Álfheiður Maren Pálsdóttir þróaði með sér átröskun þegar hún var fimmtán ára gömul. Átraskanir eru alvarlegir langvinnir geðsjúkdómar sem einkennast af miklum truflunum á mataræði. Álfheiður glímdi við bæði lystarstol (e. anorexia nervosa) og lotugræðgi (e. bulimia nervosa). Lystarstol lýsir sér þannig að sjúklingur borðar lítið og sveltir sig. Lotugræðgi einkennist af óhóflegu áti fólks í endurteknum lotum. Í lok hverrar lotu er matnum skilað, oft með því að kasta upp.
Álfheiður verður 44 ára á árinu og hefur verið í bata undanfarin tvö og hálft ár. Hún opnar sig á einlægan hátt um baráttu sína og stígur fram til að vekja athygli á sjúkdómnum. Hún telur mikla þörf á að opna umræðuna um átraskanir og að sérstaklega auka forvarnarstarf til muna. „Ég er búin að gera þennan sjúkdóm upp og skammast mín ekkert fyrir hann,“ segir hún.
„Ég var í kringum fimmtán ára aldur þegar ég byrjaði að þróa með mér þennan sjúkdóm. Ég hafði mikla matarlyst sem barn, ég var búttaður krakki og fékk alveg að finna fyrir því,“ segir Álfheiður.
„Þó þú sért barn ertu alltaf meðvitað um að það er verið að horfa á þig af því þú ert eitthvað þybbin. Svo þegar þú kemst á unglingsárin verður þetta mun erfiðara. Það er verið að skjóta meira á þig.“
Álfheiður segir að hún hafi oft hugsað um af hverju þetta hafi byrjað. Á þessum tíma fann hún að hún væri utangarðs vegna þyngdar sinnar og hana langaði bara að passa í hópinn, vera eins og hinir. „Ég fór að skoða mataræðið mitt og hreyfa mig meira. Ég áttaði mig á því að ég gæti stjórnað líkama mínum, ég sá árangur og var farin að léttast. Fólk var farið að taka eftir mér. Ég var mjög hlédræg og allt í einu var ég farin að fá hrós og fólk byrjaði að bera virðingu fyrir mér. Ótrúlegt að segja það, en fólk ber minni virðingu fyrir feitu fólki. Því miður.“
Viðbrögð annarra við þyngdartapinu höfðu þveröfug áhrif. „Þetta var eins og að hella olíu á eldinn. Ég var á ótrúlega viðkvæmum stað á unglingsárum og loksins var ég að fá einhverja athygli og viðurkenningu, og þar með byrjaði þetta fyrir alvöru.“
Álfheiður segir að sjónvarpsþættir og heimildamyndir um átröskun sem eiga að þjóna sem forvörn geti virkað öfugt. Hún segir að veikir einstaklingar fái þannig ýmsar hugmyndir, eins og gerðist í hennar tilfelli.
„Ef þú ert veikur einstaklingur þá færðu bara hugmyndir þaðan til að halda áfram að skaða þig. Ég held ég hafi séð alla þætti og myndir um átröskun. Ég held ég hafi séð eina heimildarmynd sem hefur setið í mér og þá var ég í bata,“ segir Álfheiður. Myndin sem um ræðir er „Emma vill lifa“ og fjallar um baráttu ungrar konu, sem þráði ekkert heitar en að lifa, við átröskun. Hún lét lífið aðeins átján ára gömul.
„Þú veist að þetta er ekki eðlilegt ástand en fyrst um sinn ýtirðu þessu frá þér. Svo ertu farin að átta þig á því að þetta er vandamál. Því þetta algjörlega stjórnar þér. Þegar sjúkdómurinn er búinn að ná tökum á þér hefurðu ekkert um málið að segja. Það verður svo ofboðslega mikil hugsunarskekkja í hausnum á þér. Þú kastar kannski upp tíu sinnum á dag,“ segir Álfheiður.
„Þú sveltir þig og síðan tekur við það sem best má lýsa sem eins konar athöfn. Ég ætla að vera alveg hreinskilin, þú ferð í búðina og kaupir mat sem þú veist að þú ætlar að hakka í þig og skilar síðan með því að kasta upp. Þetta verður að einhverri heilagri athöfn,“ segir Álfheiður.
„Síðan fór þetta að ágerast en ég hugsaði alltaf að ég yrði að hætta. Ég hugsaði: Ég get ekki orðið tvítug og verið með þennan sjúkdóm. Ég get ekki orðið þrítug, ég get ekki orðið fertug. Auðvitað var sjúkdómurinn misagressívur í gegnum árin. Það fer mikið eftir eigin ástandi, ég held hann leggist fyrst og fremst á brotna einstaklinga með brotna sjálfsmynd. Svo hefur hann alls konar aukaverkanir. Þú byrjar þarna og svo færðu aðra sjúkdóma.“ Álfheiður nefnir kvíða og þunglyndi sem dæmi. „Svo fór ég út í alveg maníska hreyfingu,“ segir hún.
