Þetta segir Margrét Sigríður Guðmundsdóttir, stjórnarkona NPA-samtakanna, í athyglisverðri aðsendri grein í Morgunblaðinu í dag.
Í grein sinni, sem ber yfirskriftina Er líf mitt „óþarfa útgjöld“? varpar hún ljósi á kerfi þar sem hún var send á hjúkrunarheimili en endurheimti frelsi sitt með NPA eftir langa baráttu. Í grein sinni segir hún að hana sárni ummæli stjórnmálamanna sem virðist tala um þjónustu við fatlað fólk eins og hún sé munaður fremur en mannréttindi.
Margrét er með sjúkdóm sem veldur því að hún er í dag lömuð fyrir neðan háls og þarf hún aðstoð við allar daglegar athafnir. Í dag er staðan þannig að hún hefur notendastýrða persónulega aðstoð (NPA) allan sólarhringinn.
„Áður var ég með lágmarksþjónustu frá Kópavogsbæ sem splæsti í 2-3 tíma á dag og þáverandi eiginmaður minn og aðrir aðstandendur sáu um rest. Það var ódýrt fyrir sveitarfélagið enda sá fólkið mitt um 80% af þjónustunni. Þegar eiginmaðurinn gafst upp á álaginu var ég 57 ára og bjargarlaus. Gegn mínum vilja var ég sett á elliheimili, en engin önnur úrræði eru í boði fyrir fólk sem þarf jafn mikla aðstoð og ég. Ég upplifði það eins og að hafa verið sett í geymslu,“ segir Margrét í grein sinni.
Hún bendir á að á hjúkrunarheimilum sé veitt nauðsynleg þjónusta, en þá vanti allt hitt.
„Ef mig til dæmis langaði að skipta um sjónvarpsrás, eða mig klæjaði í nefið, langaði í brjóstsykur eða vildi hringja í börnin mín, þá þurfti ég að ónáða starfsfólkið sem hafði engan tíma fyrir mig. Þar fyrir utan átti ég enga samleið með gamla fólkinu sem átti líka heima þarna, eins yndislegt og það fólk var þá er ekki gott fyrir sálina að vera alltaf í kringum deyjandi fólk. Ég var bara 57 ára en aðrir íbúar voru þangað komnir til að lifa sín seinustu ár.“
Margrét segir að á þessum tímapunkti hafi henni verið sagt að hún ætti ekkert að vera að sækja um NPA-þjónustu, hún væri ekki fyrir hana. En hún gerði það samt og segir að eftir baráttu og basl, mikla aðstoð réttindagæslumanns og lögfræðings, þras við bæjarskrifstofuna, hafi hún loksins fengið samþykktan NPA-samning þremur árum síðar.
„Orð fá vart lýst gleðinni sem ég upplifði við að fá frelsi mitt aftur því það er einmitt það sem NPA-samningar veita fólki. Ég þarf ekki lengur að ákveða með 10 daga fyrirvara að mig langi í búðarölt og með því að fórna þá einhverju öðru sem mig gæti langað eða þurft í þeim mánuðinum. Ég get núna skotist í bílinn minn með aðstoðarkonu og verið komin upp í Njarðvík til dóttur minnar klukkustund síðar. Ég get fengið vini og fjölskyldu í heimsókn til mín, haldið matarboð, farið á kaffihús og allt það sem venjulegt fólk á mínum aldri gerir. Ég get líka notið þess að vera á mínu eigin heimili og skipt um sjónvarpsrás þegar mér sýnist án þess að líða eins og ég sé að trufla einhvern.“
Hún gagnrýnir síðan í grein sinni ummæli stjórnmálamanna um þjónustu við fatlað fólk.
„Mér sárna orð Heiðu Bjargar borgarstjóra um að með því að veita öðrum eins og mér lögbundna þjónustu skerðist lífsgæði annarra. Það er illa gert að skella skuldinni svona á viðkvæman, jaðarsettan hóp. Sömu sögu er að segja í mínu sveitarfélagi, Kópavogi. Ásdís Kristjánsdóttir bæjarstjóri sagði í aðsendri grein til Morgunblaðsins 13. nóvember síðastliðinn að bærinn hefði „hagrætt í rekstri og forðast óþarfa útgjöld til að tryggja ábyrgan rekstur samhliða skattalækkunum“.“
Segir Margrét að á sama tíma og lögbundin þjónusta við fatlað fólk er ekki veitt séu skattar lækkaðir.
„Hvernig getur það verið forgangsatriði að byggja nýja fótboltastúku á meðan fatlað fólk bíður á biðlistum? Í mínum huga lýsir þetta mikilli forréttindablindu bæjarstjóra. Kannski hefði verið best fyrir bæinn ef ég hefði bara verið geymd áfram á elliheimilinu. Ég hefði sennilega drepist úr leiðindum og það hefði verið ódýrast fyrir alla.“
