Íslenskar konur með endómetríósu mæta vantrú heilbrigðisstarfsfólks þegar þær leita sér aðstoðar og eru jafnvel vændar um að vera bara í leit að verkjalyfjum. Þetta kemur fram í nýrri rannsókn.
„Enn í dag geta konur með endómetríósu átt von á því að mæta vantrú heilbrigðisstarfsfólks, vera sagt að verkir séu ímyndun eða gefið í skyn að þær séu verkjalyfjafíklar. Vantrú heilbrigðisstarfsfólks leiðir oft af sér vanmáttartilfinningu og sjálfsefa sem getur haft alvarlegar afleiðingar fyrir andlega heilsu og sjálfsmynd. Skilningsleysið sem konur með endómetríósu mæta veldur andlegum vankvæðum, en endómetríósa er hins vegar ekki tilkomin vegna andlegra veikinda.“
Þetta kemur fram í nýju meistaraverkefni Lilju Guðmundsdóttur í félagsráðgjöf til starfsréttinda við Háskóla Íslands. Ritgerðin ber heitið „Það sem ég finn núna er að þú vilt vera með sjúkdóm“: Áhrif endómetríósu á lífsgæði og upplifun kvenna af viðmóti heilbrigðiskerfisins.
Lilja kynnir niðurstöður rannsóknar sinnar á málþingi sem Samtök um endómetríósu standa fyrir þann 11. mars, í mánuði um vitundarvakningu um sjúkdóminn. Viðburðinum verður streymt á Facebooksíðu samtakanna en fleiri erindi eru á dagskránni.
Um er að ræða eigindlega rannsókn þar sem markmiðið var að skoða reynslu kvenna með endómetríósu á Íslandi af áhrif sjúkdómsins á líf þeirra. Leitað var svara við tveimur rannsóknarspurningum: Hver eru áhrif endómetríósu á lífsgæði? Hvernig upplifa konur með endómetríósu viðmót heilbrigðiskerfisins? Í rannsókninni voru tekin djúpviðtöl við tólf konur, 26 til 63 ára, rýnihópaviðtal og einstaklingsviðtöl.
Titill verkefnisins er vísun í viðmót sem ein konan, 54 ára gömul, fékk þegar hún leitaði til heimilislæknis eftir áratugi af kvölum. „Viðbrögð læknisins ná vel utan um þá sameiginlegu reynslu kvenna með endómetríósu, að þeim sé ekki trúað. Þegar Guðlaug lýsti sársaukanum sem hún hafði upplifað í áratugi sagði læknirinn: Það sem ég finn núna er að þú vilt vera með sjúkdóm,“ segir hún.
Sjúkdómurinn er gjarnan kallaður endó í daglegu tali, ekki er lengur notast við hugtakið legslímuflakk þar sem það er talið misvísandi.
Greiningartíminn ekkert styst
Lilja var sjálf greind með endómetríósu árið 2017 eftir ítrekaðar læknisheimsóknir yfir níu ára tímabil fram að greiningu. Eftir að hún greindist gekk hún til liðs við Samtök um endómetríósu þar sem hún hefur sinnt ýmsum verkefnum, sótt Evrópuráðstefnu um sjúkdóminn árið 2018 og situr í stjórn samtakanna.
Í verkefninu kemur fram að um 100 ný tilfelli endómetríósu greinast árlega á Íslandi með skurðaðgerð og meðalaldur við greiningu er 34,6 ár. Greiningartími hér á landi er langur og hefur ekki styst þrátt fyrir vitundarvakningu síðustu ára og bætta kviðsjártækni sem auðveldar kviðarholsspeglanir. Greiningartími er álíka langur hjá þeim sem greindust á árunum 1981-2000 og á árunum 2001-2015. Lilja segir það hafa komið sér hvað mest á óvart að greiningartíminn er ekkert að styttast hér á landi, þrátt fyrir vitundarvakningu í samfélaginu og betri skurðtækni. „Greiningartíminn hér er allt frá sjö árum og upp í þrjátíu ár,“ segir hún.
Lilja segist engar skýringar geta gefið á því af hverju þessi tími styttist ekki. „Það eina sem mér dettur í hug er að það sé ekki hlustað í konur í þessum aðstæðum.“
Meðalgreiningartími endómetríósu á heimsvísu er 7,5 ár en algengara er að greining verði í tengslum við skerta frjósemi eða vegna sársauka við samfarir heldur en vegna verkja í kviðarholi.
Afar misjafnt er hversu veikar konur verða eftir að hafa þjáðst lengi af sjúkdómnum. Af þeim tólf konum sem Lilja talaði við í rannsókninni eru tvær orðnar öryrkjar og sú þriðja í endurhæfingu. „Ekki allar konur með endómetríósu verða svona veikar en það þekkist samt. Það er erfitt að sjá þessar afleiðingar af því að þær hafi ekki fengið nægilega góða læknisþjónustu. Ég bara vona að þetta eigi eftir að breytast,“ segir hún.
Valdaójafnvægi í læknisheimsóknum
Lilja segir það sameiginlega reynslu kvenna með endómetríósu að þær séu metnar út frá sálfræðilegum þáttum en ekki líkamlegum einkennum þegar þær leita sér aðstoðar vegna verkja, og að þrátt fyrir mikla verki séu einkennin oft álitin léttvæg.
