„Þegar ég horfi til baka þá sé ég að ég var ekki fullfrísk á þessum tíma, ég var meira og minna alltaf slöpp en ég tengdi það bara við vinnuálag og litla hvíld, þessum standard sem er í þjóðfélaginu. Mér datt aldrei í hug að það væri eitthvað alvarlegt að mér,“ segir Þóra Þöll Meldal en hún greindist með 2.stigs leghálskrabbamein í apríl síðastliðnum og gekkst í kjölfarið undir stífa lyfja og geislameðferð. Þóra hafði þremur árum áður greinst með frumubreytingar í leghálsi en mætti ekki í frekara boðað eftirlit. Afleiðingarnar voru þær að frumubreytingarnar þróuðust yfir í krabbameinsæxli. Vinir og fjölskylda Þóru hafa hrundið af stað söfnun fyrir hana og fjögurra ára dóttur hennar til að létta undir með þeim mæðgum.
„Ég fór í þetta hefðbunda tékk árið 2014, ekki löngu eftir að ég átti stelpuna mína. Þá greindust hjá mér frumubreytingar og eftir það átti ég að koma í reglulegt eftirlit. Ég tók því hins vegar ekki alvarlega og mætti því ekki fyrr en þremur árum síðar. Ég bjóst ekki við að eitthvað myndi gerast á þessum tíma. Ég hafði ekki hugmynd um að það að sleppa því að mæta nokkrum sinnum í tékk myndi hafa þessar afleiðingar. Ég fór svo í skoðun í aprílbyrjun og þá kom í ljós æxli. Á aðeins nokkrum mínútum fór ég frá því að vera heilbrigð manneskja, að ég hélt, yfir í það vera sjúklingur. Þetta var allt saman afskaplega furðulegt og óraunverulegt.“
Þóra segir að skiljanlega hafi það verið mikið áfall að fá þær fréttir að frumubreytingarnar höfðu á rúmlega þremur árum þróast yfir í krabbamein í leghálsi.
„Þetta sýnir bara hvað það er ótrúlega mikilvægt að fara í þessar skoðanir.“
Þóra er sem fyrr segir einstæð móðir fjögurra ára stúlku og var á þessum tíma í fjarnámi og 60 prósent vinnu á leikskóla auk þess sem hún var að taka við rekstri á gistiheimili sem hún hafði áður rekið. Álagið var því mikið.
„Fyrir utan þreytu og slappleika þá var ég alveg einkennalaus, andstætt við það sem maður tengir við krabbameinsjúklinga. Maður sér alltaf fyrir sér fárveikt fólk.“
Rúmlega mánuði eftir greininguna hóf Þóra lyfja og geislameðferð sem fól í sér bæði ytri og innri geisla. Þóra keyrði daglega til Reykjavíkur í meðferð og gat þannig eytt tíma með dóttur sinni þess á milli.
„Þarna var tilverunni snúið á hliðina, algjörlega. Lífið fór að snúast um þetta. „Þetta var hörkukeyrsla. Mér var óglatt og leið almennt ekki vel, en tel mig samt ótrúlega heppna að hafa ekki verið veikari,“ segir Þóra og bætir við að líkja megi líðaninni við það að vera stöðugt að fá pestir.
„Þetta var svo erfitt að því leyti að ég er ennþá svo ung og hef alltaf verið rosalega heilsuhraust. Allt í einu hafði ég ekki skrokkinn minn eins og ég var vön að hafa hann. Það eitt að geta labbað út í búð var sigur fyrir mig, og það er 4 mínútna ganga. Það er misjafnt hvaða lyf fólk fær og hvernig það bregst við og ég var þó allavega heppin að því leyti að ég missti ekki hárið.“
Þóra tekur fram að hún sé heppin að eiga gott bakland og sé umkringd af fjölskyldu og góðum vinum sem stutt hafa við bakið á henni og hún fann mikinn stuðning og hlýju frá samfélaginu. „Starfsfólk geisladeildarinnar reyndist mér líka ótrúlega vel. Það er gott að búa á Laugarvatni og fann ég mikla hlýju og stuðning frá samfélaginu. Ég fékk til dæmis mikinn stuðning hjá leiksskóla stelpunnar minnar. Við lögðum áherslu á að hún myndi aldrei upplifa umræðuna um krabbamein neikvæða. Það hjálpaði sjálfri mér mjög mikið líka að ræða sjaldan veikindi mín í neikvæðni. Ég vildi sem minnst raska hennar tilveru. Hún vissi að ég var veik og sá það og hún fann að ég gat ekki hugsað um hana eins og ég gerði áður. En ég settist aldrei niður með henni og sagði henni að ég væri með krabbamein. Ég þurfti ekki mikið að útskýra fyrir henni. Hún er afskaplega góð og meðfærileg og er fljót að aðlaga sig nýjum aðstæðum. Við héldum utan um hvor aðra í þessu ferli og ég veit að við höfum báðar komið sterkari út úr því.“
