginn þurfti aðeins að taka af öðrum vísifingrinum.
„Það þarf að sjá til hvernig gróandinn verður. Ef þetta grær vel er ég sloppin, en það er ekki víst,“ segir hún. Hún er að reyna að lifa í augnablikinu og taka eitt skref í einu en það gengur misvel. Oft er hún sterk en stundum brotnar hún saman. Í þessu spjalli okkar þarf hún stundum að taka hlé og einfaldlega gráta. Svo líður henni betur strax á eftir.
„Ég ætla að reyna að láta steypa slétta flöt fyrir hana að garðinum svo hún eigi greiða leið í garðvinnuna,“ segir systirin Guðbjörg Sif. Lára var búin að teikna upp skipulag fyrir garðrækt sumarsins og svo getur vel farið að hún fái að vera með græna fingur í sumar.
„Hendurnar á henni voru kolsvartar þegar hún kom til landsins,“ segir Guðbjörg Sif og hugsar með hryllingi til Búlgaríudaganna. Blaðamaður spyr Láru hvort hún sé farin að sjá fyrir sér breytta framtíð. Þá fer hún að gráta, biðst svo afsökunar á því, sem er óþarfi. Systir hennar minnir hana á að það sé hollt að gráta og hún tekur undir það.
„Stundum getur útlitið verið of svart, stundum er ekki hægt að snúa til baka,ׅ“ segir Guðbjörg Sif og talið berst aftur að lífsviljanum, hvort maður gefist upp þegar útlitið er of dökkt, eða finni ljósglætu. Hún heldur áfram: „Við tölum saman á hverjum degi og ég hef lagt áherslu á að benda henni á það sem er framundan, draga fram það sem vekur eftirvæntingu. Maður verður að hafa eitthvað til að stefna að, eiga eitthvað í vændum, annars er hætta á að það slokkni á viljanum.“
„Mín ástríða í lífinu hefur alltaf verið að byggja eitthvað upp og horfa síðan á afraksturinn. Eins og til dæmis í garðinum,“ segir Lára. „Það eru svo margir hlutir sem ég gerði alltaf sjálf en get ekki gert í dag og það er mjög sárt. Tíminn verður að leiða í ljós hvernig það verður síðar. Ég má til dæmis ekki stíga niður í annan fótinn nema á hælinn en ég mun fá einu sinni á ári tvö pör af sérsmíðuðum skó frá Össur. Þeir eru snillingar.“ – Sérsmíðuðu skórnir munu til dæmis, að líkindum, gera Láru kleift að keyra bíl áfram.
„Ég skammast mín stundum fyrir það, en eitt af því sem ég átti erfiðast með að sætta mig við var að geta ekki framar farið í háhælaskó,“ segir Lára, sem á mikið safn af háhælaskóm. Lífið snýst oft um litlu hlutina og það er erfitt að sjá á eftir þeim þegar þeir hverfa út úr lífinu. „Ég hringdi í dætur mínar og sagði við þær að nú gætu þær skipt háhælaskónum mínum á milli sín.“ Það varð úr.
Lára er glæsileg kona og hefur alltaf haft gaman af því að klæða sig upp og gera sig fína. Háhælaskór voru stór hluti af þeirri mynd. En núna er allt breytt og lífið verður aldrei aftur eins og það var.
„Það er ofboðslega erfitt fyrir mig að kyngja stoltinu og biðja um hjálp,“ segir Lára grátklökk. Hún segir að það hafi verið þungt skref að stíga að samþykkja að hafin yrði fjársöfnun fyrir hana.
Þessi hræðilegu veikindi hafa bæði valdið henni tekjutapi og kostnaði. Þann tíma sem hún dvaldist heima, á milli innlagnarinnar á Landspítalann við Hringbraut og svo síðar í Fossvogi, þurfti hún t.d. sjálf að fjármagna sáraumbúðir sem skipta þarf um regulega. Einnig þurfti hún að verja miklu fé í verkjalyf þó að þau séu vissulega niðurgreidd. Undanfarið hafa síðan ýmsir reikningar frá Landspítalanum og fleiri sjúkrastofnunum verið að skjóta upp kollinum í einkabankanum. Ljóst er að Sjúkratryggingar Íslands greiða stóran hluta af kostnaðinum við aðgerðina en þó bara að vissu marki. Ýmislegt fellur á sjúklinginn sjálfan.
Lára segir að fjársöfnunin hingað til hafi komið í veg fyrir að hún missti litla húsið sitt í Sandgerði. Hins vegar sé staðan sú núna að hún sé þremur mánuðum á eftir með allar afborganir. Jafn erfitt og henni finnst að þiggja stuðning sem þennan þá vonast hún og systir hennar til þess að söfnunin dugi til þess að núllstilla fjárhaginn hjá henni svo hún þurfi ekki vera í vanskilum og burðast með fjárhagsáhyggjur inn í þá erfiðu og óvissu framtíð sem bíður hennar núna.
„Ef eitthvað kæmi umfram það þá yrði það lagt til hliðar og notað í framtíðarverkefni fyrir hana. Það þarf til dæmis að gera mikið fyrir litla húsið hennar því það var að hruni komið þegar hún keypti það, en hún var sem betur fer búin að gera margt þar áður en þessi ósköp dundu yfir,“ segir Guðbjörg Sif.
Rétt er að endurtaka reikningsupplýsingar fyrir söfnunina og minna á þann sannleika að margt smátt gerir eitt stórt:
