fbpx
Föstudagur 15.október 2021
Fréttir

Hjartnæm ástæða fyrir söfnunarhlaupi Bjarts – Einungis eitt af hverjum 100.000 börnum með heilkennið

Máni Snær Þorláksson
Fimmtudaginn 16. september 2021 18:14

Mynd/Instagram

Ekki missa af Helstu tíðindum dagsins í pósthólfið þitt

Lesa nánar

Næstkomandi laugardag mun Bjartur Norðfjörð hlaupa í Bakgarði Náttúruhlaupa til styrktar félagsins Einstök börn. Ástæðan fyrir því að Bjartur hleypur fyrir félagið er afar hjartnæm.

„Vinir mínir Þórsteinn og Irena eignuðust hana Sól Þórsteinsdóttur 3. júní síðastliðin og greindist hún með Rubinstein Taybi heilkennið sem er afar sjaldgjæfur genagalli,“ segir Bjartur í færslu sem hann birti á Instagram-færslu sinni í vikunni en hann veitti DV góðfúslegt leyfi til að fjalla um hlaupið og söfnunina.

Rubinstein Taybi heilkennið er afar sjaldgæfur genagalli en talið er að einungis eitt af hverjum 100.000 börnum sem fæðast séu með heilkennið. „Litla skvísan þeirra var nú fyrir skömmu síðan samþykkt í Einstök börn sem er dásamlegt þar sem að þetta er eina félagið sem að vinnur fyrir börn eins og Sól og þýðir það mikið fyrir foreldrana,“ segir Bjartur.

„Markmið félagsins er að styðja við bakið á fjölskyldum barna með sjaldgæfa sjúkdóma eða heilkenni. Gæta hagsmuna þeirra, vinna með og að því að fræða stjórnvöld og almenning um sjaldgæfa sjúkdóma.“

Bjartur segir að venjulega treysti stuðningsfélög eins og Einstök börn á Reykjavíkur maraþonið og styrkina sem koma í gegnum það. „Þar sem að það var fellt niður í ár töpuðust þeir styrkir. Að því gefnu langar mig að nýta tækifærið og hlaupa í Bakgarði Náttúruhlaupa til styrktar einstakra barna.“

Bakgarðshlaupið er nokkuð ólíkt venjulegum hlaupum, það fellur undir svokölluð ultra hlaup. Hlaupið er rúma 6,7 kílómetra og það endurtekið á klukkutíma fresti eins lengi og fólk getur. Bjartur setur markmiðið hátt þegar kemur að hlaupinu. „Ég stefni á að hlaupa allavega 12 hringi sem að nema 80,4 kílómetrum.“

„Margt smátt gerir eitt stórt,“ segir Bjartur í samtali við DV og hvetur alla til að leggja sitt af mörkum. Finna má reikningsupplýsingarnar hér fyrir neðan en einnig er hægt að leggja söfnuninni lið í gegnum heimasíðu Einstakra barna.

Kennitala: 570797-2639

Reikningur: 513-14-1012

Athugasemdir eru á ábyrgð þeirra sem þær skrá. DV áskilur sér þó rétt til að eyða ummælum sem metin verða sem ærumeiðandi eða ósæmileg. Smelltu hér til að tilkynna óviðeigandi athugasemdir.

Fleiri fréttir

Mest lesið

Nýlegt

Fréttir
Í gær

Myndband af hersýningu í Norður Kóreu vekur óhug á Twitter – Brjóta múrsteina með berum höndum á meðan Kim Jong Un fylgist með

Myndband af hersýningu í Norður Kóreu vekur óhug á Twitter – Brjóta múrsteina með berum höndum á meðan Kim Jong Un fylgist með
Fréttir
Í gær

Sigurbjörn greindist með fjórða stigs krabbamein – „Kannski verð ég dáinn áður en árið er liðið“

Sigurbjörn greindist með fjórða stigs krabbamein – „Kannski verð ég dáinn áður en árið er liðið“
Fréttir
Fyrir 2 dögum

Aðeins 8% vilja Bjarna Ben sem næsta forsætisráðherra – Þjóðin vill Kötu Jak

Aðeins 8% vilja Bjarna Ben sem næsta forsætisráðherra – Þjóðin vill Kötu Jak
Fréttir
Fyrir 2 dögum

Hallmundur bætist í eigendahóp Deloitte Legal

Hallmundur bætist í eigendahóp Deloitte Legal