„Það er ekki gaman að vera með langvinnan, ólæknandi sjúkdóm. Alls ekki! Það er ekki gaman að vera með ólæknandi sjúkdóm sem sendir þig á klósett í sífellu og stundum með engum fyrirvara. Það að vera með langvinnan, ólæknandi bólgusjúkdóm í ristli og þörmum gerir akkúrat það. Hann sést ekki utan á þér og það er ekki gaman að tala um klósettferðir og hægðir við vini og vandamenn í fermingarveislum og saumaklúbbum eða á kaffistofunni í vinnunni. Hvað þá fyrir unglinga og ungmenni,“ segir hún.
Sóley bendir á að fólk verði að vita að þessir sjúkdómar eru til og margir Íslendingar á öllum aldri, alls staðar á landinu, eru að glíma við þá á hverjum degi. Maímánuður er ár hvert helgaður vitundarvakningu og fræðslu um þessa sjúkdóma og var 19. maí síðastliðinn alþjóðlegur IBD dagur. Er yfirskriftin þetta árið: IBD virðir engin landamæri.
Sóley útskýrir í grein sinni hvaða sjúkdómar þetta eru.
„Þetta eru Crohn’s-sjúkdómur (svæðisgarnabólga) og Colitis Ulcerosa (sáraristilbólga) sem saman eru nefndir á ensku IBD (inflammatory bowel disease). Báðir þessir sjúkdómar herja á ristilinn og meltingarfærin og niðurgangur og kviðverkir og blóð í hægðum eru meðal margra einkenna þessara sjúkdóma.“
Sóley segir að það sem fólk með IBD á sameiginlegt, fyrir utan líkamlegu einkennin, sé fjarvera.
„Það er fjarvera frá vinnu og skóla. Það er fjarvera frá veislum, matarboðum, vinahittingum og ferðalögum. Það er fjarvera frá tímamótum í lífi barnanna og fjölskyldunnar og oft fjarvera frá daglegu lífi. Og oft skortir skilning á þessari fjarveru þar sem sjúkdómarnir sjást ekki utan á fólki og virknin misjöfn milli daga. Það að barn eða unglingur kemst ekki í skólann í dag en getur mætt á morgun og gat verið í gær eða fólk kemst í vinnuna en þarf að fara heim á miðjum vinnudegi mætir ekki alltaf skilningi fólksins í kring.“
Sóley segir að af þessum ástæðum sé svo mikilvægt að fólk láti í sér heyra. Skilningur og þekking sé helsta vopnið gegn fordómum sem stafa af skilningsleysi.
Hún bendir á að til séu samtök fyrir fólk með Crohn‘s og Colitis Ulcerosa, CCU-samtökin. Er hlutverk þeirra að vera hagsmunasamtök sjúklinga og stuðningur við nýgreinda en líka að vera röddin sem þarf að heyrast.
„Stundum þarf að hrópa til að í okkur heyrist og það gerðu samtökin þann 3. maí síðastliðinn. Þá stóðu þau fyrir vitundarvakningu í Smáralind þar sem gestir fengu gefins poka með nafni samtakanna, upplýsingablað um sjúkdómana og samtökin, ilmsprey til að hafa á salerni og klósettpappír. Í hverjum poka leyndist líka lítill plastkúkur því þótt það sé erfitt að tala um hægðir og klósettferðir verðum við að hafa húmorinn að vopni, gantast og létta okkur lífið.“
Eliza Reid forsetafrú tók við fyrsta pokanum en alls gáfu samtökin 650 poka. „Ósk okkar er sú að nú viti fleiri úti í samfélaginu af þessum sjúkdómum og af samtökunum, þurfi fólk á þeim að halda,“ segir hún að lokum.
