Maður sem hefur lifað með mænuskaða í nærri aldarfjórðung krefst þess, í opnu bréfi, að Alma Möller heilbrigðisráðherra sjái til þess að hann geti þegar þörf er á leitað beint til sérfræðinga en þurfi ekki að fara í gegnum milliliði. Hann segir þetta skipulag hefta sig við að lifa sem sjálfstæðustu lífi og að heilbrigðiskerfið eins og það sé uppbyggt í dag, þegar kemur að fólki í hans stöðu, þvælist hreinlega fyrir honum.
Arnar Helgi Lárusson varð fyrir mænuskaða í mótórhjólaslysi fyrir 24 árum og hefur lifað með því æ síðan. Hann ritar opið bréf til Ölmu á Vísi. Þar kemur fram að hann sé lamaður fyrir neðan brjóst en eigi samt gott líf þar sem hann hafi allan þennan tíma lagt mikla áherslu á að lifa sjálfstæðu lífi.
Arnar segist allt frá slysinu hafa viljað forðast að vera háður aðstoð lækna, sjúkraþjálfara og iðjuþjálfa:
„Ekki vegna þess að slíkt fagfólk sé óþarft, heldur vegna þess að ég vildi — og gat — borið ábyrgð á eigin lífi. Þegar eitthvað kom upp, leitaði ég beint til sérfræðinga með þekkingu á mænuskaða. Þegar mig vantaði hjálpartæki, sótti ég sjálfur um hjá Sjúkratryggingum. Þetta fyrirkomulag virkaði í yfir tuttugu ár.“
Nú hafi hins vegar orðið breyting á. Hann geti ekki lengur haft beint samband við sérfræðinga í mænuskaða heldur þurfi hann að fara í gegnum lækna og annað heilbrigðisstarfsfólk sem skorti þessa sérþekkingu. Hann sé þannig neyddur til að vera varanlega háður þriðja aðila sem þekki hvorki hans líkama né þarfir.
Það sama eigi við um hjálpartæki. Þrátt fyrir hans þekkingu á líkama sínum og fötlun sé umsókn ekki tekin gild fyrr en heilbrigðisstarfsmaður skili henni inn. Afleiðingarnar séu að hann þurfi að bíða í marga mánuði eða jafnvel ár eftir nauðsynlegum tækjum:
„Ekki vegna þess að þörfin sé óljós, heldur vegna þess að kerfið treystir mér ekki til að taka ákvarðanir um eigið líf.“
Arnar segir það niðurlægjandi fyrir sig sem sjálfstæðan einstakling að þurfa sífellt að útskýra líkamlegt ástand sitt fyrir nýju heilbrigðisstarfsfólki sem hafi ekki sérþekkingu á mænuskaða. Það þurfi síðan fyrir hans hönd að leita til Sjúkratrygginga og sérfræðinga. Þetta auki hættuna á flækjum, misskilningi og mistökum sem verði til þess að niðurstaðan verði úrlausnir sem gagnist honum ekki:
„Ég er ekki að biðja um að kerfið beri ábyrgð á mér. Ég er að biðja um að kerfið standi ekki í vegi fyrir mér. Að vera neyddur í varanlegt háð þriðja aðila er ekki þjónusta — það er forræðishyggja. Sjálfstæði er ekki lúxus; það er forsenda mannsæmandi lífs.“
Arnar krefst þess að lokum að Alma geri úrbætur á þessu ekki eingöngu fyrir hann heldur öll þau sem geti og vilji bera ábyrgð á eigin lífi án þess að kerfið brjóti þau niður.
Bréf Arnars til Ölmu Möller er hægt lesa í heild sinni hér.
