„Ástin mín hún Fanney er sem sagt komin með leghálskrabbamein og virðist sem þær frumubreytingar sem átt hafa sér stað undanfarin ár hafi algerlega yfirsést læknum í þeim strokum og öðrum skoðunum sem hún hefur mjög reglulega og samviskusamlega farið í.“
Þetta skrifaði Ragnar Snær Njálsson í átakanlegri færslu á Facebook í ágúst á seinasta ári. Eiginkona hans, Fanney Eiríksdóttir, lést þann 6. júlí síðastliðinn eftir tæplega árs langa baráttu við illvígt leghálskrabbamein.
Það vakti athygli að Fanney skyldi greinast með leghálskrabbamein á háu stigi þrátt fyrir að hafa farið reglulega í krabbameinsskoðun. En tilfelli Fanneyjar er þó ekki einsdæmi.
Konur á aldrinum 23–65 ára eru hvattar til að fara í leghálskrabbameinsleit á þriggja ára fresti en hér á landi hefur skipulögð leit að leghálskrabbameini dregið úr nýgengi um 70 prósent og dánartíðni um 90 prósent frá því leit hófst árið 1964.
Yfirlæknir hjá Krabbameinsfélagi Íslands bendir á í samtali við DV að engin skimun sé þó 100 prósent næm. Ekki eru til sú tegund skimunar þar sem öll tilfelli greinast og því eigi aldrei gera ráð fyrir 100 prósent árangri.
Fanney var komin 21 viku á leið með sitt annað barn þegar hún fékk þær fréttir að hún væri með leghálskrabbamein á háu stigi. Barátta Fanneyjar vakti þjóðarathygli en þau hjónin töluðu opinskátt um veikindi hennar meðan á þeim stóð.
Hjónin fóru meðal annars í viðtal í þættinum Ísland í dag, þar sem fram kom að þegar Fanney var komin rúmlega 20 vikur á leið fór að blæða lítilega. Hún gekkst undir rannsóknir þar sem tekið var sýni úr leghálsinum. Læknar höfðu þó ekki áhyggjur; Fanney hafði alltaf farið samviskusamlega í allar skoðanir. „Þeir sögðu: „Þú hefur aldrei verið með neinar frumubreytingar og það tekur frumubreytingar 10–15 ár að verða að krabbameini“,“ sagði Fanney í viðtalinu.
Annað kom þó á daginn og Fanney reyndist vera með æxli á stærð við handbolta í leghálsinum.
Þegar Fanneyju var tjáð að hún væri með leghálskrabbamein var henni jafnframt sagt að meinið væri það langt gengið að það væri ekki lengur skurðtækt og því þyrfti því að hefja lyfjameðferð hið snarasta.
Hjónin völdu hins vegar að bíða með alla meðferð þar til litli drengurinn væri kominn í heiminn. Nokkrum mánuðum síðar var sonur þeirra tekinn með keisaraskurði. Fanney gekkst í kjölfarið undir stífa lyfja- og geislameðferð og nokkrum vikum síðar var þeim hjónum sagt að allt liti vel út og æxlið sæist varla lengur.
Gleðin var hins vegar skammvinn. Stuttu síðar fór Fanney í jáeindaskanna og kom þá í ljós að meinið hafði dreift sér. Fanney var komin með meinvörp á nokkrum stöðum í lungum, bak við hjartað, í beinum og víðar. Krabbameinið var komið á fjórða stig. Að lokum tóku hjónin þá ákvörðun að hætta hefðbundinni meðferð og einbeita sér að því að gera dagana bærilega hjá Fanneyju. Hún lést sem fyrr segir þann 7. júlí síðastliðinn.
„Ég var frekar bitur lengi, af því að það tók svo langan tíma að fá almennilega skoðun og greiningu,“ segir Steinunn Steinarsdóttir í samtali við DV. Hún greindist með leghálskrabbamein í september 2010. Hún hafði ávallt sinnt kallinu og mætt í krabbameinsskoðun þegar hún fékk boð um slíkt. Þegar hún fór í slíka skoðun í janúar 2010 reyndist sýnið hreint.
Steinunn greindist engu að síður með krabbamein í september sama ár, eftir að hafa fjórum sinnum leitað til kvensjúkdómalæknis. Krabbameinið reyndist þá svo langt gengið að það þurfti að fjarlægja bæði legháls og leg.