„Ég var að nálgast þrítugt, kannski svona 25 ára þegar ég byrjaði að hreyfa mig. Ég var alveg óþolandi og var alltaf að. Þetta er bara einn hluti af þessu. Ég náttúrulega vildi að fólk héldi að ég væri ótrúlega heilbrigð og borðaði bara hollt og væri alltaf að hreyfa mig en ég var bara að skýla mér á bak við sjúkdóminn. Það eru svo margir þarna úti akkúrat á þessum stað.“
Álfheiður segir að sjúkdómnum hafi fylgt önnur manísk hegðunarmynstur. „Þetta fer út í alls konar maníur. Ég var til dæmis farin að mála mig mjög mikið. Það tók mig klukkutíma og ég þurfti alltaf að fara í gegnum sama prógrammið á morgnana. Ef ég náði ekki að klára það þá fór ég ekki út úr húsi. Ég var bara hreinlega eins og trúður. Þarna var ég að reyna að draga athyglina frá líkamanum. Ég fór í brjálaða vinnu með þetta með sálfræðingnum mínum og fyrsta sinn sem ég mætti í vinnuna ómáluð var ég með öran hjartslátt. Þetta var sjúklega erfitt, mér fannst ég vera að afhjúpa sjálfa mig.“
Álfheiður segir að það sé mikið frelsi að geta farið út um dyrnar ómáluð. „Ég var bara fangi,“ segir hún.
Mikil skömm fylgdi sjúkdómnum. „Það er 200 prósent vinna að vera í felum með þennan sjúkdóm því þú skammast þín og þú vilt ekki að fólk viti þetta. Þú lýgur til að hylma yfir. Verstu stundirnar voru matmálstímar, jól, afmæli, saumaklúbbar. Hvernig átti ég að fara að þessu. Þetta krafðist ótrúlega mikillar einbeitingar af minni hálfu. Ég var að setja upp eitthvað ömurlegt leikrit,“ segir Álfheiður og bætir við að foreldrar hennar byrjuðu að ganga á hana vegna sjúkdómsins en hún hafi ekki verið tilbúin að viðurkenna það. Svo lausnin var að einangra sig.
„Þessi sjúkdómur rænir þig öllu. Ég lokaði á vini mína og fjölskyldu. Ég gat þetta ekki lengur, ég gat ekki verið í kringum fólk því ég þurfti alltaf að kasta upp. Ég lokaði mig af, sjúkdómurinn tók gleðina, brosið, vinina, fjölskylduna. Ég var bara ein með honum.“
Aðrir þættir höfðu einnig áhrif á einangrunina. „Tennurnar í þér eyðileggjast. Magasýrurnar brenna glerunginn. Ég gat ekki hugsað mér að vera í kringum fólk því ég var svo ógeðsleg og með ljótar tennur.“
Álfheiður var lögð þrisvar sinnum inn á geðdeild, í grunninn vegna sjúkdómsins en fleira þættir spiluðu þar einnig inn í.
„Starfsfólkið á geðdeild var meðvitað um átröskunina. Ég var þar inni í nokkra daga og var síðan bara send heim. Og ég sem veikur einstaklingur var mjög fegin að vera send heim. Það var engin eftirfylgni og bara ekkert. En ég var sátt við það á þeim tíma því að ég var ekki tilbúin að fá hjálp. Mér finnst svo skrýtið að þú ert með veikan einstakling í höndunum og síðan sendirðu hann heim,“ segir hún.
Álfheiði tókst með ótrúlegum hætti að fela sjúkdóminn fyrir ástvinum. Hún var gift og þáverandi eiginmanni hennar var farið að gruna að ekki allt væri með felldu. „Ég var bara ótrúlega klár að fela þetta. Svo skiljum við og ég fór í annað samband þar sem hann gómaði mig við þetta. En ég náði samt sem áður að halda áfram einhvern veginn.“
Álfheiður er að norðan og flutti suður fyrir nokkrum árum. Á þeim tíma klessti hún á vegg. „Ég var á flótta undan þessum vanda og keyrði mig á kaf í vinnu og var bara stoppuð af. Ég var tekin út af vinnumarkaðinum og fór í VIRK. Ég var þaðan send í starfsendurhæfingu hjá Janusi,“ segir hún. Þarna fékk hún loksins hjálpina sem hún þurfti.
