Svona hefst færsla sem Sibba Arndal birti á Facebook-síðu sinni á dögunum en færslan hefur vakið gífurlega athygli á samfélagsmiðlinum. Sibba veitti DV góðfúslegt leyfi til að fjalla um efni færslunnar en í henni skrifar hún um sjúkdóminn endómetríósu sem hefur hrjáð hana og hrjáir nú einnig dætur hennar.
„Að þetta sé ennþá svona 30 árum seinna,“ segir Sibba. „Ég gekk í gegnum þetta helvíti þegar ég var ung, ég veit ekki hversu margar ferðir með sjúkrabíl og eitt skipti með sjúkraflugi á spítala. Sárlasin og verkjuð þessir verkir eru eins og verstu þá meina ég verstu hríðarverkir sem hægt er að fá nema þeir eru stanslaust og það eru engar mínútur á milli.“
Sibba vildi óska sér að dætur hennar þyrftu ekki að ganga í gegnum það sama og hún. Draumur Sibbu varð ekki að veruleika en yngri dóttir hennar byrjaði glímu sína við sjúkdómin þegar hún var einungis 12 ára gömul. Þá var hún stödd á Spáni ásamt fjölskyldu sinni í sumarfríi. „Hún lá inni í herbergi í rúminu í heila viku grátandi og öskrandi af sársauka, við höfðum áhyggjur af því að nágrannarnir myndu hringja í lögregluna,“ segir Sibba.
Sjúkdómurinn hefur haft mikil áhrif á skólagöngu dóttur hennar. „Hún var mikið frá skóla sérstaklega í 9 og 10. Bekk, það var mismikill skilningur á þessu. Hún fékk oft að heyra „hva þetta eru bara túrverkir, þú nennir bara ekkert að mæta í skólann, þú getur nú bara harkað þetta af þér“. Þetta hafði mjög mikil áhrif á hana andlega og veldur eins og gefur að skilja bæði þunglyndi og kvíða. Þegar maður er með svona verki þá þarf maður mjög sterk verkjalyf og bólgueyðandi lyf, svona mikil verkjalyf valda þar af leiðandi magabólgum.“
Þegar dóttir hennar byrjaði í framhaldsskóla var hún mjög spennt að elta drauminn sinn. „Draumurinn hennar var að verða kennari, því hún átti svo frábæran kennara sem hún leit upp til og var ein af hennar fyrirmyndum í lífinu og er enn, hún átti mjög auðvelt með að læra, en var mikið frá vegna veikinda og á endanum varð hún að hætta því skilningurinn á þessum sjúkdómi var ekki mikill og ekki fékk hún leyfi til að vinna skólaverkefnin sín heima. Við erum mikið búin að reyna að finna út úr því hvað hún gæti lært og unnið við??“
Dóttir hennar fór svo út á vinnumarkaðinn og þar tók ekkert betra við. „Hún gat illa mætt vegna veikinda og þar var sama staðan alskonar umtal og lítill skilningur. En eins og gefur að skilja þá er erfitt að hafa manneskju í vinnu sem ekki er hægt að treysta á að hún geti alltaf mætt. Það fylgir þessu líka mikill kvíði og vanlíðan að þurfa að hringja eina ferðina enn og tilkynna veikindi,“ segir Sibba.
Sibba segir dóttur sína vera búna að fara í aðgerð vegna sjúkdómsins en það breytti ekki miklu. Það væri hægt að minnka veikindi hennar með því að fjarlægja legið en Sibba lét gera einmitt það hjá sér þegar hún var 35 ára. „Þá var ég búin að eiga 3 börn. En hún er bara 20 ára og alltof ung, auðvitað langar henni líka að eignast börn eins flestir aðrir.“
Þær mæðgur ákváðu að sækja um örorku fyrir hana því launin voru engin vegna veikindanna. Sibba bendir á að dóttir hennar er rúmliggjandi marga daga í mánuði, síþreyta, þunglyndi, kvíði og magabólgur hrjá hana en hún fékk neitun þrátt fyrir það. „Henni var bent á að finna önnur úrræði, við spurðum hvaða úrræði en fengum engin svör???“
Dóttir hennar sótti þá um atvinnuleysisbætur en þar kom hún líka að lokuðum dyrum. „En þar sem hún var búin að vera svona mikið veik þá var það sama sagan hún passaði ekki þar inn. Og ef hún myndi fá bætur þá væru þær mjög lágar vegna þess hún hefur aldrei getað unnið mikið vegna veikindana,“ segir Sibba.
„Hún hefði rétt á sjúkradagspeningum en bara tímabundið en það er sama sagan þar hún hefur ekki rétt á fullum sjúkradagspeningum vegna þess enn og aftur hún hefur ekki getað unnið fulla vinnu vegna veikinda. Hvað eru 50% sjúkradagspeningar mikið á dag 970kr á dag!! Það lifir enginn á því .“
Þær eru nú ráðþrota eftir allt þetta. „Hún passar hvergi inn í þessu kerfi það virðist ekki vera neinn staður í kerfinu fyrir konur með endómetríósu.“
