Lóa Baldvinsdóttir Andersen skrifar:

Hún Emma Rakel mín búin að glíma við veikindi síðastliðin tvö ár. Veikindin eru andleg og ýmislegt búið að ganga á. Ég er óþolandi með að ræða andleg veikindi og mun berjast að eilífu fyrir því að andleg veikindi sé tekin jafn alvarlega og önnur veikindi.

Að berjast með barninu sínu fyrir bata er ótrúlega flókið, erfitt og lýjandi en upp stöndum við þó reynslunni ríkari, sterkari og tilbúnari í það sem lífið hendir í okkur.

Ég tók saman hvað það hefur kostað að eiga veikt barn á Íslandi á mér brá þegar ég sá heildartöluna. Af því álagið er alls ekki nóg þegar barnið manns er veikt, það er frábært að vera líka með fjárhagsáhyggjur.

Kostnaður við veikindi Emmu Rakelar frá október 2015 til ágústmánaðar 2017

Herjólfur: Kostnaður við Herjólfsferðir milli Vestmannaeyja og Landeyjahafnar/Þorlákshafnar. Þegar skipið fer í Þorlákshöfn þurfum við að kaupa okkur klefa þar sem við erum báðar mjög sjóveikar og verðum að geta lagst fyrir. 77.685

Ernir: Kostnaður við flugferðir með flugfélaginu Ernir. Emma Rakel er haldin miklum ferðakvíða og því völdum við oftar flug en Herjólf þar sem það ferðalaga er styttra og óþægindin og vanlíðanin standa því skemur yfir sem er betra fyrir Emmu Rakel. 393.200

Strætó: Kostnaðurinn við að taka strætó úr Landeyjahöfn til Reykjavíkur þar sem Emma Rakel sækir meðferð. Við erum svo heppnar að eldri systir Emmu Rakelar sótti okkur yfirleitt alla leið í Landeyjahöfn eða foreldrar mínir komu með okkur í læknaferðir, þar af leiðandi er þessi kostnaður ekki eins mikill og hann hefði getað orðið. Hvað bensínkostnaður var mikill er ég ekki með á hreinu. 14.600

Meðferðir: Emma Rakel sótti fyrst meðferð á Domus Medica, síðan tóku við sálfræði og geðlæknaviðtöl hjá Sól, sálfræði og læknisþjónustu. Að endingu fór hún í sálfræðimeðferð á Litlu kvíðameðferðarstöðinni þar sem hún er enn í meðferð. Allar þessar stofnanir eru í Reykjavík. Inn í þessum kostnaði eru ekki heimsóknir á heilbrigðisstofnunina hér í Vestmannaeyjum en þær hafa verið nokkrar. 153.316

Lyf: Emma tekur lyf við kvíða á hverjum degi. Leitin af réttu lyfjunum var löng og þurfti að prófa margar lyfjategundir áður en sú rétta á árangursmesta fannst. Einnig tók hún um stund lyf til að að hjálpa henni að sofa ásamt bakflæðislyfjum því þegar hún nærðist lítið sem ekkert vegna veikinda sinna jókst bakflæðið. 85.443

• Samtals eru þetta 724.244 krónur sem ég hef kostað til þess að barnið mitt fái bót meina sinna og þá meðferð sem hún þarf til að verða frísk. Og hún, eins og öll önnur börn, á fullan rétt á heilbrigðisþjónustu og tækifæri til að vera heilbrigð, sama hvort peningar séu til staðar eða ekki, Að meðaltali eru þetta um það bil 31.500 krónur sem ég hef eytt á mánuði til þess að barnið mitt nái bata og geti tekið þátt í samfélaginu.
• Það tók afar langan tíma að fá langtímaferðavottorð fyrir hana og var engin sem benti okkur á það. Ég frétti það fyrir rælni að það væri möguleiki. Þá fórum við að fá allar ferðir borgaðar en það vottorð gildir ár í senn. Umsóknarferlið tekur sinn tíma og það tók okkur 6 vikur að fá jákvætt svar við því. Á þeim 6 vikum ferðuðumst við allavega tvisvar til meðferðar í Reykjavík.
• Inn í þessum kostnaði er ekki uppihald í Reykjavík og búum við svo vel að eiga yndislega fjölskyldu í Reykjavík sem opnaði heimilið sitt alltaf fyrir okkur. Þannig inn í þessu er ekki gistikostnaður sem svo margar fjölskyldur þurfa líka að borga.
• Nú er svo komið að elsku Emma Rakel er í miklum bata og líkist sér meira og meira með hverjum deginum sem líður. Lífið okkar er að komast í réttar skorður eftir baráttu síðustu tveggja ára. Hamingjan er mikil og er yndislegt að sjá Emmu Rakel blómstra <3 Meðferð verður þó haldið áfram því enn eru nokkrir þættir sem þarf að vinna með.
• Þessar rúmlega 700.000 sem ég hef kostað til vegna vegna veikinda barnsins míns eru blóðugar. Ég borga tæplega helming launa minna í skatta og ég ætlast til þess að þegar barnið mitt veikist þá geti ég gengið að því vísu að fá læknisþjónustu mér að kostnaðarlausu.
• Í tæplega tvö ár hef ég verið vakin og sofin yfir barninu mínu, sem oft á tíðum þurfti að vaka yfir því hún vildi ekki vera lengur til. En það breytti því ekki að í vinnu þurfti ég að mæta því það veit Guð að ekki hafði ég efni á að missa úr vinnu vegna veikinda hennar þó ég hefði svo oft þurft að vera heima hjá henni.
• Og þó svo að endurgreiðsla ferða hafi skilað sér á einhverjum tímapunkti þá breytir það því ekki að alltaf þarf að leggja út fyrir ferðunum og hafa svo fyrir því að fá þær endurgreiddar. Trúiði mér þegar ég segi ykkur að þegar barnið manns er svona veikt er ekki mikil orka og þrek eftir til að andskotans um allan bæ í leit að endurgreiðslu.
• Að eiga langveikt barn er afar erfitt. Hugur þinn og hjarta er alltaf hjá barninu þínu og þú ert vakin og sofin yfir velferð þess. Að þurfa að hafa fjárhagsáhyggjur í ofanálag er algerlega óþolandi og ólíðandi.

Meðferð við andlegum veikundum barna á að vera gjaldfrí, þegar barnið þitt veikist átt þú að geta farið með það í meðferð án þess að borga krónu. Svo einfalt er þetta í mínum augum.

Okkar háu herrar státa sig af því að hér sé gott velferðarkerfi og hér sé jafn réttur fyrir alla. Því miður er þetta ekki mín reynsla og ég veit að ég er ekki ein. Ég á sem betur fer gott bakland sem tryggði það að Emma Rakel mín fékk sína meðferð, það eiga það ekki allir. Hvernig væri að fara að girða stig í brók og veita peningum inn í heilbrigðiskerfið okkar svo allir geti fengið bót meina sinna…….ekki bara ríka fólkið……..