„Ég tilheyrði skyndilega jaðarhópi, hópi hinna ósýnilegu og ég átti ekki afturkvæmt i normalinn,“ segir Unnur H. Jóhannsdóttir, kennari, blaðamaður og öryrki, í aðsendri grein sinni í Morgunblaðinu í dag.
Unnur hefur látið sig málefni öryrkja varða á undanförnum árum og skrifað fjölda greina. Málefnið er henni hugleikið enda eru tuttugu ár síðan hún varð öryrki. „Ég á 20 ára öryrkjaafmæli í ár. Ekki það að ég haldi sérstaklega upp á afmælið enda var það upphafið að útskúfun minni úr íslensku vinnusamfélagi, sem er ansi stórt mengi, bæði félagslega og fjárhagslega,“ segir Unnur í grein sinni.
Unnur var lengi á vinnumarkaði eftir þetta, eða allt til ársins 2013 að veikindi hennar versnuðu og hún þurfti að hætta. Unnur segist hafa upplifað hálfgerða útskúfun.
„Í kjölfarið fannst mér ég vera gengisfelld sem manneskja í samfélaginu, aftur félagslega og fjárhagslega. Ég gat ekki unnið og ég skammaðist mín fyrir það. Í heimi normaliseringar ýttu geðhvörf og flogaveiki mér fram af brúninni,“ segir hún.
Unnur spyr svo hvernig almenningur getur lært um kaup og kjör öryrkja og bendir á að það sé hægt í gegnum eigin reynslu, í gegnum aðstandendur og loks úr fjölmiðlum – þaðan sem fólk fær flestar hugmyndirnar og ímynd öryrkja út á við hverfast um.
„Fjórar sögur eru þar algengastar. Í fyrsta lagi það sagan um hvernig fatlað og langveikt fólk sigrast á „harmleiknum“ og reynist geta gert það sem ófatlað fólk getur auðveldlega gert. Þetta er algeng saga í viðtölum. Önnur sagan er um vísinda- og læknisfræðilegar uppgötvanir sem gagnast fötluðu fólki en þá er sá fatlaði oft í gestahlutverki í umfjölluninni. Það er algengara að ítarlega sé rætt við viðkomandi vísindamann eða hagsmunasamtök. Þriðja sagan snýst um peninga eða skort á fjármagni og mikilvægi þess að lagt sé fram aukið fé til að bæta úr brýnni þörf á tilteknu sviði. Þetta er saga sem öryrkjar hérlendis þekkja mjög vel og er stór birtingarmynd öryrkja á Íslandi. En eins og við vitum þá hefur sú saga ekki skilað neinu í peningaveski öryrkja hér á landi. En þar spilar líka inn í fjórða og síðasta birtingamyndin en hún snýst um réttindamál og það ranglæti sem fólk með fötlun er beitt, sérstaklega af hinu opinbera með lágum bótum og skertri þjónustu. Þetta er líka sögn sem við þekkjum vel hér á landi.“
Unnur segist telja að flestir öryrkjar kannist við ofangreindar birtingarmyndir en inn í þær fléttist staðalímyndir sem eru algengar í fjölmiðlum. „Það eru hinn hættulegi, sem oftar en ekki er geðsjúkur, snillingurinn eða hetjan og fórnarlambið eða byrðin. Þessar myndir eiga sér djúpar, sögulegar rætur sem ganga aftur í umfjöllun nútímafjölmiðla.“
Unnur segist sjálf hafa haft fordóma gagnvart þeim hópi sem hún tilheyrir hvað sterkast núna. Þannig hafi það ekki verið fyrr en nýlega að hún fór að skrifa undir að hún væri öryrki. Hún segist hægt og bítandi vera farin að viðurkenna að hún tilheyri hópi öryrkja.
„Ég upplifði skömm þar sem ég gat ekki unnið vegna heilsuleysis og neyddist til að þiggja bætur frá ríkinu. Smánarlegar bætur takmarka svo aftur getu mína til þess að vera virkur samfélagsþegn. Og svo halda sumir að ég hafi leikið mér að því að verða öryrki – af því að það sé svo mikið lúxuslíf. En hvað mína eigin sjálfsmynd varðar þá er hún brotakennd og tengist vinnusjálfinu meira en nokkuð annað. Ég vil vera með en finn mér hvergi rými og mér er hvergi boðið. Ég vil vera meira en „bara öryrki“ og afgangsstærð enda ætlaði ég ekki að verða öryrki þegar ég yrði stór og lengi vel var ég ekkert að auglýsa það sérstaklega. Af þjóðfélagsumræðunni upplifði ég oft að ég væri óæskileg og það sama á við þegar hún snýst um bótasvik. Ég vil vitaskuld ekki að fólk upplifi mig sem hugsanlegan bótasvikara eða að ég sé bara „kostnaður“ og byrði á skattborgurum. Ég er ekki hlutur, ég er manneskja.“
Unnur segir nauðsynlegt að lyfta umræðu um þann mannauð sem öryrkjar sem hópur býr yfir.
„Hvað getum við gert og hverju getum við breytt til að öðlast betri kjör? Við því er ekkert einhlítt svar en við eigum ekki að þurfa að réttlæta tilveru okkar og heilsufar. Við getum borið höfuðið hátt. Við erum ekki svikarar eða lygarar, okkur skortir einfaldlega heilsu til að geta verið á vinnumarkaði, enda er hann oft og tíðum mjög ósveigjanlegur og harður. Vinnumarkaðurinn vill okkur ekki. Horfumst bara í augu við það. Ríkisvaldið sýnir að mínu mati ekki næga sanngirni þegar kemur að kjörum öryrkja. Ég vil betri kjör vegna þess að það er sanngjarnt. Núverandi örorkubætur eru langt frá almennum framfærsluviðmiðum, jafnvel þeirra sem ríkið setur. Ég ætlaði svo sannarlega ekki að verða öryrki en þar sem það eru örlög mín þá vil ég efla skilning bæði skilning ríkisvaldsins og almennings á málefnum öryrkja. Ég vil frekar finna fyrir stolti en skammar. Þannig er það bara.“
