Hanna Birna, sem er iðjuþjálfi, greindist sjálf með POTS í fyrra en áður en hún greindist gekk henni erfiðlega að halda sér í sitjandi stöðu án þess að falla í yfirlið. Hanna Birna opnaði sig um greininguna fyrr á þessu ári.
Sjá einnig: Hanna Birna endaði á bráðamóttökunni – Ástand hennar ráðgáta fyrir lækna
Talið er að um 700 til 800 manns séu með POTS hér á landi þó enn fleiri hafi ekki enn fengið greiningu. Segir Hanna Birna í grein sinni að ákvörðun Sjúkratrygginga hafi bein áhrif á um og yfir 1000 fjölskyldur um allt land.
„Fyrir marga með POTS er vökvagjöf nauðsynleg meðferð sem veitir aukna orku og úthald til þess að sinna athöfnum daglegs lífs. Margir sem hafa treyst á vökvagjöf sem meðferð hafa verið rúmliggjandi og komist á fætur, börn með POTS hafa náð að sinna námi og fólk komist á vinnumarkaðinn aftur. Því er mikill ótti hjá þeim sem nýta sér vökvagjafir að missa niður framfarir og færni sem þau hafa náð. Meðferðarmöguleikar eru takmarkaðir og vökvagjöf hefur reynst mörgum ómetanleg leið til að halda heilkenninu í skefjum.“
Sjá einnig: Anna fór í veikindaleyfi 22 ára – „Ég er bara að biðja um að líf mitt sé þess virði að því sé lifað“
Hanna Birna gagnrýnir í grein sinni að ákvörðun Sjúkratrygginga sé tekin án þess að tryggja aðra raunhæfa meðferð í staðinn. Hún bitnar því harkalega á einstaklingum og fjölskyldum sem þegar búa við mikla lífsgæðaskerðingu.
„Fjölskyldulífi er raskað, atvinnuþátttaka skerðist og álag á heilbrigðiskerfið eykst. Því er ekki aðeins verið að svipta fólk nauðsynlegri meðferð heldur skapa kostnað og vanda annars staðar í kerfinu.“
Sjá einnig: Hólmfríður þjáist af lítt þekktum sjúkdómi:„Líkaminn fer gjörsamlega í panikk“
Hanna Birna segir að stjórn Samtaka um POTS á Íslandi hafi ekki setið aðgerðarlaus að undanförnu og hefur nú lögfræðistofan MAGNA sent Sjúkratryggingum, Embætti landlæknis og heilbrigðisráðuneytinu bréf þar sem farið er yfir þau lögbrot sem samtökin telja að verið að sé að fremja á kostnað sjúklinga. Segir hún að þrátt fyrir skýra lagalega og siðferðislega ábyrgð virðist SÍ ekki ætla að draga ákvörðun sína til baka.
Skora samtökin á Sjúkratryggingar, Embætti landlæknis og Heilbrigðisráðuneytið að endurskoða og hætta við þessa ákvörðun strax.
„Það er óásættanlegt að láta hundruð einstaklinga og fjölskyldur bera afleiðingar stefnu sem hvorki stenst lög né mannréttindarsjónarmið. Það má spara í mörgu en ekki lífsgæðum fólks. Vökvagjöf er nauðsynleg fyrir mörg, hún snýst ekki um þægindi því við nennum ekki að drekka vatn. Með þessari ákvörðun er verið að kasta krónunni og hirða aurinn á kostnað þeirra sem minnst mega sín,“ segir hún að lokum.
