Alex kemur frá Nebraska í Bandaríkjunum og fæddist með heilaleysi (e. hydranencephaly) sem mætti lýsa á íslensku sem svo alvarlegu tilfelli vatnshöfuðs að stærsta hluta heilans vantar. Í stað heilans er hola sem venjulega er full af heila- og mænuvökva. Heilastofninn og hluti miðheila geta þó áfram verið til staðar og þannig gert barni kleift að anda, kyngja og sýna grunnviðbrögð við áreiti. Horfur barna sem glíma við heilaleysi af þessu tagi eru ekki góðar og flest lifa aðeins í nokkra mánuði. Aðeins einstaka barn hefur náð að telja ævi sína með árum fremur en mánuðum. Alex er því algjörlega einstök.
Alex er bæði blind og heyrnarlaus. Foreldrar hennar telja samt að hún geti skynjað nærveru þeirra.
„Þú getur séð það þegar ég fór að henni og spjallaði við hana fyrir smá stund þá var hún að leita að mér,“ sagði faðir hennar í samtali við People. Bróðir Alex, sem er 14 ára, segist einnig sannfærður um að Alex sé meðvituð um það sem á sér stað í kringum hana.
Fjölskyldan þakkar trú sinni fyrir að hafa komið sér í áfallið sem fylgdi greiningunni á heilaleysinu og síðar í gengum áskoranirnar sem fylgja því að ala upp barn með alvarlega fötlun.
