Karen Inga er rétt tæplega 10 ára gömul langveik stúlka sem er að fara í 5. bekk í Klettaskóla. Karen er með stökkbreytingu í geni sem nefnist CACNA1D og veldur einkennum sem há henni mikið í hennar daglega lífi. Hún er eina barnið á Íslandi sem hefur verið greint með þessa stökkbreytingu og aðeins þrettánda barnið í öllum heiminum.
Stökkbreytingin veldur einhverfu, flogaveiki, þroskaskerðingu, CP (vöðvarýrnun), ósjálfráðum augnhreyfingum og geðröskunum sem lýsa sér í ofsareiðaköstum, miklum öskrum og sjálfskaða. Fleiri einkenni eru til rannsóknar.
Karen getur gengið en mjög stutt í einu og þá þarf hún að vera í beisli því hún skilur ekki hættur í umhverfinu. Hún fer nánast allar sínar ferðir í hjólastól. Þetta þýðir það að fjölskyldan getur lítið gert saman, en Karen á tvö systkini.
Tækið sem getur gjörbreytt lífi Karenar Ingu og fjölskyldu hennar er samsetning á hjólastólahjóli og hjólastól. Slíkt tæki er ætlað fólki sem getur ekki hjólað, það situr í hjólastólnum, áföstum reiðhjólinu, sem frískur einstaklingur hjólar á. Tækið með þeim búnaði sem Karen Inga þarf kostar, samkvæmt upplýsingum frá sjúkraþjálfara hennar, 1,7 milljónir króna. Því miður fær fjölskyldan ekki styrk frá Sjúkratryggingum til kaupa á slíku tæki því ekki er veittur styrkur til einstaklinga sem geta ekki hjólað sjálfir.
„Okkur finnst þetta óréttlátt,“ segir Elma Cates, móðir Karenar Ingu. „Það eru börn með henni í Klettaskóla sem fá styrk til hjólakaupa af því þau geta hjólað sjálf en hún er það fötluð að hún getur það ekki. Svona hjól myndi gjörbreyta lífi hennar og okkar í fjölskyldunni,“ segir hún enn fremur. Sá sem er á reiðhjólinu getur síðan eftir hentugleika losað hjólastólinn frá og stýrt honum inn í verslun eða hvert sem leiðin liggur.
Í samstarfi við góðgerðarsamtökin Góðvild hefur verið hrundið af stað söfnun fyrir tækinu handa Karen Ingu. Söfnunin hefur staðið yfir í innan við tvo sólarhringa og þegar hafa einstaklingar gefið samtals 200 þúsund krónur og við það bætist 200 þúsund króna styrkur frá Góðvild.
Það gildir um safnanir af þessu tagi að margt smátt gerir eitt stórt. Öll framlög eru vel þegin en Góðvild hefur stofnað sérstakan söfnunarreikning fyrir þetta brýna og góða málefni. Reikningsupplýsingar eru hér að neðan:
