„Þessi tímamót eru erfið því það er ár síðan hann dó og ár síðan ég jarðaði hann. Þetta var mjög erfiður dauðdagi og ýmsar óþægilegar minningar vakna í hugskotinu þessa dagana. Við vorum svo ein og baráttan við kerfið var erfið. En ég á svo sannarlega mína góðu daga og hef lært að lífið er hverfult og lífið er til að njóta þess – hér og nú,“ segir Sigrún Þorsteinsdóttir Holt, sem stendur á tímamótum í dag því það er eitt ár liðið síðan hún missti manninn sinn. Með sorg í hjarta en frelsi frá ýmsum skyldum og skipulagi sem hafa njörvað niður líf hennar alla ævi gengur hún núna til móts við nýja tíma. Um leið og hún heiðrar minningu mannsins síns heittelskaða kappkostar hún að njóta lífsins eins og kostur er, því fátt hefur kennt henni hvað lífið er í senn hverfult og dýrmætt en erfið reynsla undanfarinna ára.
Tumi Hafþór Helgason lést í ágúst árið 2017, þá nýorðinn fimmtugur, eftir erfið veikindi sem rekja má allt aftur til desember árið 2015. Hann var greindur með krabbamein í lungum en það breiddist út um líkamann. Hjá Tuma og Sigrúnu tók við þrautaganga ríflega næstu tvö og hálfa árið sem mörkuð var þjáningum Tuma, gífurlegu álagi, erfiðum samskiptum við heilbrigðiskerfi sem Sigrún telur vera meingallað, og gífurlegum kostnaði sem lagðist þungt á heimilið.
Tíu systkina hópur
Sigrún er fædd í Vesturbænum í september árið 1967 og verður því 51 árs í haust. Hún var yngst í tíu systkina hópi. Þau systkinin eru öll á lífi í dag og elsta systir Sigrúnar er 67 ára. Meðal bræðra hennar er Geir Þorsteinsson, fyrrverandi formaður KSÍ og áður stjórnarmaður í KR. Ég spyr Sigrúnu hvort þetta hafi verið mikil KR-fjölskylda:
„Pabbi var nú reyndar Valsari og Geir var fyrst settur í Val. En hann færði sig í KR og á endanum urðum við öll KR-ingar. Við bjuggum lengi við Holtsgötu en fluttum á Hagamel 48 þegar ég var unglingur og þá vorum við komin nánast eins nálægt KR-heimilinu og hægt var. Þetta var líflegt heimili en það var samt alltaf pláss fyrir fleiri þó að við værum svona mörg. Þetta voru aðrir tímar en nú eru og maður lærði snemma að deila með öðrum.“
Sigrún kynntist Tuma ung að árum og þau voru saman ávallt upp frá því: „Við kynntumst árið 1988 þegar ég var rúmlega tvítug. Tumi er fæddur á Djúpavogi í Berufirði og við kynntumst fyrir austan. Við bjuggum fyrir austan í 26 ár, bæði á Egilsstöðum og Djúpavogi.“
Þaðan fluttu hjónin til Njarðvíkur og bjuggu þar síðustu fjögur æviár Tuma. Þau eignuðust fjögur börn, tvær stúlkur og tvo drengi. Yngsti sonur Sigrúnar er 17 ára og býr hjá henni en hin börnin eru á þrítugsaldri og eru flutt að heiman. Fjölskyldan er samhent og hefur staðið saman í sorginni eftir fráfall Tuma.
Féll í yfirlið eftir ónærgætni læknisins
Tumi var húsasmiður og starfaði mestan hluta starfsævinnar við það fag, fyrir utan nokkra túra á sjó. Sigrún er félagsliði og hefur mest starfað á öldrunarstofnunum. Veikindi Tuma hófust í desember árið 2015.
