Sigurður Hólmar Jóhannesson skrifar: Að lifa í skugga sjaldgæfs sjúkdóms
EyjanSigurður Hólmar Jóhannesson framkvæmdastjóri Góðvildar Styrktarsjóðs skrifar: Þegar að maður eignast barn þá hefur maður væntingar um framtíðina, maður sér fyrir sér fyrstu skrefin, fyrsta skóladaginn, ferminguna, fullorðinsárin, bílprófið, giftingu og barnabörn. Svo koma veikindin og síðar greiningin, það er sjaldgæfur sjúkdómur. Nafn á sjúkdómi sem maður hafði aldrei heyrt áður en mun aldrei aftur Lesa meira
Sigurður Hólmar Jóhannesson skrifar: Stúlkan sem gaf sjúkdómi andlit
EyjanSunna Valdís fagnar nú tvítugsafmæli sínu. Hún er eini einstaklingurinn á Íslandi sem lifir með AHC, flóknum og sjaldgæfum taugasjúkdómi sem hefur áhrif á allt hennar líf, alla daga ársins. Þegar hún var greind sem barn voru horfur hennar ekki góðar en saga hennar og fjölskyldu hennar er dæmi um þrautseigju, fræðslu og von sem Lesa meira
Sigurður Hólmar Jóhannesson skrifar: Tárin á Alþingi
EyjanÉg man þegar Alþingi samþykkti samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks þann 12. nóvember árið 2025 sem var fyrir nokkrum mánuðum, samning sem var samþykktur á allsherjarþingi Sameinuðu þjóðanna árið 2006 og Ísland undirritaði árið 2007 en var ekki fullgiltur fyrr en árið 2016 og þá átti eftir að samþykkja hann á Alþingi sem Lesa meira
Sigurður Hólmar skrifar: Réttindi fatlaðra er ruslatunna stjórnmálanna
EyjanSigurður Hólmar Jóhannesson framkvæmdastjóri Góðvildar Styrktarsjóðs skrifar: Í hvert skipti sem kosningar nálgast fáum við að heyra sömu ræðurnar: „við ætlum að bæta líf fatlaðs fólks“, „við ætlum að tryggja réttindi“, „við ætlum að gera þetta að forgangsmáli“. Allir flokkar taka undir, allir lofa og krossa sig, allir segjast vera á bandi þeirra sem þurfa Lesa meira
Sigurður Hólmar skrifar: Ísland sofandi á meðan heimurinn vaknar
EyjanSigurður Hólmar Jóhannesson framkvæmdastjóri Góðvildar Styrktarsjóðs skrifar: Í nýrri grein á Forbes, „Cannabis at the Ends of the Earth: Notes on the Northern & Southern Frontiers of Cannabis”, lýsir Robert Hoban því hvernig lönd á jaðri heimsins eru að nýta sér hampinn sem afl til efnahagslegrar uppbyggingar og sjálfbærrar framtíðar. Hann skrifar að plantan sé Lesa meira
Sigurður Hólmar skrifar: Fjórða vaktin – Raunveruleiki foreldra langveikra og fatlaðra barna
EyjanSigurður Hólmar Jóhannesson framkvæmdastjóri Góðvildar Styrktarsjóðs skrifar: Á mánudag sat ég málþing Umhyggju um fjórðu vaktina. Það er vel við hæfi að staldra aðeins við og rifja upp hvað raunverulega felst í þeirri vakt. Það er eitt að annast langveikt eða fatlað barn. En utan umsjónarinnar sjálfrar bætast hundruð smærri atriða sem fáir sjá. Að Lesa meira
Sigurður Hólmar skrifar: Treystum fólkinu sem veit hvað það er að gera
EyjanSigurður Hólmar Jóhannesson framkvæmdastjóri Góðvildar Styrktarsjóðs skrifar: Inga Sæland vill núna stofna nýtt embætti sem á að heita embætti hagsmunafulltrúa aldraðra og á að hafa hagsmuni aldraðra í forgangi. Þetta hljómar eins og fallegt verkefni en þegar stjórnvöld vilja bæta ákveðinn málaflokk, eins og málefni fatlaðra eða aldraðra, virðist fyrsta viðbragðið alltaf vera að stofna Lesa meira
Sigurður Hólmar skrifar: Gagnsæi á kostnað fatlaðra og aldraðra
EyjanSigurður Hólmar Jóhannesson framkvæmdastjóri Góðvildar Styrktarsjóðs skrifar: Nýtt upplýsingakerfi Evrópusambandsins, EUDAMED, á að auka gagnsæi og öryggi á markaði fyrir lækningatæki og hjálpartæki. En undir yfirborðinu felst flókið kerfi sem getur leitt til aukins kostnaðar, minni samkeppni og skerts aðgengis, sérstaklega fyrir þá sem þurfa á hjálpartækjum að halda í daglegu lífi. EUDAMED er hluti Lesa meira
Sigurður Hólmar Jóhannesson skrifar: Já Takk – Tími til kominn að standa með fötluðu fólki
EyjanÁ Íslandi búum við í samfélagi sem vill láta sjá sig sem réttlátt, jafnréttissinnað og mannúðlegt. Samt eru hundruðir barna og fullorðinna með fötlun eða langvarandi veikindi enn að berjast fyrir sjálfsögðum mannréttindum eins og aðgengi að menntun, heilbrigðisþjónustu, húsnæði, samgöngum og þátttöku í menningu og samfélagi. Átakið Já Takk, sem Góðvild og 4. vaktin standa Lesa meira
Sigurður Hólmar skrifar: Hampur fyrir framtíðina – Tækifæri fyrir Ísland
EyjanSigurður Hólmar Jóhannesson framkvæmdastjóri Góðvildar Styrktarsjóðs skrifar: Í byrjun október verður Reykjavík vettvangur merkilegs viðburðar þegar ráðstefnan Hampur fyrir framtíðina fer fram í Iðnó. Þar koma saman um 30 íslenskir og erlendir fyrirlesarar til að ræða hamp og möguleika hans fyrir samfélagið okkar. Það segir mikið um ráðstefnuna að það hafa fimm erlendir fjölmiðlar þegar tilkynnt Lesa meira