„Ég fór að pissa blóði í ársbyrjun 2015. Ég átti tíma pantaðan hjá lækni nokkrum dögum síðar og var greindur með krabbamein í þvagblöðru,“ segir Sigurður Steinarsson sem segir sögu sína í Karlaklefanum, fræðsluverkefni á vegum Krabbameinsfélags Íslands. Í Karlaklefanum er meðal rætt um heilsu, forvarnir, veikindi og fræðst um reynslu annarra. Í kjölfar greiningarinnar voru bæði blöðruhálskirtill og þvagblaðra Sigurðar fjarlægð.
Í dag er Sigurður með þvagstóma sem virkar með þeim hætti að vökvi úr nýrum hans er leiddur í poka á maganum. Hann getur hreyft sig eðlilega en þarf þó að tæma pokann á tveggja tíma fresti, setja upp stærri poka fyrir næturnar og skipta svo um poka á tveggja vikna fresti. Eiginkona hans hjálpar honum við að skipta, en Sigurður hefur einnig brugðið á það ráð að setja upp spegla inni á baðherbergi til að geta gert þetta sjálfur.
„Ég var dálítið órólegur með þetta fyrst, en róaðist þegar þetta var skýrt vel fyrir okkur. Maður þurfti auðvitað að venjast þessu og muna að tæma pokann reglulega en þetta hefur gengið mjög vel. Það hefur einu sinni komið slys þegar ég var nýkominn af spítalanum, en maður lærir af reynslunni.“
Aðrir taka lítið eftir pokanum og eru jafnvel þó þeim hafi verið sagt frá því, eru þeir stundum búnir að gleyma því þegar Sigurður þarf að bregða sér frá til að skipta um poka. Já, alveg rétt, þú ert með stóma. Ég var búinn að gleyma því, segja þeir. Og stundum gleymi ég því sjálfur.“
Sigurður er giftur tveggja barna faðir. Þegar blöðrukirtilinn var fjarlægður var honum tilkynnt um miður skemmtilegar afleiðingar.
„Læknirinn byrjaði á því að segja mér að ég kæmi ekki til með að hafa kynlíf með konunni framar. Fyrst fannst mér það erfið tilhugsun og vorkenndi mér dálítið þessa fyrstu daga. En þetta er allt í lagi. Maður er orðinn sjötugur og so what!,“ segir Sigurður og hlær: „Þetta er betra en að vera ofan í gröf einhvers staðar. Löngunin er þarna í hausnum á mér einhvers staðar, en við konan höfum bara tekið þessu sem hluta af lífinu og okkur líður vel. Ég nýt lífsins og ætla að gera það áfram. “
Sigurður og eiginkona hans ferðast mikið, hafa ferðast víða um Evrópu og eyða árlega þremur mánuðum á Spáni. Á ferðalögum þarf Sigurður að vera með sérstakan vökva, sem er eldfimur, til að hreinsa límið sem stómapokinn er festur með. Þetta veldur kemur honum gjarnan í vandræði hjá tollinum. Þetta er verðmæt vara fyrir mig sem má ekki týnast. Og tollararnir stoppa mig alltaf. En eftir að ég fékk kort hjá Krabbameinsfélaginu sem skýrir málið, þá hef ég sloppið.“
Ráðgjafarþjónusta Krabbameinsfélagið hefur veitt Sigurði stuðning sem hann er mjög ánægður með.
„Í þessi skipti sem ég hef komið þangað, hafa stelpurnar sest niður með mér á lokaðri skrifstofu til að spjalla um þetta og mér finnst það gott. Svo finnst mér líka gott að hitta fólkið í Stómasamtökunum á fundum sem eru einu sinni í mánuði.“
Sigurður á fjölskyldusögu um krabbamein. Faðir hans og systir hans greindust með krabbamein í maga, bróðir hans lést úr krabbameini í blöðruhálskirtli og móðir hans fékk ristilkrabba á efri árum.
Í dag er Sigurður fyrst og fremst þakklátur fyrir að vera á lífið og segir að sjúkdómurinn hafi kennt honum að meta lífið á annan hátt. Hann ráðleggur öllum að fara í allar þær skoðanir sem í boði eru:
„Númer eitt, tvö og þrjú er að fara í rannsóknir. Sérstaklega þegar maður er kominn yfir fertugt, jafnvel yngri ef það er fjölskyldusaga. Ég bara ráðlegg öllum að gera það.“
Hann er nýlega hættur að vinna og var hræddur við aðgerðarleysið. Það reyndist þó óþarfa ótti.
„Mér hefur aldrei liðið eins vel á ævinni. Ég safna frímerkjum og dunda í því tvo klukkutíma á dag, fer svo út að labba 1-2 kílómetra. Á föstudögum kíki ég á barinn og tala við strákana – passa auðvitað að blaðran fyllist ekki,“ segir hann og hlær, og telur jákvæðni skipta miklu máli: „Já, og að láta ekkert hindra mann. Þá er lífið bara yndislegt.“
