Alex Pandolfo elskar lífið. Hann elskar lífið svo mikið að hann hefur ákveðið að deyja svo hann megi njóta þess meðan hann getur. Pandolfo ræddi við Al Jazeera um lífið með heilabilun en hann hefur ákveðið að nýta sér líknardráp áður en honum hefur hrörnað of mikið.
Það var árið 2015 sem Pandolfo greindist með Alzheimer. Hann var þá aðeins 61 árs og læknar sögðu honum að hann ætti líklega 3-4 ár eftir, en þó væri möguleiki á að hann lifði í allt að áratug en þá með mikla andlega hrörnun og líklega að þurfa sólarhringsaðstoð. Framgangur sjúkdómsins er mjög einstaklingsbundinn. Sumar rannsóknir benda til þess að fólk lifi í um 5-8 ár eftir greiningu en aðrir geta lifað í allt að 20 ár.
Ástand Pandolfo hefur haldist nokkuð stöðugt undanfarinn áratug. Hann kann á því engar skýringar og segir að heilinn sé undarlegt fyrirbæri. Hann hefur þó þurft að aðlaga líf sitt að greiningunni og notar vekjaraklukkur og dagatal til að skipuleggja daginn sinn og til að minna hann á hvað hann á að vera að gera. Hann segist eiga erfitt með að vinna nýjar upplýsingar, þá einkum ný nöfn og andlit.
Hann lætur sjúkdóminn ekki halda aftur af sér, er mjög vikur í aðdáendafélagi Manchester City á sínu svæði, mætir á mótmæli til stuðnings við Palestínu og til að styðja við réttindi flóttafólks.
Pandolfo veit þó að dagar hans eru taldir. Þegar hefur hann lifað lengur en læknar þorðu að vona. Hann tekur engum degi sem sjálfsögðum hlut og veit að honum gæti farið að hrörna mikið hvenær sem er. Um leið og sá dagur rennur upp hefur hann ákveðið að hætta að lifa.
„Ég hef aldrei óttast dauðann. Ég óttast að hafa engin lífsgæði.“
Að hans mati eiga mannréttindi að vera sjálfsögð hverjum manni og að það séu mannréttindi að mega deyja. Þegar að því kemur mun hann ferðast til Sviss þar sem líknardráp er löglegt. Hann hefur þegar fengið viðeigandi leyfi þar í landi. Pandolfo segir að þetta val hafi leyft honum að lifa lífinu til fulls. Eins rifjar hann upp andlát föður síns sem reyndist honum mjög þungbært.
Faðir hans greindist með taugahrörnunarsjúkdóminn MSA árið 1996 og með heilabilun þremur árum síðar. Pandolfo segir að þetta hafi verið áfall fyrir föður sinn sem hafi allt sitt líf verið mjög virkur. Eins og hendi væri veifað gat hann ekki gert hlutina sem hann elskaði lengur og með heilabiluninni byrjaði svo persónuleiki hans að hverfa. Faðir Pandolfo var hlynntur líknardrápi og sagði við son sinn: „Ef ég enda svona, dreptu mig bara“. Faðir Pandolfo grét aðeins tvisvar fyrir framan son sinn. Í fyrra skiptið eftir að hann missti móður sína og í það seinna þegar hann missti stjórn á þörmum sínum og hætti að geta farið í sturtu vegna sjúkdómsins. Undir lokin grátbað faðir Pandolfo um að fá að deyja en Pandolfo fór þá að kynna sér líknardráp. Því miður gat faðir hans ekki farið til Sviss, þar sem það var löglegt, því sjúkdómur hans var of langt genginn.
„Ef einhver hefði sagt: Þú getur gefið honum þessa töflu, eða sprautað hann með þessari nál og hann deyr friðsamlega, þá hefði ég gert það. Ég hefði farið í fangelsi en ég var ekki tilbúinn að horfa áfram á hann þjást.“
Það seinasta sem faðir hans sagði við Pandolfo var: „Þú sagðir að þú myndir aldrei leyfa þessu að gerast fyrir mig, en þú gerðir það.“
Faðir hans lést árið 2004 og ellefu árum seinna tók Pandolfo eftir óvenjulegum einkennum hjá sér. Hann var farinn að skrifa óskiljanlega tölvupósta án þess að taka eftir því, tapa tíma og gleyma stað og stund. Síðan kom greiningin og aðeins nokkrum vikum síðar hafði Pandolfo samband við stofnun í Svisslandi sem framkvæmir líknardráp.
„Ég vil ekki deyja. Ég elska lífið. Ég hef alltaf notið þess,“ segir hann og tekur fram að honum var mikið létt þegar hann fékk líknardrápið samþykkt og það gerði honum kleift að byrja að lifa aftur. Ef hann hefði ekki fengið það samþykkt hefði hann líklega svipt sig lífi árið 2017.
„Ég vil deyja með hætti sem er virðingafullur gagnvart mér og öðrum. Þegar ég fékk samþykkið hugsaði ég: Lífi mínu hefur verið bjargað, ég þarf ekki að fyrirfara mér.“
Þó honum langi ekki að deyja hefur hann séð fyrir sér hvernig þetta mun fara fram, enda verður þetta alfarið á hans forsendum. Hann ætlar að vera með oðið hús svo fólk geti komið að kveðja. Síðan ætlar hann að vera með litla veislu í Sviss fyrir þá sem hafa tök á að koma þangað til að kveðja. Hann er meira að segja búinn að ákveða lokalag lífs síns, lagið Time Warp úr söngleiknum Rocky Horror Picture Show.
