Rúnar var greindur með Barth heilkennið þegar hann var einungis þriggja mánaða og var hann alltaf undir miklu eftirliti á barnaspítalanum. Barth heilkennið er afar sjaldgæfur sjúkdómur en einungis tvö hundruð manns í heiminum eru með hann. Rúnar er eini Íslendingurinn sem greindur hefur verið með heilkennið. Barth heilkennið er einnig arfgengt en móðir hans og amma eru arfberar án þess að hafa vitað af því. Sjúkdómurinn leggst nefnilega einungis á karlmenn.
Fyrir þremur mánuðum síðan fór hjarta Rúnars að gefa sig og í kjölfarið var hann sendur um miðja nótt með sjúkraflugi til Gautaborgar ásamt fjölskyldu sinni. „Hjartað var nánast hætt að virka hjá honum,“ segir Ólafur Ólafsson, faðir Rúnars, í samtali við fréttastofu Stöðvar 2 en fjallað var um málið í kvöldfréttum stöðvarinnar. „Við greindum varla hreyfingu þannig við hefðum ekki mátt koma seinna hingað út.“
„Við komum bara hingað og hann fór bara beint í meðhöndlun hér hjá læknum,“ segir Vigdís Björk Ásgeirsdóttir, móðir Rúnars, en hún segir Rúnar hafa fengið dren í líkamann, en auk þess fékk hann vélar í hjartað til að hjálpa honum að láta það slá.
Í Gautaborg kom það í ljós að Rúnar þarf nýtt hjarta svo hann geti lifað. Hann hefur farið í níu aðgerðir í Svíþjóð og er hann því ekki í standi til að geta tekið við líffæri. Rúnar fékk síðan heilablóðfall í byrjun desember. „Hann er samt alveg að koma til baka og þeir telja að þetta gangi alveg til baka,“ segir Vigdís en bætir við að Rúnar sé betri núna en hann hefur verið undanfarna mánuði. Nú bíður fjölskyldan í örvæntingu sinni eftir nýju hjarta. „Það var búið að segja við okkur að við gætum beðið í einn dag eða eitt ár. Við verðum bara að vona ef það kemur hjarta frá Íslandi eða Svíþjóð þá eigi hann mikla möguleika,“
Eins og áður segir þarf hjartað að koma úr öðru barni. „Það má ekki vera meira en 20 kíló barnið,“ segir Vigdís en til að Rúnar geti fengið hjarta þarf annað barn að deyja. Foreldrarnir segja að þau reyni að hugsa sem minnst um það en Rúnar er í forgangi að fá hjarta, komi það frá Svíþjóð eða Íslandi. „Við erum búin að vera í þeirri stöðu að barnið okkar sé eiginlega að fara og ég vildi ekki óska neinum að upplifa það. Við gætum ekki hugsað svoleiðis. Við hugsum bara um drenginn okkar, við getum ekkert annað,“ segir Ólafur.
Rúnar og fjölskylda hans munu eyða jólunum á gjörgæsludeildinni í Svíþjóð en þau segjast vera í góðum höndum þar. Þau óska þess að Rúnar fái nýtt hjarta í jólagjöf. „Það er ekkert annað sem er hægt að gera, hann verður bara að fá hjarta. Það er bara biðin núna,“ segir Ólafur.
