„Síðustu tvær vikur eru búnar að vera hreint helvíti fyrir okkur fjölskylduna, pabbi er ekki á góðum stað hvað varðar sjúkdóm hans. Hann er orðinn árásargjarn, byrjaður að sparka, lemja, berja og ýta, bæði gagnvart okkur og starfsfólkinu á spítalanum. Hann hefur verið sprautaður niður hvað eftir annað þegar hann tekur af skarið. Skiljanlega þar sem það er ekkert grín að standa fyrir framan sextugan mann sem heldur hnefunum á lofti, með reiðisvip og vita ekkert hvað hann gerir í framhaldinu,“ segir Þórdís Gyða Magnúsdóttir. Faðir hennar, Magnús Örn Guðmundsson er aðeins 60 ára og er algjörlega ósjálfbjarga eftir að hafa veikst fyrir tveimur árum af Alzheimer-sjúkdóminum.

Í október greindi Ríkisútvarpið frá því að Magnús, sem búsettur er í Vestmannaeyjum, kæmist ekki inn á deild fyrir unga heilabilaða. Ungir heilabilaðir þurfa sérstaka þjónustu þar sem þeir eru sterkari en aldraðir. Sagði Þórdís frá því að upp hefðu komið tilfelli þar sem hann hefði beitt valdi. Ekkert pláss er í Reykjavík til að vista Magnús og biðlistar langir. Þá eru engar deildir fyrir fólk sem veikist snemma af Alzheimer-sjúkdóminum. Það var því gripið til þess ráðs að vista Magnús á bráðamóttöku spítalans í Vestmannaeyjum. Virtist Magnúsi líða vel þar fyrstu vikurnar en síðan fór að halla undan fæti.

Þórdís hrósar starfsfólkinu, segir það gera sitt besta en deildin sé ekki útbúin til að vista heilabilað fólk. Deildirnar í Vestmannaeyjum eru ágætlega mannaðar en þegar einstaklingur sem berst við veikindi eins og Alzheimer-sjúkdóminn er vistaður þar verði álagið mun meira.

Engin niðurstaða eftir neyðarfund

Í morgun var svo haldinn fundur á Landakotsspítala til að reyna að koma Magnúsi að í skammtímavistun fyrir heilabilaða. Stóð til að í kjölfarið yrði honum úthlutað pláss á stofnun sem sérhæfir sig í veikindum hans.

„Það var engin niðurstaða á fundinum. Við þurfum að bíða áfram. Það er ömurlegt að vera í þessari stöðu,“ segir Þórdís sem hefur tjáð sig á opinskáan hátt um stöðuna á bloggsíðu sem hún heldur úti. Þar segir hún:

„Tilfinningin sem maður fær þegar pabbi manns ýtir manni burt er ógeðsleg, ég fékk vondan sting í magann, kökk í hálsinn og kvíða við að fylgja honum eftir. Ég get ekki ímyndað mér hvernig mömmu líður, hún hefur þurft að takast á við miklu meira en það sem ég hef upplifað með pabba síðustu daga. Ég er ótrúlega stolt af henni mömmu minni fyrir að standa í báðar lappir og horfa á eftir eiginmanni sínum breytast í eitthvað allt annað en hún giftist.“

Stjórnvöld bera ábyrgð

Svava Aradóttir, formaður Alzheimer-samtakanna, segir enga deild starfandi á Íslandi fyrir ungt fólk með heilabilun. Þegar Hjúkrunarheimilið Mörkin var opnuð árið 2010 stóð til að vera með deild fyrir ungt fólk sem þjáist af heilabilun. Af því varð þó aldrei. Svava segir að staðan sé slæm, ekki aðeins í tilfelli Magnúsar, heldur allra þeirra sem þurfa að bíða eftir plássi á hjúkrunarheimilum. Biðlistar lengist en lítið er aðhafst til að koma fólki til aðstoðar. Segir Svava að það hafi verið vitað í mörg ár að vöntun yrði á rýmum.

„Auðvitað eiga allir sem þurfa hjálp að fá hjálp. Stjórnvöld, heilbrigðisstjórnvöld og einnig landlæknir bera ábyrgð á stöðunni sem upp er komin. Það þarf að spyrja stjórnvöld hvernig þau ætli að bregðast við. Það eru fleiri hundruð manns að bíða eftir hverju plássi sem losnar. Listinn er fáránlega langur. Það eru langt yfir hundrað manns sem eru að bíða eftir sérhæfðri dagsdvöl.“

Mikið álag

Þórdís segir stöðuna ömurlega og að móðir hennar sé með kvíðahnút alla daga. Segir hún nauðsynlegt að faðir hennar komist í umhverfi þar sem honum líði vel.

„Það er ekkert pláss í Eyjum og eða í Reykjavík. Við erum búin að vera í þessari stöðu síðan í september. Við héldum að þetta væri í höfn því hann var ekkert erfiður til að byrja með. Við erum aftur í óvissu um það hvert hann fer,“ segir Þórdís sem telur að þótt faðir hennar fái að lokum úthlutað rými á Landakotsspítala verði það aðeins til bráðabirgða. Þau eigi eftir að þurfa að flakka með hann á milli stofnana.

„Við erum að ganga í gegnum þetta í þriðja skipti. Það er ekkert grín að flytja svona veika einstaklinga og ekki þeim bjóðandi. Það er álag á fjölskylduna og sjúklingana sjálfa. Við spyrjum okkur, verðum við heima í Eyjum eða Reykjavík? Megum við heimsækja hann eða ekki? Þarf hann að flakka á milli stofnana? Það er stutt í jól og enginn að hugsa um jólaundirbúning. Það þarf að hjálpa pabba.“