Fyrir um fimmtán mánuðum greindist Axel Freyr Hafsteinsson, þá þriggja ára, með sjaldgæfan ónæmissjúkdóm sem nefnist ADEM og útleggst á íslensku sem bráða-, dreifð heila- og mænubólga. Síðan þá hefur Axel litli verið inn og út af spítölum, lamast tímabundið, misst nær alla sjón og persónuleiki hans hefur breyst. Þar sem sjúkdómurinn er ekki til á skrám Tryggingastofnunar fær fjölskylda hans ekki fullar umönnunarbætur.
Axel Freyr er þriðja og yngsta barn Ölmu Rutar Ásgeirsdóttur og Hafsteins Freys Gunnarssonar. „Í september árið 2016 fékk Axel ósköp venjulega flensupest með litlum hita,“ segir Alma. „Þegar flensan var gengin yfir var hann venjulegur. Þremur vikum seinna vorum við heima og ég sá að hann varð jafnvægislaus. Ég hélt að hann hefði sett eitthvað inn í eyrað á sér sem ylli því en ákvað að fara með hann upp á spítala til öryggis.“
Axel var settur í myndatöku en ekkert óeðlilegt sást á myndunum. Læknirinn sem tók á móti honum hafði þó einhverja tilfinningu um að eitthvað væri að og lagði drenginn inn til sneiðmyndatöku og frekari rannsókna. Þá kom í ljós að Axel var með bólgur í heilanum, einkenni sjúkdóms sem nefnist ADEM.
„Þegar líkaminn var að losa sig við flensuna þá gerðist eitthvað óvænt og ónæmiskerfið réðst á heilann.“ Margt er á huldu varðandi sjúkdóminn en hann getur blossað upp í kjölfar sýkinga eða bólusetninga. „Þetta getur gerst hjá hverjum sem er, en þetta er afar sjaldgæft. Axel er sá eini sem læknarnir okkar vita um sem hefur fengið þennan sjúkdóm á Íslandi.“
„Þegar líkaminn var að losa sig við flensuna þá kom eitthvað klikk og ónæmiskerfið réðst á heilann“
Síðan Axel greindist með ADEM hefur hann verið inn og út af sjúkrahúsum. Alma segir Axel undirgangast sífelldar rannsóknir og prufur og oft þurfi að svæfa hann. Þekkingin á sjúkdómnum er mjög lítil en þó hefur einn taugalæknir, Sigurður Marelsson, reynslu af sjúkdómnum frá því hann vann í Svíþjóð. „Ef við hefðum hann ekki þá veit ég ekki hvar við værum,“ segir Alma.
Einkenni sjúkdómsins eru mörg og flest þeirra algerlega fyrirvaralaus. Í nóvember árið 2016 var Axel hætt kominn heima hjá sér eftir flogakast að kvöldi til. Alma segir: „Ég og Axel vorum sofandi klukkan níu þegar hann fékk kast fyrirvaralaust. Hann vaknaði, bullaði eitthvað en missti síðan meðvitund. Hann fékk ekki krampa en andaði ekki og við náðum engu sambandi við hann. Ekkert hafði gerst yfir daginn sem getur skýrt þetta.“ Axel var í bráðri lífshættu og sjúkrabíll var kallaður til. Þegar sjúkraflutningamennirnir komu hófu þeir öndun fyrir hann og fluttu hann á spítala. Þar var ekki hægt að ná honum úr kastinu og hann því svæfður. Í febrúar fékk Axel annað flogakast, en þá svokallað störuflog sem lýsir sér í stjarfa.
„Hann vaknar, bullar eitthvað en missir síðan meðvitund“
Í eitt skipti lamaðist Axel og var bundinn við hjólastól um tíma. „Hann gat ekki borðað eða neitt. En hann komst yfir það.“ Bólgurnar í heilanum hafa hvað mest áhrif á sjónina og orsaka svokölluð sjóntaugaköst. Alma segir að sjónin hafi þrisvar sinnum farið undir 10 prósent og nú sé hún aðeins 2 prósent. Axel sé því lögblindur og óvíst hvort sjónin komi til baka.
