Úrskurðarnefnd velferðarmála hefur staðfest ákvörðun Sjúkratrygginga Íslands (SÍ) um að synja umsókn íslensks karlmanns um greiðsluþátttöku vegna læknismeðferðar erlendis við Peyronie’s sjúkdómi. Sjúkdómurinn leggst meðal annars á getnaðarliminn, takmarkar blóðfæði og getur valdið miklum kvölum sem og reðurskekkju í sumum tilvikum. Maðurinn lýsti því fyrir nefndinni að sjúkdómurinn hefði valdið honum miklum sársauka auk þess að hafa haft alvarleg áhrif á andlega og líkamlega líðan hans. Þrátt fyrir að meðferðin sem hann óskaði eftir sé ekki lengur í boði á Íslandi, taldi nefndin að hann hefði ekki sýnt nægilega fram á að allar meðferðir innanlands væru fullreyndar.
Kærandi hafði áður gengist undir sprautumeðferð við sjúkdómnum hér á landi með lyfinu Xiapex, sem hafði dregið úr verkjum hans. Sú meðferð var veitt af einum þvagfæraskurðilækni á Íslandi en henni lauk eftir samskiptavanda kom upp milli þeirra tveggja og kærandinn gerst sekur um trúnaðarbrot gagnvart lækninum. Það mál er sagt vera til meðferðar hjá embætti Landlæknis.
Síðar kom í ljós að lyfið Xiapex hefði verið tekið af markaði og væri ekki lengur fáanlegt. Kærandi sagði að enginn annar læknir hér á landi hefði tekið að sér meðferð hans og því væri engin sambærileg þjónusta lengur veitt innanlands.
Í umsókn til SÍ óskaði hann eftir greiðsluþátttöku vegna sambærilegrar sprautumeðferðar erlendis með öðru lyfi (Verapamil), sem notað er við sömu einkennum. SÍ synjaði beiðninni á grundvelli þess að stofnunin taldi meðferð vera í boði hérlendis, þar á meðal skurðaðgerð við reðurskekkju og mögulegar verkjameðferðir.
Úrskurðarnefndin, sem í þessu máli var meðal annars skipuð lækni, lagði sjálfstætt mat á málið og komst að þeirri niðurstöðu að kærandi hefði ekki sýnt fram á að hann hefði kannað alla meðferðarkosti sem eru í boði innanlands. Þrátt fyrir að hann hafi upplifað mikla vanlíðan og átt í erfiðleikum með að fá aðstoð hjá Landspítalanum og öðrum læknum, taldi nefndin að mögulega stæðu honum enn einhverjir kostir til boða, til að mynda verkjameðferð eða aðgerðir.
Af þeim sökum taldi nefndin ekki uppfyllt skilyrði laga um „brýna nauðsyn“ á meðferð erlendis vegna skorts á meðferð hérlendis. Umsókn hans hafði þó áður verið samþykkt á grundvelli ákvæðis í lögum sem kveður á um að einstaklingur sem sækir sér meðferð innan EES-lands geti fengið hana endurgreidda að hluta – en aðeins að því marki sem sambærileg meðferð væri greidd af SÍ innanlands. Slík endurgreiðsla nær þó ekki yfir kostnað vegna lyfja sem ekki eru skráð á Íslandi.
Í málflutningi sínum lýsti kærandi miklum sársauka og kvíða vegna ástandsins. Hann greindi frá því að hafa ítrekað grátið úr kvölum í viðtölum við lögmann sinn, og að sjúkdómurinn hefði ekki aðeins líkamlegar afleiðingar, heldur einnig andlegar, þar sem hann gengi nærri sjálfsvirðingu og kynvitund hans. Hann sagði það grafalvarlegt að ekkert lyf hefði verið flutt inn í stað Xiapex, þrátt fyrir að fjöldi karla glími við sjúkdóminn hér á landi og benti á að sjálfsmorðstíðni þeirra sem glími við hann sé há.
Í úrskurðinum kemur jafnframt fram að læknir hans hafi staðfest að enginn annar læknir á Landspítalanum hafi viljað taka við meðferð hans eftir að trúnaðarbrestur kom upp við fyrri lækni. Kærandi sagði að enginn vilji virtist til staðar innan kerfisins til að finna lausn fyrir þá sem þjáist og lýsti kerfinu sem skeytingarlausu. Lögmaður hans lýsti málinu sem „ótrúlegu“ og „hreinlega efni í Kveik á RÚV“.
Niðurstaða úrskurðarnefndarinnar var hins vegar sú að telja ósannað að ekki væri hægt að veita manninum nauðsynlega aðstoð hérlendsi og staðfesti því ákvörðu SÍ um að synja honum um greiðsluþátttöku.
