Hin 25 ára gamla Annaliese Holland sem er áströlsk hefur ákveðið að enda líf sitt með læknisaðstoð til að deyja á eigin forsendum eftir að hafa lifað í mörg ár með sjaldgæfan og banvænan taugasjúkdóm.
Holland segir í viðtali við News.com.au að hún hafi verið veik frá því hún var barn og þurft að dvelja ítrekað á sjúkrahúsi á meðan læknar reyndu að greina sjúkdóm sem olli langvinnum verkjum, ógleði og uppköstum og neyddi hana til að vera háða fæði í gegnum næringaslöngu síðastliðinn áratug.
Hún greindist með sjálfsofnæmis taugahnoðasjúkdóm, sjaldgæfan sjálfsofnæmissjúkdóm þar sem líkaminn ræðst á sjálfvirku taugahnoðana, taugarnar sem stjórna ósjálfráðri líkamsstarfsemi.
Árum fyrir greiningu hennar höfðu hægðir Hollands verið stíflaðar, þrátt fyrir að ekkert væri í raun til að stöðva þær. Næringarslöngur reyndust árangurslausar þar sem hún hélt áfram að kasta upp og þegar læknar áttuðu sig á því að magi hennar var ekki að tæmast settu þeir hana á næringu í æð, sem veitir henni næringarefni til að komast framhjá meltingunni.
„Vegna þess að sýkillinn fer beint inn í blóðrásina, ef þú færð sýkingu, breytist hún mjög fljótt í blóðsýkingu, sem er mjög, mjög hættulegt,“ sagði Holland og bætti við að hún hefði lifað af blóðsýkingu, lífshættuleg viðbrögð þar sem viðbrögð líkamans við sýkingu skaða eigin vefi og líffæri, 25 sinnum.
Eftir að læknar eyddu meirihluta ævi hennar í að reyna að finna út hvaða sjúkdómur hafði verið að hrjá hana, var það ekki fyrr en Holland varð 18 ára og flutt á sjúkrahús fyrir fullorðna að hún fékk svar.
Þegar hún varð 22 ára hafði henni verið sagt að ástand hennar væri banvænt.
Lyf Hollands hafa veikt bein hennar svo mikið að hún hefur orðið fyrir alvarlegri beinþynningu, sem leiðir til stöðugra verkja og hefur leitt til fjögurra hryggbrota, brots á bringubeini og mikils þrýstings á hjarta og lungu.
„Ég var svo vansæl,“ sagði Holland. „Þú getur ekki breytt því svo þú verður bara að takast á við það. Jafnvel þótt það séu fallegar stundir í lífi mínu, þá eru dagarnir þreytandi og langir. Ég glími við langvinna og lamandi verki.“
Veikindi hennar hafa valdið því að hún horfir á lífið þjóta hjá frá sjúkrahúsherbergnu, þar sem hún eyddi 18. og 21. afmælisdegi sínum, á meðan vinir hennar giftast og stofna fjölskyldur.
„Líf allra breytist og ég er bara föst. Ég lifi ekki. Ég lifi af hvern dag, sem er erfitt,“ sagði hún og benti á að sjúkdómurinn hennar væri eins og að „ganga á jarðsprengjusvæði.“
„Enginn karlmaður vill fara á stefnumót við einhvern sem er að deyja, ég skil það.“
Vitandi að lífi hennar muni ljúka sagðist Holland hafa ákveðið að „deyja á mínum eigin forsendum“ með sjálfviljugri aðstoð við andlát, valkostur sem er löglegur í Ástralíu þar sem dauðvona sjúklingum eru gefin lyf sem binda endi á líf þeirra.
„Lífið fyrir mig núna snýst um að vakna á hverjum degi til að gera það sem ég þarf að gera læknisfræðilega, taka verkjalyf, reyna að komast í gegnum daginn, bara til að fara að sofa og gera allt aftur,“ sagði hún. „Ég hef ótrúlegasta teymi lækna og hjúkrunarfræðinga sem hafa fylgst með því sem ég hef gengið í gegnum og ég sagði þeim að ég vilji þetta ekki lengur.“
Þó að Holland virðist sátt við ákvörðunina eru foreldrar hennar og systir miður sín yfir hugmyndinni.
„Ég man að ég talaði við pabba minn í eldhúsinu eitt kvöldið og ég sagði: „Pabbi, ég hef fengið nóg.“ Og hann sagði: „Svo þú ert að gefast upp?““ sagði hún.
Hún sagði að vendipunkturinn fyrir föður sinn, Patrick, hefði komið þegar læknar á sjúkrahúsinu endurlífguðu hana og hún sárbændi föður sinu: „Pabbi, vinsamlegast slepptu mér. Ég mun ekki hata þig ef þú gerir það.“
„Ég sagði: „Ef þetta gerist aftur, þá vil ég ekkert. Og vitið þið að í hjarta mínu, að þú sleppir mér og segir nei við meðferð … ég er ánægð með það og það er það sem ég vil,“ sagði Holland og barðist við tárin.
„Hann sneri sér að mér og sagði: „Ég veit ekki hvernig þú ferð að þessu og ég skil alveg að þú hafir fengið nóg.““
Móðir Hollands, Armanda, sagði að hún vonaðist enn eftir kraftaverki, þótt hún skilji áskoranirnar sem dóttir hennar stendur frammi fyrir.
„Mér finnst það svo skrýtið að vera hamingjusöm, en ég var svo glöð þegar ákvað þetta og ég grét,“ sagði Holland. „Það er erfitt vegna þess að ég er í sársauka og svo er ég í friði, en ég er að leggja sársaukann á fjölskylduna mína. Þú átt þessa baráttu í höfðinu á þér að vilja ekki særa þau svo ég mun hugsa um hvernig þetta muni gerast.“ Holland bætti við að hún væri heppin að hafa þetta val.
„Það er eitt það hugrakkasta sem þú getur nokkurn tíma gert að segja að ég vilji dánaraðstoð. Það er ekki að gefast upp. Þú hefur fengið nóg og þú barðist eins og ljón.“
