„Það er ekkert líf að þurfa að taka það mikið magn af verkjalyfjum að ég varð að fara í hjartalínurit. Það mikið mafn af verkjalyfjum að ég var farin að sjá ofsjónir. Aðgerð eftir aðgerð, hormónasprautur, hver pillan á eftir annarri, prufa hitt og þetta til að sjá hvort það virki kannski,“ segir Ólöf Rósa Gunnarsdóttir, sem á að baki ólýsanlega þrautagöngu vegna sjúkdómsins Endómetríósu.
Þann 7. júlí fékk Ólöf loksins svar sem að vissu leyti er mikill léttir, því það felur í sér lausn, þó að mörg skref séu ófarin til að öðlast þá lausn: Íslenska heilbrigðiskerfið ræður ekki við ástand Ólafar og henni er ráðlagt að leita sér lækninga erlendis. Hún biðlar til þeirra lesenda sem gætu þekkt til málaflokksins, t.d. annarra kvenna sem hafa leitað til útlanda eftir lækningu við sjúkdómnum, um hvert best sér að snúa sér.
Ólöf birtir áhrifamikla frásögn um þrautagöngu sína og þjáningar í gær á Facebook-síðu sinni. Hún gaf DV góðfúslega leyfi til að endurbirta pistilinn og segir hún í stuttu spjalli við DV að hún vilji vekja athygli á þessum sjúkdómi og fá ábendingar um hvert hún eigi að leita út fyrir landsteinana eftir lækningu. „Ég hef ekki orku lengur til að berjast við heilbrigðiskerfið hér á landi,“ segir hún.
Ólöf er samt ekki bjartsýn á að hún njóti fjárhagslegrar fyrirgreiðslu frá Íslandi í þetta erfiða verkefni þó að hún ætli að freista þess: „Miðað við margar aðrar konur sem hafa leitað út og farið í aðgerðir og hafa ekki fengið neina aðstoð frá tryggingarfélögunum hér heima reikna ég með því að þurfa greiða það allt sjálf.“
Pistill Ólafar er endurbirtur hér fyrir neðan. Þar undir er tengill inn á Facebook-síðu hennar þar sem sjá má myndir og umræður um pistilinn. Mikilvægt er að fólk sem hefur upplýsingar sem gagnast gætu Ólöfu hafi samband við hana.
Ég reyni að “harka af mér” sársaukann eins lengi og ég mögulega get, í júlí náði ég 37 dögum. 37 dagar af svo miklum sársauka að ég var að æla á hverjum degi, stundum allt að þrisvar á dag. 6 vikur af sterkum ópíóða verkjatöflum þrisvar sinnum á dag.
Ástæðan af hverju ég reyni af bestu getu að komast hjá því að leita uppá bráðamóttöku? Ég vissi að mér yrði sagt “það kom allt vel útúr rannsóknum og við finnum ekkert að, en hér er lyfseðill fyrir verkjalyfjum” – og þetta var nákvæmlega svarið sem ég fékk eftir 13klst uppá spítala. Hvernig getur það verið að allt komi vel út ef ég er búinn að vera að kasta upp úr verkjum í 37 daga? Er það ekki svolítið augljóst að eitthvað sé í ólagi?
Allir þeir læknar, hjúkrunarfræðingar og starfsmenn í heilbrigðiskerfinu – ég vil ekki vorkunn frá þér, ég er ekki að leitast eftir verkjalyfjum. Ég vil fyrst og fremst skilning, skilning gagnvart sjúkdómnum, skilning gagnvart mér og því sem ég er að reyna segja þér. Ég á mér stóra drauma. Mig langar að komast út í framhaldsnám, nám sem er ekki kennt hér á Íslandi. En hvernig get ég fylgt draumnum ef ég þarf sífellt að stóla á auðvelt aðgengi að læknum, sterkum verkjalyfjum og sífelldum spítalaferðum við þessum sársauka sem er endalaus.
Það er ekkert líf að þurfa taka það mikið magn af verkjalyfjum að ég þurfti að vera í hjartalínuriti. Það mikið magn af verkjalyfjum að ég er farin að sjá ofsjónir. Aðgerð á eftir aðgerð, hormónasprautur, pillan hver á eftir annarri, prufa hitt og þetta til að sjá hvort það virki kannski.
Nú sit ég með tárin í augunum og spyr af hverju? Þegar ég er búin að grátbiðja um hjálp. Af hverju er ekki hlustað á mig? Skilningsleysið, skortur á viðeigandi aðstoð og viðmótið frá heilbrigðiskerfinu sem ég hef upplifað í gegnum árið er yfirþyrmandi. Ég hef oft á tíðum efast um sjálfa mig, að þetta væri kannski allt í hausnum á mér.
Það var ekki fyrr en síðastliðinn 7.júlí sem ég fékk loksins svarið, eftir að hafa verið flutt uppá Kvennadeild Landspítalans, að hitta enn einn “sérfræðinginn”. Ég sat grátandi með ælupokann í hendinni, þegar hún segir “Ef þú hefur tök á því að fara til læknis í útlöndum, farðu. Við erum einfaldlega ekki kominn á sama stað hér á Íslandi eins og í mörgum öðrum löndum. Læknar hér á landi eru ekki nægilega sérhæfðir í Endómetríósu”.
Ég fann ekki fyrir neinu nema yfirþyrmandi þakklæti til hennar, eftir öll þessi ár var svarið komið, eitthvað sem enginn virðist vilja viðurkenna – þrátt fyrir að við sem þurfum að þola þennan sjúkdóm höfum öskrað þetta með tárin í augunum. Fjölmargar hafa gefist upp á kerfinu hér heima og farið út, tryggingarstofnanir berjast gegn því að aðstoða þrátt fyrir að í 1. reglugerð heilbrigðisráðuneytis kemur skýrt fram “Í reglugerð þessari er kveðið á um þátttöku sjúkratrygginga almannatrygginga í kostnaði við brýna læknismeðferð erlendis þegar ekki er unnt að veita nauðsynlega aðstoð hér á landi, sbr. 23. gr. laga nr. 112/2008, um sjúkratryggingar. Einnig er kveðið á um ferðastyrk vegna meðferðarinnar”.
Ég er þess í stað send í rannsóknir sem geta ekki staðfest það sem mig grunar að sé uppruni sársaukans. Það fundust leifar af samgróningum í kviðholi í aðgerð sem ég fór í 2017, aðgerð sem ég var búin að óska eftir í mörg ár. En hvernig get ég treyst því að þetta voru einungis “leifar” þegar læknar á Íslandi eru ekki sérmenntaðir í því að greina mismunandi útlit af vefjaskemmdum. Ég á sögu um maga- og ristilbólgur sem hefur verið staðfest í aðgerðum, og ennþá lengri sögu af þvagblöðru- og nýrnavandamálum. Þvagfæralæknar hafa framkvæmt þræðingar upp í blöðru og sagt mér að ef sýkingar halda áfram að koma í nýrun, að ég muni mögulega þurfa nýrnaígræðslu.
Nú vil ég biðla til þeirra sem hafa reynslu/þekkingu á því að fara til læknis í útlöndum, eða ef einhver þekkir til kvensjúkdómalæknis sem gæti mögulega hjálpað mér. Þau uppá spítala mældu með Svíþjóð, svo það hefur verið markmiðið. Allar ráðleggingar eru vel þegnar!
