Steindór Erlingsson vísindasagnfræðingur fjallaði mikið um málefni deCODE á fyrstu árum fyrirtækisins. Hann var í viðtali í Silfri Egils sem vakti mikla athygli, og skrifaði síðar bók sem nefnist Genin okkar, líftæknin og íslenskt samfélag.

Steindór sendi þessar línur í ljósi nýjustu frétta af deCODE.

— — —

Sæll Egill

Eftirfarandi ummæli úr frétt mbl.is eru athyglisverð í ljósi þess sem
við ræddum í Silfri Egils árið 2002:

„Hvað sem líður hugsanlegum viðskiptamistökum deCODE er mikilvæga
ástæðu fyrir falli þess að finna í vísindunum – erfðafræðilegir þættir
sjúkdóma í mönnum hafa reynst miklu flóknari en talið var,“ segir
blaðið. „Margir vísindamenn gerðu ráð fyrir því að fáeinar
stökkbreytingar gætu útskýrt flest tilfelli allra helstu sjúkdóma. En
stökkbreytingarnar sem deCODE og fleiri fyrirtæki fundu í hverjum
sjúkdómi reyndust aðeins útskýra örlítinn hluta tilfellanna.“

Ég varaði við þessu í grein sem birtist á Strik.is 26. Apríl 2002;
http://www.raunvis.hi.is/~steindor/ie.html. Mogginn hafði þá legið á
greininni í 10 daga. Mogginn birti greinina ekki fyrr en laugardaginn
22. júní og er líkleg skýring þess sú að í sunnudagblaðinu var viðtal
við Davíð Oddson þar sem hann ræddi m.a. málefni deCODE. Niðurlag
greinarinnar hljómar svona:

„Í stuttu máli má því segja að þrátt fyrir gríðarlegan fjáraustur hafi
nánast ekkert gerst í að finna lækningu við [cystic fibrosis] þrátt
fyrir að genið sem veldur honum hafi verið þekkt í 13 ár.  Hvað þá að
þróuð hafi verið lyf við þessum sjúkdómi á grundvelli erfðafræði hans.

Þessi saga CF-rannsókna á undangengnum áratug varpar athyglisverðu
ljósi á áætlanir ÍE.  Sjúkdómarnir sem ÍE rannsakar eru annars vegar
taldir orskast af flóknu innbyrðis samspili óskilgreinds fjölda gena
og hins vegar af flókinni víxlverkun þeirra við umhverfið.  CF orskast
aftur á móti af einu geni sem er óháð ytra umhverfi einstaklingsins
sem þjáist af sjúkdómnum.   ÍE hefur enn ekki tilkynnt um fund á einu
einasta af meintum orsakagenum sjúkdómanna sem fyrirtækið rannsakar, á
meðan CF-genið hefur verið þekkt í 13 ár.  ÍE hyggst byggja
lyfjaþróunar- og framleiðslufyrirtæki til að vinna lyf eða
greiningartæki sem vinna á úr rannsóknarniðurstöðum sem enn eru ekki
komnar (og koma kannski aldrei), meðan 13 ára sleitulausar tilraunir,
með tilheyrandi fjáraustri, til þess að finna lækningu og lyf, byggð á
erfðafræðilegum rannsóknum, við CF hafa enn ekki borið árangur.  Í
ljósi þessa tel ég fráleitt að íslenska þjóðin leggi svo mikið undir
með ríkisábyrgð til að fjármagna ÍE-drauminn um lyfjaþróun því ég tel
yfirgnæfandi líkur á að hann snúist upp í martröð. “

Einu stjórnmálamennirnir sem tóku málflutning minn alvarlega voru
innan Vinstri grænna en Ögmundur Jónasson og Kolbrún Halldórsdóttir
studdust við greinina í umræðum á Alþingi um ríkisábyrgð fyrir
Íslenska erfðagreiningu. Þessa sögu útlistaði ég nánar í Genin okkar:
Líftæknin og íslenskt samfélag (2002). Fyrir nokkru síðan tjáði
starfsmaður deCODE mér að rannsóknir fyrirtækisins á undanförnum árum
hafi staðfest margt af því sem ég hélt fram í bókinni. Ég get því
sagt: „I told you so“.

Kveðja,
Steindór