Þá hefur hegðun hans einnig breyst. „Þú mundir aldrei sjá að eitthvað væri að honum. Hann var að koma úr fjögurra ára skoðun og hann er alveg á sama þroskastigi og önnur börn. En persónuleiki hans breyttist við þetta. Hann er óöruggari og kvíðnari en hann var, er dálítið eirðarlaus og lyfin hafa áhrif á persónuleika hans. Hann er mikið á sterum og hefur nokkrum sinnum fengið hámarks skammt í æð og þá í fimm til sjö daga í einu. Sterarnir fara mjög í skapið á honum. Bólgurnar í heilanum hafa líka áhrif á hegðunina.“ Sem dæmi nefnir Alma að hann hafi nú tekið upp á því að „tuffa“, eitthvað sem hann gerði ekki áður. „Eins og hann hafi ekki alveg stjórn á sjálfum sér. En hann er mjög glaður og jákvæður sama hvað gengur á. Honum finnst skemmtilegt á spítalanum og hann er hamingjusamur.“
Alma segir að einkennin minni töluvert á sjúkdóminn MS, en komi öll fram miklu hraðar og af meiri krafti. En hverjar eru framtíðarhorfurnar? „Óvíst er hvort hann fái sjónina aftur og hann gæti lamast að eilífu. Við vitum ekki neitt.“
Veikindi Axels Freys hafa sett strik í reikninginn í lífi fjölskyldunnar, bæði fjárhagslegt og andlegt. Alma er í framhaldsnámi í Ráðgjafaskólanum og Hafsteinn starfar sem smiður en hefur misst mikið úr vinnu til að sinna Axel. Vandamálið sem þau standa frammi fyrir er að þau fá ekki fullar umönnunarbætur frá Tryggingastofnun vegna þess að sjúkdómurinn er svo lítt þekktur. Mikill kostnaður hefur fylgt veikindunum, til dæmis vegna lyfja og sjúkrabíla. Í fjögur skipti hafa Alma og Hafsteinn sótt um bætur og skilað inn vottorðum, bæði frá læknum og Félagi sjónskertra. Þau fá hins vegar einungis 35 prósent af fullum bótum sem eru rúmlega 170 þúsund krónur. Alma segir: „Við tilheyrum engum hópi. Hann er ekki flogaveikur en er að fá flogaveikilyf. Hann er ekki með MS en fær samt þau einkenni. Við erum „bara“.“
Alma vill vekja athygli á mikilvægi þess að foreldrar tryggi börnin sín. „Við vorum með barnatryggingar en ég var ekki búin að borga þær. Ef við hefðum verið tryggð hefði þetta verið allt öðruvísi.“ Hún hrósar hins vegar starfsfólki Barnaspítalans sem hafi hugsað mjög vel um þau alla fimmtán mánuðina. „Við erum mjög heppin með kerfið hér á landi og öll þjónustan hefur verið til fyrirmyndar. Við þurfum að heyra hversu örugg við erum hér varðandi börnin því það er versti ótti hvers foreldris að eitthvað komi fyrir barnið.“
Þegar veikindi Axels hófust tók fjölskyldan ákvörðun um hvernig hún myndi takast á við þetta. „Við ákváðum að gera þetta ekki í einhverri sjálfsvorkunn. Við reynum að láta þetta ekki stjórna lífi okkar. Að standa í lappirnar var ákvörðun sem við tókum.“
Hluti af þeirri ákvörðun var að nýta sér alla þá aðstoð sem í boði var, hjá presti, sálfræðingi, félagsráðgjafa og félagasamtökum. „Við þurfum að passa upp á að við séum öll í lagi. Því ef við erum ekki í lagi er barnið okkar ekki í lagi.“
Alma segir einnig mikilvægt að halda rútínunni og halda áfram að lifa. Fjölskyldan fer á skemmtanir og í ferðalög en passa verður upp á að fara ekki of langt frá spítala. „Hann má ekki festast sem sjúklingur og hann verður að fá að vera barn. Þess vegna gerum við það sem okkur langar til.“
Þegar þetta er skrifað er Axel á Barnaspítalanum í tilraunalyfjagjöf. Alma segir að í svona aðstæðum breytist allt gildismat. „Maður verður að vera bjartsýnn en maður þarf einnig að varast að vanmeta þetta ekki, því þá fær maður sífellda skelli. Það er hræðilegt að lenda í þessu en maður fær einhvern kraft sem ekki er hægt að útskýra. Kraft sem maður vissi ekki að maður ætti til.“
