Hún er gestur vikunnar í Fókus, spjallþætti DV. Horfðu á þáttinn hér að neðan eða hlustaðu á Spotify, Apple Podcasts eða Google Podcasts.
Endómars stendur nú yfir. Endómetríósa er krónískur, fjölkerfa og fjölgena sjúkdómur. Skilgreining frá endo.is:
„Sjúkdómurinn er gjarnan kallaður endó í daglegu tali, ekki er lengur notast við hugtakið legslímuflakk. Sjúkdómurinn lýsir sér á þann veg að endómetríósufrumur setjast á yfirborðsþekju á hinum ýmsu líffærum, bregðast við mánaðarlegum hormónabreytingum líkamans og valda þar bólgum. Þannig getur einstaklingur með endómetríósu verið með innvortis blæðingar í hverjum mánuði á þeim stöðum sem frumurnar eru. Þar sem þetta blóð kemst ekki í burtu geta myndast blöðrur á þessum stöðum. Einnig geta myndast samgróningar milli líffæra og innan kviðarholsins eða annarsstaðar í líkamanum. Allt getur þetta geta valdið miklum sársauka.“
Móna Lind hefur glímt við sjúkdóminn síðan hún byrjaði á blæðingum. „Daginn sem ég byrjaði á blæðingum þegar ég var 14 ára kom strax í ljós að það væri mikið að. Ég svaf dögunum saman, eins og ég væri með drómasýki, það var ekki hægt að vekja mig. Miklir verkir, en samt aldrei verið með miklar blæðingar. Þegar ég var 14-15 ára fór ég til kvensjúkdómalæknis í Keflavík,“ segir hún.
Þar fékk hún þær fréttir að hún væri með legslímuflakk, orð sem var notað á þeim tíma fyrir sjúkdóminn en er ekki lengur notað þar sem það er talið misvísandi.
„Hann sagði að það yrði ekkert gert í þessu nema ég ætti í erfiðleikum að eignast börn í framtíðinni og að „hérna er getnaðarvarnarpillan.“ Þar byrjar mín saga og allar götur síðan er búið að reyna að plástra mig með hormóna- og verkjalyfjum. Ég hef verið mjög veik síðan ég var 14 ára, en þetta byrjaði smám saman og varð alltaf verra […] Endómetríósan hjá mér lýsir sér þannig; þessi slímhúð er fyrir aftan legið og niður að því sem heitir pouch of douglas. Þetta er alls staðar á bak við legið og þar upp við þar sem ristillinn er hinum megin við vegginn. Þannig ég finn fyrir miklum einkennum í ristil og kviðarholi og fæ mikla verki, fæ líka verki niður í fætur og doða.“
Móna fór í veikindaleyfi frá vinnu árið 2016 sem ílengdist. „Ég var orðin virkilega veik og leitaði til endóteymisins á Landspítalanum. Eina leiðin til að staðfesta endómetríósu er í gegnum aðgerð. Í nóvember 2017 fór ég í kviðarholsaðgerð og ég man, það var verið að fara með mig inn í aðgerð og ég hugsaði allan tímann: „Guð, hvað ef það er ekkert að mér“ og „ég er örugglega bara ímyndunarveik.“ Það er búið að tala svo ofboðslega mikið við mann hvað maður hlýtur að vera ruglaður og þetta sé í hausnum á manni. Svo vaknaði ég eftir aðgerðina og þá fékk ég það staðfest. Þá var ég 26 ára. Tólf árum eftir að ég fann fyrst fyrir einkennum.“
Aðgerðin skilaði litlum árangri og eftir smá tíma versnaði ástand Mónu Lindar. „Ég versnaði og versnaði, heilsan varð verri og ég fékk meiri verki. Ég fór aftur í aðgerð í febrúar 2019.“
Móna hvetur konur og leghafa með sjúkdóminn að kynna sér hann vel því hún þurfti að læra það sjálf að hún þyrfti að vera eigin talsmaður. „Ég var ekki búin að skóla mig í þessu fyrir fyrstu tvær aðgerðirnar og bara treysti læknunum. En þá komst ég að því að þær aðgerðir [sem eru framkvæmdar á Landspítalanum], ég líki þessu þannig: Þú ferð út að slá grasið þitt og það er fífill í túninu, þú bara slærð grasið og tekur alla fíflana. En eftir tvær vikur er aftur kominn túnfífill því rótin var eftir. Það er það sem var gert við mig tvisvar sinnum á Landspítalanum, það var brennt ofan á en rótin var enn á sínum stað.“
Móna Lind gekkst undir þriðju aðgerðina í apríl 2022. Hún fór þá til Jón Ívars Einarssonar hjá Klíníkinni. „Hann er að gera aggresífari meðferðir, hann er ekki bara að slá túnfífilinn heldur fara niður að rótinni og taka hana. Það er gullstandardinn sem ætti að vera fyrir allar sem eru með endó, mér finnst galið að það sé ekki verið að framkvæma þá aðferð á Landspítalanum.“
Móna leitaði til hans því allar dyr á Landspítalanum voru henni lokaðar.