„Hann hafði verið í meðferð á sjúkraþjálfunarmiðstöð vegna bakmeina. Endurhæfingarlæknir sendi hann í myndatöku hjá Hjartavernd þar sem honum batnaði ekkert í bakinu. Út úr myndatökunni kom að það væri æxli í bakinu. Þetta var rétt fyrir jól og töluvert áfall en við vorum ekki að mála skrattann á vegginn strax. Hann fór í ástungu á Borgarspítalanum 15. desember 2015, eða rétt fyrir jól. Tumi spurði lækninn hver væru næstu skref og læknirinn hreytti úr úr sér: „Þetta er bara mjög alvarlegt.“ Hann var mjög hranalegur. Þú segir ekki svona við fólk, þegar á eftir að rækta sýni og fá niðurstöður. Tuma varð svo mikið um þetta að hann féll í yfirlið þegar hann hafði gengið fram, ég þurfti að halda honum uppi. Læknirinn hélt að ég væri einhver ókunnug kona. Ég spurði hann: „Hvað sagðirðu eiginlega við hann?“ – „Hver ert þú?“ sagði hann. – „Ég er konan hans!“
Sigrún segir að ónærgætni af þessu tagi sé of algeng í heilbrigðiskerfinu þó að þar megi finna margt frábært starfsfólk. Mörg önnur vandamál biðu hjónanna á þessari erfiðu vegferð og fyrstu vikurnar hlóðst upp mikill kostnaður vegna rannsókna. Kostnaðarhlutdeildin fyrir áramótin hljóðaði upp á hátt í 300 þúsund krónur. Sigrún segir það fráleita mýtu að heilbrigðisþjónusta á Íslandi sé ókeypis, hún sé öðru nær mjög dýr. Fyrir utan þetta kosta mörg lyf afar mikið því þau eru ekki öll niðurgreidd. Ekki bætti úr skák að Tumi var óvinnufær frá því að æxlið greindist og tekjurnar því í lágmarki.
„Það var bara þannig að okkur var hjálpað. Fjölskyldur okkar beggja og vinir hlupu undir bagga með kostnaðinn og þannig er það hjá mörgum sem veikjast alvarlega. Fólk getur ekki staðið undir kostnaðinum óstutt,“ segir Sigrún og telur kostnað einstaklinga af heilbrigðisþjónustu hafa aukist mjög á seinni tímum.
„Kerfið var þannig að það var byrjað upp á nýtt um áramót. Ég þurfti að greiða rannsóknarkostnað upp á tæpar 300.000. krónur fyrir lok ársins 2015 og svo strax í byrjun nýs árs byrjaði þetta að tikka aftur. Og þó að Tryggingastofnun endurgreiddi hluta af kostnaðinum þá voru þetta miklir peningar að leggja út. Kostnaðarhlutdeildarkerfinu hefur verið breytt til batnaðar frá því þetta var en enn þann dag í dag held ég að þeir fátækustu komi mjög illa út úr því. Við urðum einu sinni vitni að því að starfsfólk leitaði logandi ljósi að 1.650 krónum hjá einhverjum innanhúss út af bláfátækum öldruðum manni sem þurfti að komast í rannsókn. Það var ekki hægt að taka úr honum blóð vegna þess að hann átti enga peninga. Þetta þurfti Tumi fárveikur að hlusta á og þetta er afar óþægilegt.“
Fyrir utan óheyrilegan kostnað voru þungt skipulag, mannekla, plássleysi og afskiptaleysi allt vandamál sem Sigrún og Tumi fundu mikið fyrir á þessari þrautagöngu. Til dæmis tók langan tíma að greina sjúkdóm Tuma og á meðan hann var í rannsóknum þurftu hann og Sigrún alltaf að keyra á milli Njarðvíkur og Reykjavíkur, stundum tvisvar til þrisvar í viku. „Ég vildi að hann yrði lagður inn meðan á rannsóknunum stóð í stað þess að við þyrftum sífellt að keyra á milli með hann veikan, en það var sagt að það væri ekki pláss. Það reyndist okkur líka mjög erfitt að fá þjónustu sálfræðinga og andlegur stuðningur var mjög af skornum skammti. Auk þess var Tumi ekki með neinn fastan lækni meðan á rannsóknunum stóð því sjúklingi er ekki úthlutaður læknir fyrr en eftir að sjúkdómurinn hefur verið greindur.“
Ráðamenn ættu að liggja á almennum stofum þegar þeir veikjast