„Fyrir tveimur og hálfu ári síðan var ég að tala við ráðgjafann minn og í fyrsta skipti sagði ég upphátt að ég væri með átröskun. Ég vissi það en ég hafði aldrei sagt það upphátt öll þessi ár. Þetta bara vall einhvern veginn upp úr mér, ég veit ekki hvað varð til þess. Ég held ég hafi grátið í svona tíu daga samfleytt. Ég vissi ekki af hverju, hvort það væri því ég væri óstjórnlega glöð að hafa komið þessu frá mér eða að ég væri virkilega sorgmædd.“
Álfheiður byrjaði stuttu seinna að vinna á frábærum vinnustað. Hún fór til sálfræðings, sem hafði unnið hjá Hvíta bandinu í mörg ár, á vegum vinnunnar.
„Ég hef verið hjá henni í rúmlega ár í markvissri vinnu og hún bjargaði lífi mínu. Ég er líka hjá næringarfræðingi á vegum Janusar. Ég er að verða 44 ára gömul og í fyrsta skipti er ég að fá hjálp,“ segir Álfheiður.
„Þetta hefur svo ótrúlega margar afleiðingar, bara heilsufarslega. Ég er ótrúlega heppin, það er sterkt í mér. Sálfræðingurinn minn sagði að það væri ansi merkilegt að ég væri enn á lífi eftir 27 ár. Því það er ótrúlegt álag á hjartanu þínu að kasta svona upp.“
Álfheiður bendir á að þó hún hafi verið lögð nokkrum sinnum á geðdeild hafi hún aldrei fengið viðeigandi hjálp. „Auðvitað er sá sem er veikur líklegast ekki að fara að sækja sér hjálp sjálfur. Þegar skömmin er svona mikil stekkurðu ekkert inn á næstu sálfræðistofu. Það þarf eitthvað mikið til.“
Álfheiður rifjar upp þegar sálfræðingurinn spurði hvort hún myndi hvernig henni leið áður en hún þróaði með sér sjúkdóminn.
„Ég man það ekki. Ég þekki ekkert nema þetta. Ég fékk áfall. Ég þekki ekkert annað en að lifa með átröskun.“
Álfheiður segir að það hafi verið mikil vinna að læra að borða án þess að kasta upp í kjölfarið. Það hafi einnig verið mjög erfitt að kljást við þyngdaraukningu sem var óhjákvæmileg í bata.
Í nýlegri fréttaumfjöllun DV var greint frá því að gífurleg aukning hefur verið undanfarna mánuði á tilvísunum til átröskunarteymis BUGL. Það er í fyrsta skipti biðlisti eftir að komast í meðferð hjá átröskunarteymi BUGL frá stofnun teymisins árið 2000. Tinna Guðjónsdóttir, hjúkrunarfræðingur og teymisstjóri átröskunar Barna- og unglingageðdeildar Landspítala, sagði að vandamálið væri alvarlegt og það sé brýn nauðsyn að grípa til aðgerða.
Álfheiður tekur undir með Tinnu og segir að vandamálið leynist mun víðar í samfélaginu en fólk geri sér grein fyrir. Hún segir að það skipti miklu máli hvernig foreldrar tala við börnin sín um líkama og stærri líkamsgerðir.
„Bara eitt orð getur ýtt undir það að barnið verður veikt. Ef þú ert þybbið barn og mamma er eitthvað að reyna að ræða við þig um að byrja að borða hollar og svona, þá er barnið strax komið með þá hugmynd í kollinn að það er ekki eins og foreldrarnir og aðrir vilja hafa það. Þú ert orðin þarna pínu viðkvæm sál og það þarf svo lítið til svo að hlutirnir versni.“
Talið berst að fitufordómum og hvernig samfélagið tekur granna líkama fram yfir feita og hvernig þá sjúkdómar eins og átröskunarsjúkdómar geti hrjáð fólk í svona langan tíma án þess að nokkur taki eftir því. Álfheiður telur að forvarnarstarfi gegn átröskun sé mjög ábótavant og í raun skelfilegt.
„Þetta er sjúkdómur sem hægt er að koma í veg fyrir. Það er ekki hægt að koma í veg fyrir sykursýki 1 og aðra erfðatengda sjúkdóma. En þennan sjúkdóm er hægt að koma í veg fyrir,“ segir Álfheiður.
Hún spyr sig af hverju það sé lítið sem ekkert forvarnarstarf í skólum landsins.
„Það er forvarnarstarf í skólum gegn áfengi, fíkniefnum og spilafíkn til dæmis. Þú færð kynfræðslu, það er talað um geðsjúkdóma, en ekki átröskun. Þetta er sjúkdómur sem þú þróar með þér, þetta er ekki meðfætt. Það er hægt að koma í veg fyrir þetta. En það eru engar forvarnir. Það er engin umræða um þetta og þessi sjúkdómur drepur.“
