„Ég hef alltaf fengið rosalega mikinn stuðning frá fjölskyldunni minni, tengdafjölskyldu og vinum. Mamma er með sama sjúkdóm og því þekkti fjölskyldan mín vel til sjúkdómsins. Ég hef hins vegar fundið minni stuðning hjá samfélaginu þar sem fólk er oft fljótt að dæma þar sem það þekkir sjúkdóminn illa eða ekkert,“ segir Ása Hulda Oddsdóttir. Ása er ein af mörgum konum sem þjást af endómetríósu. Þessi vika er vakningarvika hjá Samtökum um endómetríósu, en Ása Hulda telur mikilvægt að fræða fólk um sjúkdóminn.
Ása 26 ára gömul, fædd og uppalin í Reykjavík. Hún er með BS gráðu í viðskiptafræði og starfar sem sérfræðingur í lánamálum hjá Lífeyrissjóði starfsmanna ríkisins. Hún segir að móður hennar hafi grunað snemma á kynþroskaskeiðinu að Ása væri með endómetríósu.
„Ég byrjaði frekar seint á blæðingum miðað við vinkonur mínar, eða þegar ég var 16 ára gömul. Þá voru blæðingarnar alltaf mjög miklar og ég fékk mikla túrverki þegar ég var að byrja á túr og meðan hann var. Mamma mín er með endómetríósu og því grunaði hana það strax að ég væri með sama sjúkdóm og hún,“ segir Ása og heldur áfram. „Hún fór með mig til kvensjúkdómalæknis sem sagði að það væri alls ekki víst að ég væri með sama sjúkdóm og hún. Læknirinn setti mig á pilluna og benti mér á að best væri fyrir mig að taka þrjú spjöld í einu svo ég færi sjaldnar á blæðingar.“
Blæðingarnar höfðu mikil áhrif á skólagöngu Ásu.
„Ég man að ég fór oft veik heim úr skólanum vegna verkja. Verkirnir voru oft svo miklir að það leið yfir mig og engar verkjatöflur virkuðu á verkina. Skilningurinn var ekki mikill í skólanum og því reyndi ég oft að fela ástæðuna fyrir því að ég færi veik heim og sagði oft að ég væri til dæmis með gubbupest. Eftir þetta hugsaði ég ekki mikið meira út í verkina. Ég taldi að þetta væru bara venjulegir túrverkir og ég skammaðist mín oft fyrir það að mér yrði það illt að ég færi heim úr skólanum eða mætti ekki í vinnuna.“
Ása kynntist Herði Þór Jóhannssyni árið 2010 og felldu þau hugi saman. Þau giftu sig þann 18. ágúst árið 2018, en tveimur árum áður var parið farið að huga að barneignum.
„Árið 2016 hætti ég á pillunni þar sem ég og Hörður vorum bæði orðin tilbúin að huga að barneignum. Þegar sex mánuðir voru liðnir en engar blæðingar komu fór ég að leita til kvensjúkdómalæknis. Þá kom í ljós að ég er með sjúkdóm sem kallast fjölblöðruheilkenni (PCOS). Þessi sjúkdómur veldur því að ég fer aldrei á blæðingar nema ég taki töflur til að koma þeim af stað,“ segir Ása. Við tók langt og strangt ferli til að reyna að uppfylla draum þeirra beggja – að eignast barn.
„Við fórum í gegnum margar pillumeðferðir þar sem við reyndum að eignast barn en ekkert gerðist. Þegar við vorum búin að vera að reyna í nokkra mánuði ákváðum við að setja þessa hugmynd á ís í smá tíma og einblína á annað þar sem þetta tók verulega á andlegu hliðina hjá okkur báðum. Í byrjun 2018 fórum við aftur að reyna að eignast barn. Ég leitaði til annars læknis, Arnars Haukssonar, sem hjálpaði okkur í gegnum ferlið. Hann setti mig á sömu pillumeðferðirnar og við höfðum prófað áður. Við reyndum í marga mánuði en ekkert gerðist. Í nóvember 2018 upplifði ég síðan mína allra verstu verki. Arnar hafði þá aukið við skammtinn af töflunum og kom það af stað mjög sársaukafullu egglosi,“ segir Ása, sem man þennan dag eins og hann hefði gerst í gær.