„Ég var að ströggla mikið árið 2019, eftir seinni aðgerðina. Ég varð verri og verri. Það voru margir dagar sem ég var bara rúmliggjandi og grátbað um hjálp. Ég upplifði að ég væri komin á einhverja endastöð hjá endóteyminu á Landspítalanum. „Við erum búin að reyna að gera allt fyrir þig“ og „það er ekkert að þér.“ Ég fór í viðtal og ég var spurð: „Hefurðu lent í einhverju? Hefurðu lent í kynferðisofbeldi eða einhverju slíku? Því sumar konur sem lenda í því finna fyrir verkjum.“ Það var eiginlega verið að gaslýsa mann. Það var verið að reyna að segja mér að [þessir verkir væru hugsanlega sálrænir.]
Mér fannst svo sorglegt að upplifa þarna, eftir tvær aðgerðir þar sem ég var vissulega með staðfesta endómetríósu í vefjagreiningu, þá var ennþá verið að segja: „Þetta hlýtur að vera eitthvað í hausnum á þér.“ Það er ekki þannig. Þarna var ég komin á þessa endastöð og mér var boðið að fara í mjög sterkar verkjalyfjasprautur af ketamíni. Mér finnst mjög alvarlegt að þarna var búið að afskrifa mig og að það ætti að setja mig á svona sterk lyf. Ég tók þetta ekki í mál, mér fannst þetta ekki vera framtíðin fyrir mig, að vera á ógeðslega sterkum verkjalyfjum og að það væri plásturinn. Þarna tók ég málin í eigin hendur og fór að leita að sérfræðingum erlendis.“
Móna Lind fann lækni í Búkarest sem var tilbúinn að framkvæma aðgerðina strax. Hins vegar kostaði aðgerðin tvær milljónir og var ekki niðurgreidd af sjúkratryggingum. Móna byrjaði að safna og stefndi út sem fyrst, en þá fékk hún frábærar fréttir. Jón Ívar, sérfræðingur í endómetríósu, væri kominn til landsins og væri að framkvæma aðgerðina sem hún leitaðist eftir.
Annað en eftir hinar aðgerðirnar, þar sem Móna vaknaði öskrandi af sársauka og þurfti að fá mænudeyfingu vegna verkja, vaknaði hún verkjastillt og leið vel eftir aðgerðina hjá Jóni Ívari.
„Hann kom til mín eftir aðgerðina og ég grét af feginleika. Hann virkilega hlustaði á mig og sagði: „Ég sá svo vel hvers vegna þú hefur verið svona verkjuð.“ Þegar ég var búin að fá að heyra frá endóteyminu að þetta væri í hausnum á mér og þarna var maður sem sagði: „Ég sá af hverju þér var svona illt og ég er búinn að skera það í burtu.“ Ég grenjaði og grenjaði,“ segir Móna og hlær.
Móna Lind var ekki ein í aðgerðinni en hún komst að því mánuði síðar að hún væri ólétt, en hún var þá komin fjórar vikur á leið þegar hún fór í aðgerðina.
„Það var ekki gert óléttupróf fyrir aðgerðina og ég er eiginlega bara fegin,“ segir hún og hlær. „Því þá hefði ég ekki farið í aðgerðina […] Eggjastokkarnir mínir og legið sjálft er alveg hreint, engin endó þar, heldur er það í kviðarholinu. Þannig að litla baunin mín var alveg örugg í leginu mínu.“
Ástand Mónu Lindar er mikið betra í dag en áður en hún fær enn verkjaköst og fer á milliblæðingar þrátt fyrir að vera á tvenns konar hormónalyfjum til að stoppa þær.
„Þetta er ólæknandi sjúkdómur. Þannig það er rosalega erfitt að segja hvernig framtíðin verður en ég er þannig gerð að ég er í núinu. Núna líður mér svona og við tæklum það með því að gera þetta og hitt og ég er í mjög nánum samskiptum við heimilislækninn minn og Jón Ívar. Ég get ekki lofað þennan mann meira, honum er svo annt um sjúklingana sína og maður finnur alveg að hann vilji hjálpa manni. Þannig ég tek þetta frá degi til dags,“ segir hún.
„Ég get ekki lifað lífinu föst í þessu fangelsi. Þetta er búið að taka nógu mikið frá mér. Ég er öryrki í dag vegna endómetríósu, aðallega. Ég er með aðra kvilla eins og vefjagigt og mígreni sem eru að hrjá mig, en þetta er aðalástæðan fyrir því að ég er óvinnufær í dag. Það er náttúrlega ótrúlega gott að vinna tvisvar í viku og geta gert það, en ég þarf alltaf að vera á varðbergi fyrir heilsunni minni. Ég er öryrki en þegar ég get unnið og get farið og gert hluti þá nýti ég orkuna mína en svo þarf ég að draga mig í hlé. Það er líka það sem fólk áttar sig ekki á að þegar ég er í fullu fjöri og lít vel út, þá sérðu mig. En þú sérð mig ekki þegar mér líður sem verst.“