Það gekk illa að greina sjúkdóminn hér á landi og þurftu Sigrún og Tumi að fara til Danmerku þar sem meinið var greint í jáeindaskanna á einum degi. Reyndist hann vera með lungnakrabba en meinið hafði breiðst út víða um líkamann. Ferðin til Danmerkur var erfið. Sjúkratryggingar borguðu ferðina út og uppihald, sem var jákvætt en „Tumi var svo veikur þarna að við þurftum hjólastóla og skutlur til að komast í flug og í gegnum flugstöðvarnar. Ég veit að Tumi leið kvalir þarna en hann kvartaði aldrei.“
Eftir greininguna í Danmörku hófst meðferð og Tumi fékk geisla í mjöðm. Segir Sigrún að líðan hans næstu misseri hafi oft verið með þokkalegasta móti. Hann var þó alveg óvinnufær: „Það er full vinna að vera með krabbamein og hann hafði ekki mátt til að vinna.“
Sumarið 2016 veiktist Tumi mikið og upplifði Sigrún þá tregðu og þyngsli í kerfinu svo hún þurfti að vera með Tuma fárveikan á þvælingi í milli sjúkrastofnana í stað þess að hann kæmist strax á áfangastað til að aðhlynningar: „Ég þurfti alltaf fyrst að fara með hann á Heilbrigðisstofnun Suðurnesja – HSS – þar sem hann átti klárlega ekki heima. Þar var lagt mat á hvort að leggja þyrfti hann inn á Landspítalann í Reykjavík, þó að það mætti vera ljóst frá byrjun. Einu sinni var hann með innvortis blæðingar og var þá sendur upp á HSS og ég svo send með hann heim. Hann leið næstum út af í dyrunum hér. Næsta dag þurfti ég að hringja á annan sjúkrabíl og var þá það sama: HSS – síðan Fossvogur og svo Landspítalinn. Þá var krabbameinið búið að sá sér í skeifugörnina og honum var að blæða út. Það þurfti að setja hann í aðgerð til að stoppa blæðinguna og reyna að hefta útbreiðslu meinsins,“ segir Sigrún um þessar hremmingar.
Mannekla og plássleysi eru síðan önnur vandamál í heilbrigðiskerfinu sem Tumi og Sigrún urðu illilega fyrir barðinu á, ekki síst síðustu vikurnar sem Tumi lifði, en þá lá hann á Landspítalanum við Hringbraut: „Á fimm dögum var hann fluttur á milli fimm sjúkrastofa. Einn sólarhringinn var hann á stofu með Alzheimerveikum manni sem hljóðaði stöðugt. Ég er ekki að setja út á Alzheimerveika manninn sem þurfti líka betri þjónustu. En Tumi var of veikur til að vera þvælt á milli yfirfullra sjúkrastofa og hann hefði þurft einkastofu. Ég sagði þeim það ítrekað en það var ekkert hlustað á mig. Sjötti staðurinn sem hann var fluttur á var síðan gjörgæsla og sjöundi staðurinn líknardeild.
Þegar ráðamenn veikjast þá ættu þeir að liggja á almennum stofum eins og almenningur þarf að gera, þá myndu þeir sjálfir upplifa hvernig ástandið er. En þannig er það ekki. Reynt er að halda því fram að engum sé mismunað en ég veit að háttsett fólk fær aðra meðferð.“
Miklu betra heilbrigðiskerfi fyrir nokkrum áratugum
Plássleysi, stundum hranalegt viðmót, skortur á sálfræðiþjónustu og stuðningi, gífurlegur kostnaður, þunglamalegt kerfi. Allt voru þetta vandamál sem sífellt urðu á vegi Tuma og Sigrúnar. Hún segir þó að vissulega sé margt vel gert. „Það er margt starfsfólk allt af vilja gert og svo fengum við til dæmis frábæra heimahjúkrun fyrir hann. Starfsfólk í heimahjúkruninni í Reykjanesbæ er framúrskarandi og veitti okkur mikinn stuðning. En fjárskortur stendur kerfinu almennt fyrir þrifum. Það sagði mér einu sinni læknir að hann kærði sig ekki um hærri laun, hann hefði það fínt, hann vildi bara fá miklu fleiri lækna til starfa til að anna því vel sem þarf að gera.“
Svo vill til að Tumi þekkti af biturri reynslu muninn á heilbrigðiskerfinu hér á landi fyrr og nú. Þegar hann var 17 ára, eða í kringum 1985, greindist hann með eitlakrabbamein og læknaðist af því. „Tumi sagðist finna mikinn mun á því hvað haldið var miklu betur utan um hann í kerfinu þegar hann var ungur en í þetta seinna skipti. Hann var miklu öruggari þá og var með sama lækninn allan tímann. Hann fann sláandi mun á þessu,“ segir Sigrún.
