Silja Baldvinsdóttir er skráð til leiks í Reykjavíkurmaraþoni Íslandsbanka sem fer fram á morgun en Silja hleypur til styrktar Einstökum börnum. Málefni félagsins stendur Silju nærri en sjálf á hún þriggja ára stelpu, Sædísi Ey sem er með Kabuki heilkennið, en 1 af hverjum 32.000 börnum sem fæðast í heiminn eru með heilkennið. Börn sem fæðast með Kabuki eru öll sérstök hvert og eitt og misjafnt hvaða einkenni og galla þau eru með. Meðal einkenna eru: mild og upp í meðal skerðingu á vitsmunaþroska, lág vöðvaspenna sem veldur seinkun á hreyfingu, erfiðleikar með fæðuinntöku, hjartagallar, klofinn gómur, óeðlilegur beinvöxtur, skerðing á sjón og heyrn og eru mörg hver lengi að læra að tala.

„Sædís mín er annar Íslendingurinn sem greindist með Kabuki en það var í maí 2017. Hún er með lága vöðvaspennu sem þýðir að hún er lengur til en jafnaldrar hennar. Hún er hörkudugleg og nú blessunarlega byrjuð að ganga með og bindum við vonir við að hún verði farin að ganga alveg sjálf fyrir jólin,“ segir Silja.

Sædís fæddist með klofinn góm en fór í aðgerð árið 2018 og gekk hún mjög vel. Það ár þurfti Sædís að fara þrjár óvæntar ferðir á Barnaspítalann en það sem af er þessu ári hefur hún verið mjög hraust og engin óvænt atvik komið upp.

„Ég ákvað að leggja mitt af mörkum og hlaupa fyrir Einstök börn þar sem að félagið er mörgum fjölskyldum ómetanlegur stuðningur. Allir þar hafa reynst okkur mjög vel og sömu sögu er að segja um starfsfólk leikskólans Tjarnarbrekku en ég á vart orð til að lýsa þakklæti mínu með allt góða fólkið sem er til á þessu litla landi okkar“.

Þú getur lagt Silju lið og styrkt Einstök börn á: https://www.hlaupastyrkur.is/einstaklingar/keppandi?cid=70273