Jude Peters fagnaði fimm ára afmæli sínu fyrir stuttu. Það eru eflaust margir foreldrar sem taka því sem sjálfsögðum hlut en ekki foreldrar Jude litla. Jude var nefnilega greindur með sjúkdóminn kölkunarbrjóskkröm [rhizomelic chondrodysplasia punctata (RCDP)] þegar hann var aðeins tveggja daga gamall. Sjúkdómurinn veldur meðal annars dvergvexti og skerðir heilaþróun.

Læknarnir sögðu að Jude myndi aðeins geta lifað í tvær vikur, í besta falli, með sjúkdóminn og voru foreldrar hans, Sully og Hannah, því búin undir það versta.

Jude gekkst undir fjölmargar aðgerðir fyrstu vikur ævi sinnar og þurfti að nærast í gegnum slöngu. Hann berst hins vegar enn með kjafti og klóm og er núna fimm ára.

Elskar að hitta nýtt fólk

„Hann hefur haldið áfram að berjast. Kraftaverkastrákurinn okkar varð fimm ára þann 17. apríl,“ segir móðir hans, Hannah í samtali við Metro. Jude fær enn alla næringu sína í gegnum slöngu sem var komið fyrir í líkama hans þegar hann var nokkurra mánaða. Jude glímir við alls kyns heilsufarskvilla vegna RCDP og fær fjölskyldan sjúkraþjálfara heim í hverri viku.

„Hann elskar það. Það lætur honum líða vel,“ segir Hannah. „Jude er í hjólastól en þrátt fyrir allar læknisfræðilegu hindranirnar sem hann hefur staðið andspænis, og stendur enn andspænis, er hann fullur af tærri gleði. Hann elskar að hitta nýtt fólk og brosir á hverjum degi.“

„Þessi fimm ár hafa verið stormasöm“

Foreldrar snáðans eru duglegir að deila sögu sonar síns á samfélagsmiðlum og um leið fræða fólk um sjúkdóm hans, en RCDP hamlar þroska margra líkamsparta.

„Við vorum eyðilögð þegar Jude var greindur með RCDP tveggja ára gamall. Við stöndum hins vegar keik, trúum og vonum og Jude hefur náð svo langt. Við höfum deilt sögu hans með öðrum frá byrjun. Ég byrjaði að blogga þegar að Jude var greindur með beinvaxtarsjúkdóm í móðurkviði. Vitunarvakning er mjög mikilvæg fyrir börn með sjaldgæfa sjúkdóma og við vinnum ötullega að þeirri vitundarvakningu fyrir Jude og önnur börn í sömu stöðu,“ segir Hannah. Hún bætir við að það hafi verið erfiðast að heyra hve stutt líf Jude gæti orðið, en einnig að fá að vita að Jude geti aldrei gengið, talað eða borðað.

„Slík fötlun reynist öllum foreldrum erfið. Þessi fimm ár hafa verið stormasöm. Á heildina litið erum við glöð. Jude hefur lært að hafa samskipti og sýna ást sína á sinn sérstaka og fallega hátt.“

Hannah, Sully og Jude fá oft að heyra að saga litla Jude veiti öðrum innblástur, gleði og von. Hannah er þakklát fyrir það og fjölskyldan ætlar ekki að hætta að berjast fyrir Jude.

„Það er alltaf von. Lifið einn dag í einu. Ekki taka neitt sem sjálfsögðum hlut. Finnið gleði í öllu.“