Hún tekur dæmi úr rannsókninni þar sem ung kona leitar til sérfræðilæknis árið 2020 og hann gerir lítið úr upplifun hennar. Lilja segir þetta dæmi um „medical gaslighting“ eða gaslýsingu í heilbrigðisþjónustu þar sem læknir er í valdastöðu gagnvart sjúklingi. Þá sé það ekki aðeins innan heilbrigðiskerfisins sem konur mæta skilningsleysi heldur sé fjöldi dæmi um það líka jafnvel hjá vinnuveitendum og aðstandendum. „Rannsóknin varpar mikilvægu ljósi á stöðu kvenna með endómetríósu á Íslandi en hingað til hafa raddir þessa stóra hóps ekki fengið að heyrast,“ segir Lilja.
Hún nefnir einnig norska rannsókn þar sem langveikar konur ganga langt til að virka trúverðugri þegar þær leita læknis vegna endómetríósu. „Þær setja ekki á sig varalit því þær vilja ekki líta of vel út en þær vilja heldur ekki líta út fyrir að vera of veikar, og þær vilja alls ekki að læknirinn haldi að þær séu andlega veikar. Þær passa sig á því hvernig þær klæða sig og hvernig þær bera sig af ótta við að vera ekki trúað. Það er fín lína sem þær reyna að feta.“
Lilja segir mikilvægt að koma því á framfæri að endómetríósa er ekki tilkomin vegna andlegra veikinda. „Hins vegar getur sjúkdómurinn valdið andlegum veikindum, sérstaklega þegar manni er ekki trúað. Það er samband á milli þunglyndis og kvíða og svo endómetríósu en þessi andlega vanlíðan er afleiðing en ekki orsök.“
Úr meistaraverkefni Lilju Guðmundsdóttur – „Það sem ég finn núna er að þú vilt vera með sjúkdóm”: Áhrif endómetríósu á lífsgæði og upplifun kvenna af viðmóti heilbrigðiskerfisins.
Ég mæti bara í jogging galla ef ég get yfir höfuð mætt eða ég læt keyra mig í vinnuna ef ég er búin að taka ógeðslega mikið af verkjalyfjum. Maður er bara soldið búinn að venjast svona lífi. Þess vegna var covid svo geggjað. Ég var bara jess, ég get þess vegna byrjað á blæðingum á virkum degi og ég þarf ekkert að vera með áhyggjur af því, get bara verið heima að vinna.
—
Ég byrjaði alltaf að finna fyrir verkjum, oftast á næturnar, en vaknaði svo um nóttina og kastaði upp og var grátandi og skjálfandi úr sársauka, þetta var alveg virkilega slæmt. Og degi eða tveimur eftir það þá byrjaði ég á blæðingum en þetta entist oft bara í 1-2 daga. Tvo sólarhringa max.
—
Ég hef alveg upplifað það að langa að vera með krabbamein af því að skilningsleysið var svo rosalegt, sérstaklega hjá læknum.
—
En þetta hefur líka haft mikil áhrif á andlegu hliðina. Og maður fer oft í þetta, já ég er náttúrulega bara aumingi, en ég er ekkert þar lengur. Enda myndi ég aldrei segja að þú eða einhver annar væri aumingi af því að þeir gætu ekki unnið fulla vinnu af því að þeir væru með sjúkdóm. Þetta er ekkert öðruvísi en að vera með einhvern annan sjúkdóm sem er heftandi.
—
Ég fór fyrst til læknis 13 ára. Ég fékk loksins greiningu, 39 eða 40 ára eftir einhver 27 ár. Ég var rosalega þakklát að fá greininguna, rosalega fegin. Af því að ég var búin að mæta svo rosalegum fordómum, búið að segja við mig heilsukvíði, þú ert ímyndunarveik og ég var reyndar á þunglyndislyfjum en það er kannski bara líka þegar maður er að berjast við vindmyllur og enginn vill hlusta á þig, það hlýtur eitthvað að gefa undan
—
Eins og maðurinn minn skilur þetta ekkert, ég fatta það þegar ég sit hérna. Ég held að ég hafi ekkert endilega átt miklar umræður um þetta. En hann veit kannski alveg núna þú veist eins og að kynlíf, það getur alveg drepið mann. Drepast á eftir eða drepast í miðjunni og bara hætta núna eða eitthvað sko.
—
Ég tók verkjalyf á hverjum degi í tvö ár örugglega. Það var alltaf paratabs og íbúfen, þetta fór náttúrulega algjörlega með magann á manni. Svo var ég að ræða þetta við mömmu og hún segir, ég er löngu hætt. Þú ert með verki og þeir munu aldrei fara, en það er að vakna og segja góðan daginn við verkinn, þú ætlar að mæta honum. Bara brosandi. Þetta er bara svona, sættu þig við lífið.
—
Það bara hlustar enginn á mig, hvorki innkirtlafræðingurinn, geðlæknirinn eða heimilislæknirinn eða enginn sem hlustar á þessa verki. Ég hef ekki fengið þá læknaþjónustu sem ég á rétt á. Nú tala ég bara fyrir mig, en ég veit að við erum hundruð, þúsundir, milljónir kvenna um allan heim sem stöndum í þessu. Við erum þarna allar með sömu söguna, ég veit að ég er ekki ein, ég er ekki lengur ein.
