Ekkert lát er á deilum Persónuverndar og Kára Stefánssonar, forstjóra Íslenskrar erfðagreiningar (ÍE), vegna meintra brota á persónuverndarlögum.
Persónuvernd birti í gær bréf sem stofnunin ritaði ÍE, þar sem fullyrðingum Kára um að fyrirtæki hans væri vænt um glæp við skimun á fólki var vísað á bug. Hið rétta væri að meint brot ÍE hafi átt sér stað í aðdraganda viðbótar við vísindarannsókn sem hafi falið í sér töku blóðsýna áður en samþykki Vísindasiðanefndar lá fyrir og án upplýsts samþykkis.
Fullyrðingar ÍE um að blóðtaka hafi verið liður í klínískri vinnu og niðurstöður sendar Landspítala héldu ekki vatni þar sem engar niðurstöður tengdar kennitölum sjúklinga hefðu borist spítalanum. Því hafi vinnslan ekki samrýmst kröfum persónuverndarlaga um lögmæti, sanngirni og gagnsæi.
Kári hefur nú svarað Persónuvernd og birtist svar hans hjá Vísi. Þar furðar hann sig á því að Persónuvernd haldi því fram að rannsókn ÍE á blóðsýnunum, sem hafi farið fram að beiðni sóttvarnalæknis, hafi ekki verið vinnsla í þágu sóttvarna. Eins furðar hann sig á því að Persónuvernd segist almennt ekki tjá sig um einstaka niðurstöður, þegar forstjóri stofnunarinnar hafi ítrekað gert einmitt það – tjáð sig opinberlega um niðurstöður.
„Í inngangi bréfsins ykkar er kyndug setning:
„Almennt tjáir Persónuvernd sig ekki um einstakar niðurstöður sínar enda eru þær ávallt studdar rökum.“ Með þessu gefið þið í skyn að rök ykkar séu ætíð hafin yfir gagnrýni að því marki að þið þurfið ekki að svara fyrir þau. Það er kannski þess vegna sem þið virtuð ekki andmælarétt ÍE í þessu máli. Það sem gerir það hins vegar að verkum að ekkert er að marka setninguna er að forstjóri Persónuverndar tjáir sig regluglega um niðurstöður stofnunarinnar í nafni hennar eða eins oft og fjölmiðlar nenna að hlusta á hann. Hann tjáði sig til dæmis um umrædda niðurstöðu í viðtali við RUV þar sem hann fordæmdi ekki bara persónuverndaratriði málsins heldur líka vísindasiðfræðina að baki mótefnaskimuninni.“
Þegar blóðsýnin hafi verið tekin hafi sóttvarnayfirvöld verið að velta fyrir sér hvort skimun gæfi rétta mynd af því hversu margir hefðu smitast. Því var ákveðið að skima eftir mótefnum í blóði slembiúrvals úr þjóðinni. Fór Sóttvarnarlækni ÍE að sjá um þessa skimun. Meðal annars hafi þá verið tekin blóðsýni úr inniliggjandi COVID sjúklingum. ÍE sótti svo um leyfi til vísindasiðanefndar til að vinna vísindarannsókn á grundvelli þeirra gagna sem yrðu til við áðurnefnda vinnu. Þegar vísindasiðanefnd hafi samþykkt rannsóknina hafi verið leitað til sjúklinga eftir upplýstu samþykki.
Niðurstöður hafi ekki verið skilað inn á kennitölum sjúklinga þar sem ekki var um rannsókn fyrir einstaklinga að ræða heldur samfélagið allt.
„Það var engin forsenda til þess að nýta niðurstöður mælinganna til þess að hlúa að sjúklingum. Í annan stað var enginn möguleiki að ákvarða hvað niðurstöðurnar þýddu fyrir einstaklinginn vegna þess að það voru ekki til viðmiðunartölur. Viðmiðunartölurnar urðu hins vegar til við skimunina. Skimunin leiddi í ljós að tvisvar sinnum fleiri höfðu smitast en vitað var fyrir hana.“
Kári segir að sóttvarnalæknir hafi nú ítrekað tekið fram að vinnsla ÍE var sóttvarnarráðstöfun að hans beiðni. Engu að síður komist Persónuvernd að annari niðurstöðu. Það þykir Kára undarlegt.
„Í þessu máli byggir niðurstaða ykkar á þeirri forsendu að það sé ykkar en ekki sóttvarnarlæknis að ákvarða hvað þjóni sóttvörnum í landinu og hvað ekki. Ég reikna með því að innan skamms fáið þið tækifæri til þess að rökstyðja þá forsendu fyrir dómstólum. En þangað til og á meðan munum við skima eftir mótefnum í slembiúrtaki þjóðarinnar að beiðni sóttvarnarlæknis og í þeirri von að það geri stjórnvöldum kleift að taka enn betri ákvarðanir til þess að verja okkur fyrir óværunni.“
Kári tekur eins fram að forsætisráðherra, Katrín Jakobsdóttir, sé sammála sóttvarnalækni í þessu máli og líti svo á að vinnsla persónuupplýsinga ÍE hafi verið í þágu opinberra sóttvarna og beri að skoða með hliðsjón af aðstæðum í samfélaginu. Birtir hann bréf frá Katrínu því til sönnunar en þar segir hún að úrskurður Persónuverndar hafi komið henni á óvart og sé sammála því að blóðsýnatakan ahfi verið hluti af opinberum sóttvarnaráðstöfunum enda unnin að beiðni sóttvarnalæknis og með Landspítalanum.
Kári hefur farið mikinn í fjölmiðlum í kjölfar niðurstöðu Persónuverndar sem hann hefur harðlega mótmælt og ætlar að freista þess að fá hnekkt fyrir dómstólum. Telur hann að Persónuvernd hafi með afskiptum sínum farið langt umfram valdsvið sitt og ekki tekið tillit til þeirra aðstæðna sem vinnsla persónuupplýsinganna átti sér stað við.
