Sunna Valdís fagnar nú tvítugsafmæli sínu. Hún er eini einstaklingurinn á Íslandi sem lifir með AHC, flóknum og sjaldgæfum taugasjúkdómi sem hefur áhrif á allt hennar líf, alla daga ársins. Þegar hún var greind sem barn voru horfur hennar ekki góðar en saga hennar og fjölskyldu hennar er dæmi um þrautseigju, fræðslu og von sem hefur haft djúpstæð áhrif, bæði hér á landi og erlendis.
Þegar Sunna var greind með AHC, Alternating Hemiplegia of Childhood, voru fá svör í boði og lítið um upplýsingar sem gátu varpað ljósi á það hvernig hennar framtíð yrði. Framtíð Sunnu var máluð í dökkum litum og talið var að lífslíkur hennar væru ekki góðar og hún yrði líklega ekki eldri en 6–7 ára. Sjúkdómurinn var sannarlega illa rannsakaður, lítið skilinn og fjölskyldan stóð frammi fyrir mikilli óvissu. Enginn vissi hvernig líf Sunnu myndi þróast né hvort hún myndi yfir höfuð ná því að verða fullorðin.
AHC er oft kallaður flóknasti taugasjúkdómur í heimi, þar sem einkenni AHC innihalda einkenni flestra annara taugasjúkdóma. Engir tveir sjúklingar eru eins og sjúkdómurinn þróast með aldri, sumir eiga betri lífsgæði með auknum aldri en aðrir eiga verri lífgæði með auknum aldri. Fjölskyldur standa frammi fyrir ekki aðeins líkamlegri og andlegri baráttu heldur einnig þekkingarleysi, skorti á stuðningi og úrræðum.
Í stað þess að sætta sig við vonleysið tók fjölskylda hennar ákvörðun um að leggja sitt af mörkum til að breyta stöðunni. Þau hófu að miðla þekkingu og segja sögu Sunnu, ekki aðeins hennar persónulegu sögu, heldur einnig sögu sjúkdóms sem fáir þekktu. Fræðsluefni á borð við myndbönd, heimildarmyndir, teiknimyndabækur, viðtöl, hlaðvörp og greinar urðu til. Fjölskyldan hélt fyrirlestra fyrir fagfólk og samtök, bæði hérlendis og erlendis, með það að markmiði að sjúkdómurinn yrði sýnilegur, skilinn og fengi þá athygli sem hann á skilið.
Samtök voru stofnuð bæði hérlendis og erlendis til þess að sameina foreldrana í sameiginlegri baráttu við þennan flókna taugasjúkdóm.
Þessi mikla vinna hefur borið ávöxt. Með aukinni fræðslu og opnari umræðu hafa fleiri foreldrar fundið hvort annað og fjölmargir bæst í baráttuna hver á sinn hátt. Læknar hafa öðlast meiri skilning og vísindamenn sýnt sjúkdómnum áhuga. Í dag eru fjölmargar rannsóknir í gangi á sama tíma víðs vegar um heiminn. Eldri lyf eru rannsökuð með það að markmiði að bæta lífsgæði sjúklinga, og metnaðarfullar genameðferðir eru í þróun, meðferðir sem áður hafa verið óhugsandi.
Rannsóknir á AHC standa ekki einar og sér heldur varpa einnig nýju ljósi á grundvallarferla í taugakerfinu. Þær auka skilning á öðrum taugasjúkdómum og skapa þekkingu sem mun gagnast fleirum en þeim sem lifa með AHC. Barátta AHC-sjúklinga og fjölskyldna þeirra hefur þannig áhrif langt út fyrir hópinn sjálfan.
Sunna Valdís hefur, án þess að hafa valið það sjálf, haft djúpstæð áhrif á hvernig heimurinn lítur á AHC. Tilvera hennar, barátta og lífssaga hafa orðið hluti af stærri hreyfingu sem stendur fyrir von, þekkingu og breytingar. Hún hefur sýnt að tölfræði og spár segja ekki alla söguna, einstök manneskja getur haft áhrif á heiminn með því að vera hún sjálf og gefast ekki upp. Þó svo að það sé enn ekki komin meðferð sem stöðvar AHC köstin þá nálgumst við lækningu hraðar en nokkru sinni fyrr þökk sé vitunarvakningunni.
Nú þegar Sunna er orðin tvítug, er hún táknmynd fyrir von og þrautseigju.
Saga hennar minnir okkur á að lífið er óútreiknanlegt, að ekkert er ómögulegt og að barátta einnar fjölskyldu getur breytt sýn á sjaldgæfan sjúkdóm, ekki aðeins á Íslandi, heldur á heimsvísu. Sunna Valdís er 20 ára og með lífi sínu hefur hún kennt heiminum hvað raunverulegur styrkur er.
Lesa má frekar um myndina um Sunnu Valdísi hér.