Þóra lauk meðferðinni um miðjan júní síðastliðinn og einbeitir sér þessa dagana að því að ná fyrri heilsu og styrk. Hún mun gangast undir endurkomu um miðjan mánuðinn svo hægt sé að ganga úr skugga um að æxlið sé f arið. Því næst tekur við reglulegt eftirlit næstu árin. „En læknarnir eru kokhraustir að þetta sé farið. Ég er rosalega heppin, og ég veit það.“
Á meðan meðferðinni stóð tók Þóra veikindaleyfi frá vinnustað sínum þar sem hún hafði unnið sér inn veikindarétt. Þá átti hún einnig rétt á styrk úr sjúkrasjóði stéttarfélagsins. Hún bendir á að það sé víða pottur brotinn í kerfinu
„Ég hef kanski eytt minnst í meðferðina sjálfa en allar rannsóknir sem ég hef þurft að fara í tengslum við greininguna hafa verið dýrar. Það leið ekki langur tími þangað til fyrsti reikningurinn var kominn inn á heimabankann minn. Þetta er alls konar minni kostnaður sem þarf að standa undir og þetta safnast þegar saman kemur,“ segir Þóra sem þurfti auk þess að að keyra sífellt á milli Reykjavíkur og heimabæjar síns til sækja nauðsynlega þjónustu, hvort sem það voru rannsóknir, sálfræðitímar eða annað. Ég þarf líka að sækja alla endurhæfingu út fyrir heimabæ minn.“
Þóra minnist á viðtal sem birtist á Stöð 2 á dögunum, við unga konu sem greindist með brjóstakrabbamein og hafði þar á undan horft upp á móður sína ganga í gegnum erfiða krabbameinsmeðferð. Fram kom í viðtalinu að krabbameinssjúklingar hér á landi fá lítið sem ekkert aðhald og engan stuðning á meðan á krabbameinsmeðferð stendur. Þess í stað standi þeir frammi fyrir miklu og flóknu skrifræði og þurfa sjálfir að ganga á eftir öllum upplýsingum. Þóra tekur heilshugar undir þetta.
„Það er einhvern veginn enginn sem tekur á móti þér og segir þér hvað þú átt rétt á og hvað það er sem er framundan.Mér fannst svolítið eins og ég stæði bara úti í horni. Það hefði breytt miklu ef að einhver hefði bara sest aðeins niður með mér og útskýrt hvað væri framundan, hvaða kostnaður væri og hvaða aðstoð ég ætti rétt á. Þarna er maður að berjast fyrir lífi sínu og heilsu á meðan maður þarf endalaust að vera leita eftir upplýsingum um hver réttur þinn er sem sjúklingur, upplýsingum sem maður síðan meðtekur kanski ekki. Ég held að það myndi breyta miklu ef það væri manneskja sem heldur utan um mann í þessu ferli.“
Reikningsnúmer : 0370-13-001117
Kennitala : 161091-3409
„Okkur þykir vænt um þig elsku Þóra og þetta er okkar leið til að hjálpa. Margt smátt gerir eitt stórt og vonum við að ykkur mæðgum gangi sem allra best,“ segir í tilkynningu.
„Þegar svona atburðir gerast hugsa margir með sér hvað hægt sé að gera. Ég fór af stað með þessa söfnun því mig langaði til að leggja mitt af mörkum, eitthvað meira en að gefa henni hársnyrtingu og hárvörur,“ segir Sólveig Pálmadóttir, eigandi Stúdíó S Hársnyrtistofu á Selfossi og einn af aðstandendum söfnunarinnar fyrir Þóru.
„Í aðstæðum sem maður á erfitt að setja sig í, finnst manni maður í raun ekki geta mikið hjálpað, þótt þú viljir samt sem áður hjálpa. Mér fannst því upplagt að setja af stað söfnun fyrir hana og gætu þá þeir sem geta lagt henni lið. Söfnunin rennur beint inn á reikning í hennar nafni.
Ég hef lengi þekkt Þóru, ég man hreinlega ekki hvenær það var sem leiðir okkar lágu fyrst saman en hún hefur alltaf verið mér mjög kær. Ég greiddi henni m.a fermingargreiðsluna og þó aldursmunurinn sé mikill þá erum við ágætis vinkonur.
Það var svo erfitt að lesa fyrstu Facebook færsluna sem hún skrifaði til að segja frá því að hún hafi greinst, en hún ákvað að opna sig og segja frá. Ég svaf lítið sem ekkert alla nóttina því ég var alltaf að hugsa hvað ég gæti gert.
Þóra stóð sig eins og hetja í þessu erfiða verkefni. Hún sýndi mikið æðruleysi og það kom fljótt í ljós hvað hún er sterk og þrautseig. Hún keyrði daglega til Reykjavíkur frá Laugarvatni á meðan meðferð stóð til að geta verið með dóttur sinni þess á milli, það skipti hana mestu máli að tilvera Kolbrúnar Ylvu myndi sem minnst raskast við þennan sjúkdóm. Hún var fljót að finna litlu hlutina sem hún hafði stjórn á, bar sig ótrúlega vel, var ótrúlega ákveðin og jákvæð, og hún trúði því alltaf að hugarfarið kæmi henni langt, sem það svo sannarlega gerði.“
