Undanfarin ár hefur Evrópusambandið verið að innleiða strangari reglur um hjálpartæki og lækningatæki og þetta á bara eftir að aukast á næstu árum.
Tilgangurinn er góður, að tryggja öryggi notenda og gera meiri kröfur til framleiðenda.
Það er markmið sem ég held að flestir geti verið sammála um.
Ég er ekki að skrifa þetta sem maður sem er annaðhvort með eða á móti ESB. Ég er bara að horfa á þetta út frá reynslu minni áralöngu af íslenskum stjórnmálum.
Það sem hefur verið sagt er: „Við skulum bara fara í viðræður. Skoða samninginn. Síðan fær þjóðin að kjósa.“
Sigurður Hólmar Jóhannesson, framkvæmdastjóri styrktarsjóðsins Góðvild og formaður AHC Samtakanna á Íslandi og forseti AHC Europe skrifar:
Við mælum tíma í sekúndum, mínútum og árum.
En fyrir börn er tíminn eitthvað allt annað.
Eitt ár í lífi fullorðins einstaklings getur liðið hratt og horfið inn í hversdagsleikann
Eitt ár í lífi barns getur hins vegar mótað heila framtíð
Þegar barn er að þroskast skiptir hver mánuður máli.
Stundum hver vika.
Nýlega fékk ég ásamt eiginkonu minni, einstakt tækifæri til að heimsækja rannsóknarstofur Human Genomics við Leiden háskólann í Hollandi. Þar fengum við að sjá með eigin augum það mikilvæga starf sem unnið er við rannsóknir á Alternating Hemiplegia of Childhood (AHC), einum flóknasta taugasjúkdómi heims.
Á Íslandi finnst okkur gott að tala um jafnrétti, mannréttindi og sterkt velferðarkerfi. Við undirritum alþjóðasamninga, setjum lög og birtum fallegar stefnur um inngildingu fatlaðs fólks. Á pappírunum lítur allt vel út.
En raunveruleikinn sem þúsundir fatlaðra einstaklinga og fjölskyldna þeirra búa við segir aðra sögu.
