Sigurður Hólmar Jóhannesson skrifar: 

Að ala upp fatlað barn ætti ekki að vera barátta gegn kerfinu. Það ætti að vera sjálfsagt að foreldrar geti fengið þau hjálpartæki og úrræði sem barnið þeirra þarf til að lifa eins góðu lífi og mögulegt er. En staðan á Íslandi er önnur.

Sem foreldri langveiks og fatlaðs barns hef ég ítrekað upplifað hvernig stofnanir sem eiga að veita aðstoð koma fram af tortryggni og kulda. Í hvert skipti sem ég sæki um hjálpartæki eða þjónustu, sem barninu mínu er í raun tryggð samkvæmt lögum, upplifi ég mig eins og ég sé að betla eða reyna að svíkja út einhver fríðindi. En þetta eru ekki munaðarvörur – þetta eru lífsnauðsynleg hjálpartæki og þjónusta sem skipta sköpum fyrir lífsgæði barnsins míns.

Oft hef ég jafnvel verið beðinn um að sanna hvers vegna barnið mitt þurfi þetta eða hitt. Eins og einhver embættismaður, sem aldrei hefur hitt dóttur mína, viti betur en sérfræðingarnir hennar eða við, foreldrar hennar, hvað hún þarf til að komast í gegnum daginn. Og svo koma synjanirnar og það eru mjög margar útgáfur af þeim…

En hvað á ég þá að gera? Ef hjálpartækið er nauðsynlegt, þá neyðumst við oft til að kaupa það sjálf, með því að taka lán eða safna fyrir því. Það er dýrt að eiga fatlað barn á Íslandi, ekki vegna þess að þarfirnar séu svo sérstakar, heldur vegna þess að kerfið neitar að sinna skyldum sínum. Foreldrar eru látnir sitja uppi með ábyrgðina og skömmina – eins og það sé þeim að kenna að barnið þeirra þurfi aðstoð.

Það sem er enn verra er að þessi reynsla er ekki einsdæmi. Ég hef talað við fjölda annarra foreldra sem upplifa þetta sama – kerfið er hannað til að gera fólki eins erfitt fyrir og hægt er. Það er eins og stefna stjórnvalda sé að neita fyrst og vona að foreldrar gefist bara upp. En við gefumst ekki upp. Við getum það ekki. Þetta snýst um börnin okkar, um líf þeirra og lífsgæði.

Spurningin er því: Hvenær tekur samfélagið okkar ábyrgð? Hvenær hættum við að gera ráð fyrir því að fatlaðir og langveikir þurfi alltaf að sanna þörf sína og berjast fyrir sjálfsögðum réttindum? Hvenær verður mannúð sett framar skriffinnsku og sparnaði?

Ég skammast mín aldrei fyrir barnið mitt en ég skammast mín fyrir kerfið sem á að hjálpa því – en gerir það ekki.