„Ég var mjög heppin að greinast fljótt, bara sex mánuðum eftir að ég veiktist, segir Hólmfríður Ásta Hjaltadóttir en hún er greind með POTS, lítt þekktan sjúkdóm sem orsakast af röskun í taugakerfi. Októbermánuður er tileinkaður vitundarvakningu á tegund sjúkdóma af gerðinni dysautonomia en POTS er algengastur af þeim.
Hólmfríður tjáði sig um reynslu sína af sjúkdómnum í einlægri færslu á facebook nú á dögunum.
„POTS er líklega algengasti sjúkdómurinn sem þú hefur aldrei heyrt um. Þetta er langvinnur sjúkdómur sem getur verið virkilega hamlandi og ég hef það eftir lækninum mínum í London að það er talið að það gæti jafnvel verið að 1 af hverju 500 í Bretlandi þjáist af honum. Af hverju er hann þá svona lítið þekktur? Það eru til miklu sjaldgæfari sjúkdómar sem flestir ef ekki allir munu hafa heyrt um.“ Gettu tvisvar. 85 prósent þeirra sem fá POTS eru stelpur og konur, margar hverjar frekar ungar.“
Hólmfríður segist sjálf vera „skólabókardæmi“um POTS sjúkling en hún þurfti þó að bíða í langan tíma eftir því að fá rétta greiningu.
„Þrátt fyrir að vera mjög týpískt tilfelli, þá þurfti ég að fara til annars lands til að fá rétta greiningu og meðferðaráætlun, og þó vita læknar hér að þessi sjúkdómur er til.
Eitt af hlutverkum ósjálfráða taugakerfisins er að laga líkamann að breyttri líkamsstöðu, þ.e. þegar við setjumst eða stöndum upp. Þegar við breytum um stellingu á þann hátt þarf líkaminn að hækka blóðþrýsting, hraða hjartslætti smávegis og draga saman æðar í fótum svo blóð haldi áfram að berast til okkar mikilvægustu líffæra.
Í POTS hættir líkaminn að gera þetta, með þeim afleiðingum að líkaminn fer gjörsamlega í panikk þegar breytt er um stöðu. Hjartað fer að slá eins og brjálæðingur þegar það fattar að nægt blóð er ekki að berast, sem leiðir til oföndunar og mæði. Blóðþrýstingur lækkar með tilheyrandi þreytu og einkennum og þegar heilinn fær ekki nægilegt blóð og súrefni, er afleiðingin erfiðleikar við hugsun, yfirliðstilfinning, svimi, og yfirlið/meðvitundarmissir. Það eru mörg önnur einkenni sem fylgja en þessi eru með þeim helstu. Ég er ein af þessum 85 prósent kvenkyns POTS sjúklinga.
Ég veiktist skyndilega í nóvember, og meðfylgjandi mynd er tekin þegar ég var lögð inn á spítala vegna þess, en einkennin fóru aldrei.
Ég var greind með sjúkdóminn í maí eftir jákvætt tilt table próf af mjög færum sérfræðingi í London, sem kom fram með meðferðaráætlun sem var sett í gang af hjartalækninum mínum hér heima þegar ég kom heim frá London.
Hólmfríður tekur í dag fimm mismunandi lyf við sjúkdómnum, þar á meðak hjartsláttarlyf og blóðþrýstingslyf, og hefur hún fundið mikinn mun á líðan sinni.
„Ég er aftur orðin ég! Ég á ennþá tímabil þar sem mér líður verr en þau tímabil eru orðin mun færri og sjaldgæfari en áður en ég greindist. Það er engin lækning en það er von og það er lykilatriði að fá rétta greiningu og meðferð. Það er svo mikilvægt að vekja athygli á þessum sjúkdómi og ég vona að þið getið hjálpað mér við það.“
„Ástæðan fyrir ađ ég skrifaði þessa færslu er sú að ég vil að sem flestir viti af þessu svo ađ fólk með ógreint POTS þurfi ekki að þjást að óþörfu, þar sem það eru til meðferðir sem hjálpa,“ segir Hólmfríður Ásta í samtali við DV en færslu hennar hefur nú verið deilt hátt í 100 sinnum á samfélagsmiðlinum.
„Ég vona að hún nái bæði til almennings, svo fólk þekki einkennin, og einnig heilbrigđisstarfsfólks, því það hefur oft ekki mikla þekkingu á sjúkdómnum. Það er ekkert ólíklegt að það þurfi einhvern tíma ađ hjálpa einstaklingi með POTS. En það er mjög oft þannig að fólk með POTS fær ekki greiningu fyrr en eftir einhver ár, því læknar þekkja ekki nógu vel til POTS til ađ greina viðkomandi. Ég var mjög heppin að greinast fljótt, bara sex mánuðum eftir að ég veiktist, en það er mikið því að þakka að ég hitti réttan sérfræðing í London sem veit allt sem hægt er að vita um þennan sjúkdóm.
Það er svo gott að vita að maður er ekki einn. Og líka að vita hvað er að. Það er mjög óþægilegt þegar það er augljóslega eitthvað að og enginn veit hvað það er. Um leið og mađur veit hvað maður er ađ eiga við, þá fylgir því ákveðinn léttir.“
