„Það var sagt að 5-7 ár væri meðallíftími þannig að við vorum bara byrjuð að syrgja og kveðja strax, við erum að syrgja í 17 ár. Að undirbúa okkur, ég hugsaði alltaf: „Eru þetta síðustu jólin?“ segir Egill Örn Rafnsson trommuleikari í viðtali í Fullorðins.
Egill Örn var fimm ára gamall þegar faðir hans, trommuleikarinn ástsæli Rabbi, Rafn Ragnar Jónsson, greindist með MDN-sjúkdóminn árið 1988. Rabbi lést árið 2004, aðeins 49 ára að aldri.
„Þetta var erfitt og tók lýjandi á. Maður vildi heldur ekki vera að tala um þetta til að gera honum erfiðara fyrir eða hvert öðru, við bárum þetta öll svolítið í okkar eigin.“
Egill Örn brosir út í annað þegar nefnt er að engin áfallahjálp hafi verið í boði á þessum tíma. „Nei það var enginn að pæla í því.“
Samtalið berst að andláti Rabba.
„Þetta var ótrúlega fallegt. Ég var búinn að sjá fyrir mér þegar maður myndi deyja væri myrkur úti og vont veður og þetta yrði svo ljótt. Svo deyr hann 27. júní og það var sól allan sólarhringinn og við vissum þetta kvöldið áður þannig að við vorum öll inni í svefnherbergi hjá honum kringum rúmið að tala við hann. Það var svo fallegt veður og fuglarnir, og við öll þarna kringum hann að tala við hann. Hann var líka tilbúinn og ég held að við höfum verið það líka. Auðvitað saknar maður hans og auðvitað var þetta erfitt, þetta var sorglegt en samt svo fallegt.“
Egill Örn rifjar upp að þegar farið var yfir dót föður hans við undirbúning jarðarfararinnar hafi þau fundið viðtal við Rabba. Viðtalið var tekið þegar hann var í Menntaskólanum á Ísafirði og hann meðal annars spurður hvernig hann vildi deyja.
„Hann svarar: Ég mundi vilja vita það kvöldið áður svo fjölskyldan mín gæti verið við hliðina á mér og ég farið þannig. Sem raungerðist svo. Þetta var ótrúlega fallegt. Það eru ekki allir svo heppnir. Okkur fannst við alltaf þrátt fyrir allt vera heppin. Heppin með hvað hann fékk að lifa lengi, hvernig hann fer svo. Við vorum líka dugleg að minna okkur á þó að hlutirnir væru erfiðir og glataðir, við vorum dugleg að finna ljósu hlutina í öllu. Við vorum öll svolítið samtaka í því. Það gerir þetta miklu auðveldara.“
„Ég hélt ég væri kominn með MDN fyrir nokkrum árum, ég var kominn með nokkur einkenni. Ég er frekar líkur honum og spila á trommur líka. Fólk var alltaf að segja: „Þú ert alveg eins og pabbi þinn. Og þegar ég er fimm, sex, sjö, átta, níu, tíu þá tek ég því með öllu. Þannig að ég var alltaf: „Ég verð dáinn líka fyrir fimmtugt, ég var alltaf að undirbúa mig undir það. Svo greinist Helga systir og í símtalinu þegar hún hringir í mig þá missi ég mátt í annarri löppinni, fæ svona taugakippi.“
Egill Örn fór til læknis sem sagði þetta ekki líta vel út og Egill Örn sagðist þekkja einkennin vel.
„Ég var með MND í nokkra mánuði. Svo fór ég í erfðapróf og mér var sagt að taka einhver nnnákominn með þegar niðurstöður yrðu kynntar og ég bara: „Nei þetta er bara formsatriði, hringdu bara í mig, við græjum þetta svo ég geti byrjað á lyfjagjöf.“
Símtalið kom þegar Egill Örn var á Teams í hóptíma í námi á Bifröst. Í símtalinu var honum tjáð að hann væri ekki með MND og hann segir að meðan á símtalinu stóð hafi öll líkamleg einkenni horfið hjá honum.
„Ég var búinn að forrita heilann svo rosalega að ég væri að fá MND að hann kallaði fram einkennin.“
Egill Örn ráðleggur þeim þar sem MND er í fjölskyldunni að fara í erfðapróf. Segist hann ekki hafa ráðlagt það fyrir fimm árum, nú séu hins vegar komin lyf sem geta hægt á sjúkdómnum.
„Það er hægt að gera eitthvað núna. Og því fyrr sem gripið er inn í því meira er hægt að stoppa það. Og ef þú veist að þú ert með genagallann og það koma upp einkenni þá sleppurðu þessum biðtíma. Þetta lyf er mjög dýrt og íslenska ríkið á erfitt með að leyfa fleirum að fara á lyfið. Hin norðurlöndin samþykkja ekki þessi lyf, þau eru búin að reikna út að það borgi sig ekki. Helga þurfti að berjast fyrir að fá lyfið og á meðan hún er að berjast fyrir því þá missir hún kraft í nokkrum puttum. Ef hún hefði fengið lyfið strax væri hún enn með kraft í öllum puttum.“
