Umhyggja stendur í dag fyrir málþingi um álag og örmögnun á meðal foreldra langveikra og fatlaðra barna. Árný skrifaði grein á Vísi um helgina undir fyrirsögninni Velkomin á fjórðu vaktina og vakti talsverða athygli. Hún ræddi þetta mál nánar í viðtali í Bítinu á Bylgjunni í morgun þar sem hún varpaði ljósi á þær áskoranir sem mæta foreldrum fatlaðra og langveikra barna.
„Þessi hópur er allskonar og ein reynsla er ekki endilega reynsla allra,” sagði Árný sem bætti við að mikið hafi verið talað um fyrstu, aðra og þriðju vaktina á undanförnum árum.
„Foreldrar langveikra barna hafa bent á að þeir standi í raun eina vakt í viðbót sem er þessi fjórða vakt. Foreldrar eru í þeirri stöðu að sinna umönnun sinna barna, ekki bara líkamlegri og andlegri umönnun, heldur líka að vera í hagsmunagæslu fyrir börnin sín,“ sagði hún og nefndi að þeir þyrftu að sækja rétt til þjónustu, fylla út eyðublöð, umsóknir og bíða á biðlistum.
„Þetta er eiginlega bara fullt starf, bara þessi praktíska vinna og þá erum við ekki einu sinni komin að barninu sjálfu og að vera foreldri þessa barns og þurfa að sinna því.“
Árný gagnrýndi það að engin frumkvæðisskylda virðist vera hjá ríkinu sem þýðir að fólk þarf að bera sig sjálft eftir allri aðstoð. „Það er enginn sem kemur og réttir þér einhvern pakka: „Þetta er það sem þú átt rétt á og aðstoðin sem þú getur fengið.“ Þú þarft að finna út úr þessu öllu sjálfur og fólk lýsir þessu eins og frumskógi og þetta dregur af fólki.“
Spurð hvort hún þekkti hvernig fyrirkomulagið væri í öðrum löndum sagðist hún þekkja dæmi frá Svíþjóð þar sem fólki er meira bent á hvar aðstoð sé að fá. Það sé nánast bankað upp á og fólki réttur bæklingur með mikilvægum upplýsingum. „Það er meira komið til þín.“
Árný segir að foreldrar þessara barna geti orðið örmagna og einangrast og margir þurfi að reiða sig á góðmennsku vinnuveitenda sinna. Bendir hún á að í flóknustu málunum þar sem umönnunarþörfin er þyngst þá sé úrræði til staðar sem heitir foreldragreiðslur fyrir þá sem geta ekki sinnt hefðbundinni vinnu.
„Það eru kannski 70-80 fjölskyldur sem eru á foreldragreiðslum á hverjum tíma. Þá færðu greiðslur frá ríkinu til að vera heima og sinna barninu,“ sagði Árný og nefndi að fyrstu mánuðina fái fólk tekjutengda greiðslu.
„En eftir það færðu grunngreiðslu sem eru eitthvað rúmlega 300 þúsund krónur, að ég best veit síðast þegar ég gáði. Ofan á það færðu líklegast umönnunargreiðslur líka sem hífa þetta eitthvað upp. Samt ertu ekki í samkeppnishæfri stöðu hvað varðar fjármál, þú getur til dæmis ekki safnað viðbótarlífeyrissparnaði. Ef þú ert heima árum saman hefur þetta mikil áhrif til framtíðar. Þú getur ekki sótt nám í háskóla, tekið að þér tilfallandi verkefni úti á vinnumarkaði, þá ferðu af greiðslunum, þetta er eitthvað sem við höfum viljað að sé endurskoðað,“ sagði hún. Að sögn Árnýjar hefur einhver vinna hafi verið í gangi til að breyta þessu, en hún sé búin að taka mörg ár.
Spurð hvort að með þessu sé ríkið ekki að dæma foreldra þessara langveiku barna í fangelsi sagði Árný að það mætti alveg segja það.
„Einangrunin getur verið svo mikil. Þetta endar oft þannig að þegar barnið er orðið fullorðið þá er foreldrið orðið öryrki,“ sagði Árný og bætti við að það græði enginn á því að sjúklingarnir séu skyndilega orðnir tveir þegar það var einn sjúklingur til að byrja með. Einhvers staðar í þessu kerfi sé pottur brotinn.