„Ég var í vinnunni þegar ég fékk rosalega slæma verki og svima. Ég hætti að geta gengið og byrjaði að kasta upp vegna verkja. Við leituðum strax á Læknavaktina og læknirinn þar gaf mér sterk verkjalyf svo ég gæti sofið eitthvað um nóttina. Strax næsta dag fór ég og hitti Arnar. Hann gerði ómskoðun á mér og sá þar mjög greinilega að það hafði blætt inn á kviðinn og sprungið blaðra. Honum fannst það því mjög líklegt að ég væri með endómetríósu. Sjúkdómurinn var ástæðan fyrir því að mér hafði ekki tekist að verða ólétt á þessum þremur árum sem við höfðum ekki notað neinar getnaðarvarnir. Arnar hafði samband við lækni á Akranesi og óskaði eftir að ég yrði tekin strax í aðgerð. Ég þurfti að bíða í nokkra mánuði þar sem það er vanalega löng bið eftir þessari aðgerð. Aðgerðin gekk vel og Hrund Þórhallsdóttir, læknirinn minn, náði að skera í burtu helstu samgróningana vegna endómetríósunnar en hún brenndi fyrir nokkra.“
Í dag er Ása í sex mánaða hormónameðferð sem bælir niður sjúkdóminn. Hún fer ekkert á blæðingar á meðan á meðferðinni stendur en þegar henni er lokið geta þau Hörður reynt aftur að eignast barn.
„Vonandi verðum við heppin og náum að eignast barn án frekari aðgerða. Það getur þó verið að við þurfum að skoða tæknifrjóvgun seinna meir,“ segir Ása. Hún segir þau hjónin vissulega finna fyrir pressu um að fjölga í fjölskyldunni.
„Nú höfum við verið í sambandi í níu ár og við fáum mjög reglulega spurningu um hvenær við ætlum að fara að eignast barn. Okkur finnst það hafa hjálpað mikið að opna okkur með þetta allt og segja fólki frá því að við eigum í erfiðleikum með að eignast barn þar sem ég er með þennan sjúkdóm. Það var rosalega erfitt að svara fólki þegar við vorum ekki búin að opna okkur með þetta vandamál.“
Hefur þetta ferli ekki tekið á andlega?
„Jú, þetta tekur rosalega á andlega en það er mjög erfitt að sætta sig við að geta ekki orðið ófrískur auðveldlega eins og svo margar aðrar,“ segir Ása, sem hefur hins vegar lært að lifa með verkjunum upp að vissu marki. „Líkamleg heilsa mín er mjög góð. Ég byrjaði að keppa í fitness 2016 og hef lært að æfa með þessa verki. Mér finnst það hjálpa mér mjög mikið að hreyfa mig daglega og finnst ég oft finna minni einkenni þegar ég er dugleg að hreyfa mig.“
Einkenni endómetríósu eru mismunandi, en helstu einkenni sem Ása finnur fyrir er mikill sársauki við blæðingar og áður en þær byrja.
„Ég fer vanalega á mjög miklar blæðingar og þær eru mjög óreglulegar. Ég hef fundið mikinn sársauka við egglos. Þau einkenni sem ég finn fyrir nánast daglega eru mjög mikil þreyta, magaverkir og ógleði, upplásinn magi og verkir við þarmahreyfingar. Þetta hefur rosaleg áhrif á daglegt líf en ég er orðin vön því að vera óglatt nánast daglega og vera alltaf rosalega þreytt. Ég finn einnig fyrir mjög miklum svima, þá sérstaklega á morgnana,“ segir Ása og hvetur aðrar konur til að fylgjast vel með hvernig líkaminn bregst við blæðingum.
„Ef þú ert með mikla túrverki eða kannast við eitthvað af einkennunum, ekki hika við að leita til kvensjúkdómalæknis, sérstaklega ef nánir ættingjar hafa verið með endómetríósu. Það er ekki eðlilegt að vera með það slæma verki að maður sé nánast rúmliggjandi þegar maður er á blæðingum.“
Ása segir að það sé kostnaðarsamt að vera með endómetríósu og finnur ekki fyrir miklum stuðningi innan heilbrigðiskerfisins.
„Ég hef fengið einhvern lækniskostnað endurgreiddan frá Sjúkratryggingum og einhver lyf niðurgreidd. Annars hefur þetta verið mjög kostnaðarsamt ferli þar sem lyfin eru mjög dýr. Það er nýlega búið að breyta reglum um endurgreiðslukostnað vegna tæknifrjóvgunar. Við höfum ekki látið reyna á það enn þá en við erum kvíðin fyrir þeim kostnaði sem lendir mögulega á okkur ef við þurfum að fara út í tæknifrjóvgun seinna meir,“ segir Ása. En hvað má betur fara í þessum málaflokki?
„Það væri hægt að veita meiri stuðning þegar ungar stelpur eru að mæta fyrst til kvensjúkdómalæknis. Mér fannst ég finna fyrir miklum efa frá fyrsta lækninum mínum og hún vildi alls ekki hlusta á mömmu þegar hún sagði frá því að hún væri með endómetríósu og ég væri með alveg sömu einkenni og hún. Ef mamma hefði ekki pressað svona mikið á mig á síðustu árum að finna annan lækni og komast í þessa aðgerð þá væri ekkert búið að gerast og ég ekki komin með neina greiningu. Einnig finnst mér mjög slæmt að konur geti þurft að bíða í nokkur ár eftir að komast að í kviðarholsspeglun.“
Þeir sem vilja kynna sér starf Samtaka um endómetríósu er bent á heimasíðu samtakanna.