Lífið er dýrmætt og hverfult
„Þrátt fyrir veikindin þá völdum við að fara út í lífið og njóta þess sem við gátum á meðan heilsan leyfði. Við fórum á EM 2016 og var það ferðalag sem aldrei verður toppað, að sjá Ísland vinna England. Mögnuð stund,“ segir Sigrún en lífið með Tuma var alls ekki laust við ánægjustundir eftir að hann veiktist þrátt fyrir mikla erfiðleika og þjáningar.
Þessa dagana minnist Sigrún þess að eitt ár er liðið frá því hún kvaddi sinn heittelskaða eiginmann, Tuma Hafþór Helgason. Þrátt fyrir að þetta hafi verið erfitt hefur hún líka átt sínar gleðistundir. „Þessar dagsetningar núna í ágúst eru hins vegar erfiðar, þær kalla fram mörg erfið augnablik frá sjúkragöngu hans – og svo var þetta líka mjög erfiður dauðdagi, því miður þjáðist hann mikið,“ segir Sigrún.
Sigrún á frábæra fjölskyldu og vini og hún nær oft að njóta lífsins vel þó að sorgin fylgi henni. „Yngsti sonur minn, 17 ára, hefur átt erfitt. Það er nógu erfitt að vera unglingur þótt maður þurfi ekki líka að takast á við föðurmissi. Honum gengur hins vegar miklu betur núna og mun komast heill í höfn út úr þessu þó að langur vegur sér framundan.“ Eldri börn Sigrúnar hafa verið mikill stuðningur og fjölskyldan hefur öll veitt hvert öðru stuðning. Auk þess á Sigrún tvö ung barnabörn, fjögurra ára og eins árs.
Sigrún segist ekki horfa til framtíðar heldur leggur áherslu á að njóta lífsins í augnablikinu: „Ég hef alltaf þurft að vera í svo miklu skipulagi enda ól ég upp fjögur börn. Síðan er bara óskaplega mikil skipulagning ofin inn í nútímalíf. En í dag hefur allri ábyrgð verið varpað af mér. Börnin uppkomin og Tumi hefur kvatt. Þó að ég hafi ýmsum daglegum skyldum að sinna þá hefur ábyrgðin minnkað á herðum mér og þá finnst mér ekki eftirsóknarvert að reyra lífið í skipulag og framtíðarplön.“
Sigrún segist hafa lært að lífið er bæði hverfult og dýrmætt og hamingjan bankar ekki á dyrnar, það þarf að sækja hana: „Það þarf að fara út úr húsi og vera á meðal fólks. En umfram allt vil ég hvetja alla til að segja ástvinum í dag hvað þeim þykir vænt um þá, ekki bíða með það til morguns.“
Sönn verðmæti lífsins eru Sigrúnu líka ofarlega í huga og söfnun á dauðum hlutum eru eitur í hennar beinum: „Það eru hlutir sem hafa tilfinningalegt gildi, til dæmis giftingarhringurinn, og þeir eru manni hjartfólgnir. En almenn forðast ég að sanka að mér hlutum, læt frekar eitthvað frá mér. Þegar ég átti fimmtugsafmæli í fyrra harðbannaði ég fólki að gefa mér hluti í gjöf, ég vildi frekar fá upplifun. Og þær fékk ég svo sannarlega: Mér var boðið út á borða og í leikhús, sem var dásamlegt.“
Sigrún lítur vel út og er við þokkalega heilsu. Ljóst er að erfiðleikarnir hafa ekki bugað hana. „Ég hef sterk gen og gott uppeldi úr mínum tíu systkina hópi. Ég brotna ekki auðveldlega,“ segir Sigrún að lokum. Hún er staðráðin í að njóta lífsins um leið og hún gerir sér grein fyrir því að sorgin muni fylgja henni lengi áfram.
