Sigurður Hólmar Jóhannesson framkvæmdastjóri Góðvildar Styrktarsjóðs skrifar: 

Á mánudag sat ég málþing Umhyggju um fjórðu vaktina. Það er vel við hæfi að staldra aðeins við og rifja upp hvað raunverulega felst í þeirri vakt.

Það er eitt að annast langveikt eða fatlað barn. En utan umsjónarinnar sjálfrar bætast hundruð smærri atriða sem fáir sjá. Að tryggja að lyfin séu til, að lyfjakort séu virk, að bóka tíma í sjúkra- og talþjálfun, að sækja um þjónustu sem oft er aðeins í boði á pappír vegna biðlista sem ná yfir mánuði eða ár. Að sækja um og berjast fyrir því að fá sjálfsögð hjálpartæki fyrir barnið því það krefst oft baráttu því kerfið er duglegt að neita barninu um þjónustu og hjálpartæki.

Þegar barnið kemst í skóla (ef það kemst í skóla), þarf að vinna í því að samræma stuðning, þjónustu og skilning allra sem koma að barninu. Margir foreldrar neyðast til að hætta að vinna, einfaldlega vegna þess að tíminn og orkan fara í að halda lífinu gangandi.

En það sem bítur verst er að kerfið sjálft virðist vinna gegn foreldrunum. Of margir lenda í því að örmagnast en ekki í hefðbundinni vinnukulnun, heldur djúpri örmögnun eftir mörg ár af ofurmannlegu álagi. Kerfið sem á að styðja fjölskyldur brýtur þær í raun niður. Það er eins og það sé hannað til að koma foreldrum á örorku og í örmögnun.

Nýlegt dæmi úr mínu lífi sýnir þetta vel. Ég þurfti nýlega að endurnýja bæði lyfjaskírteini og lyfseðil barnsins míns fyrir eitt af hennar lyfjum sem er björgunalyf. Í þrjár vikur reyndi ég að ná sambandi við barnaspítalann án árangurs. Það er ekki lengur hægt að hafa beint samband við sérlækna, ekki hægt að senda netpóst, heldur á allt að fara í gegnum nýtt app. Nema hvað að appið leyfir aðeins samskipti ef þú ert að hugsa um kynskiptiaðgerð eða með kynsjúkdóm.

Loks fann ég símanúmer og fékk svar frá starfsmanni sem gat ekki aðstoðað, nema að áframsenda póstana mína til læknis og útskýra fyrir mér að appið virkar ekki fyrir dóttir okkar af því að það “gleymdist” að setja hana á einhvern lista sem gefur henni aðgang að samskiptum sem eru skoðuð 1x í viku.  Nú eru björgunarlyfin barnsins við það að klárast, og stressið eykst með hverjum degi. Þetta er bara lítið dæmi sem endurtekur sig endalaust, álag sem væri auðvelt að forðast ef kerfið sjálft myndi einfaldlega virka.

Ef þetta væri kerfi í flugumferðarstjórn, sem ég þekki vel, þá væru flugslys daglegt brauð. Enginn myndi sætta sig við það. En í heilbrigðiskerfinu á Íslandi er þetta orðið eðlilegt ástand og það kostar foreldra heilsuna, fjölskyldur sambandið og börnin lífsgæði.

Fjórða vaktin er ekki bara umhyggja og ábyrgð, hún er stöðug barátta við kerfi sem felur sig á bak við app og biðlista.

Við sem stöndum fjórðu vaktina þurfum ekki vorkunn, við þurfum virkt, mannlegt kerfi sem stendur með okkur, ekki á móti okkur.