„Ég held að þetta hafi gerst óvenju hratt hjá mér, það er að segja, æxlisvöxturinn, það er víst ekki algengt að þessi leghálskrabbamein ágerist svona hratt. Ég hafði samt aldrei heyrt um það. Ég hafði heyrt um frumubreytingar sem væri fylgst með milli ára og keiluskurði svo ég hélt að ég væri nokkuð örugg ef ég færi reglulega í tékk. Ég sá svo sjálf hvað þetta gerðist snöggt þegar það fór að vaxa æxli í örinu eftir leg- og leghálsnámið og það endaði með annarri skurðaðgerð og lyfja- og geislameðferð.“
Steinunn hefur verið krabbameinslaus síðan hún lauk meðferðinni árið 2011.
„Ég heyrði síðar hjá lækni að það hefðu sést einhverjar frumubreytingar í krabbameinsskoðuninni sem ég fór í áður en þetta gerðist allt, en ég var aldrei látin vita af því. Kannski voru þær ekki það miklar að það væri álitið hættulegt, enda ganga þær oft til baka án þess að nokkuð sé gert og þróunin líka oftast hæg. Sem betur fer er það oftast þannig og annars hægt að grípa inn í hjá flestum,“ segir Steinunn um leið og hún hvetur konur til að mæta reglulega í krabbameinsskoðun, en þó ekki treysta alfarið á hana. Mikilvægt sé að fara til læknis sem viðkomandi treystir.
Árið 2013 kom út heimildamyndin Ég gafst aldrei upp. Þar var sögð saga Heiðu Dísar Einarsdóttur sem greindist með leghálskrabbamein árið 2010. Hún lést tveimur árum síðar, þá aðeins 23 ára að aldri. Í myndinni var Heiðu Dís fylgt eftir síðustu mánuðina í lífi hennar.
Einar Hólm Jónsson, faðir Heiðu, ræddi um baráttu dóttur sinnar í Stundinni á sínum tíma. Fram kom að áður en Heiða Dís greindist með krabbamein hefði hún reglulega farið í leghálskrabbameinsleit eins og konum er ráðlagt að gera. En síðan fór Heiða Dís að finna fyrir miklum tíðablæðingum. Hún leitaði til fjölmargra lækna en fékk ávallt þau svör að þetta væri eðlilegt: það væri einfaldlega mismunandi hvað konur hefðu miklar blæðingar.
Einn morguninn vaknaði Heiða og hafði þá misst svo mikið blóð að hún féll í yfirlið. Í kjölfarið var hún flutt á bráðadeild. Hún reyndist vera með leghálskrabbamein á öðru stigi.
„Heiða fór í rannsóknir og kom í ljós 23. febrúar 2010 að hún væri með leghálskrabbamein, í henni fannst sex sentimetra stórt æxli. Heiða fór í kjölfarið í nokkurra mánaða lyfja- og geislameðferðir,“ sagði Einar í viðtalinu. Um tíma var talið að Heiða hefði sigrast á meininu en í september 2011 kom í ljós að krabbameinið hafði dreift sér víðar um líkamann. Heiðu var sagt að hún ætti aðeins eitt ár eftir ólifað. Hún lést þann 12. september 2012.
Í viðtalinu kom fram að Heiða Dís vildi vekja athygli stúlkna og kvenna á nauðsyn þess að fara reglulega í leghálskrabbameinsleit.
„Hún ætlaði að reyna að vera fyrirmynd annarra og benda stúlkum og konum á nauðsyn þess að fara í skoðun,“ sagði Einar og bætti við á öðrum stað: „Þeim finnst það kannski ekki vera spennandi, en þær ættu að sjá myndband af Heiðu þar sem hún orgar af sársauka. Það er svo augljóst hvað þær þurfa að gera. Ég held að þær átti sig ekki á þessu. Þetta voru þvílíkar erfiðar stundir oft og tíðum. Það þarf að ræða um þessi mál miklu meira í þjóðfélaginu.“
Leghálskrabbamein er á heimsvísu annað algengasta krabbamein hjá konum.
Með reglulegri mætingu í leghálskrabbameinsleit er hægt að greina frumubreytingar og fyrirbyggja þróun forstigsbreytinga í leghálskrabbamein. Ef sjúkdómurinn er langt genginn þarf oftast að fjarlægja legið. Þá er meiri hætta á að hann hafi dreift sér til nálægra líffæra og eitla. Eru þá minni líkur á lækningu, en ef hann greinist á forstigi.
Hættan á myndun leghálskrabbameins virðist hafa aukist á ný síðustu áratugum í hinum vestræna heimi, einkum hjá ungum konum. Þessi þróun virðist tengjast breyttum lífsháttum þeirra. Rætt hefur verið um að bólusetning ungra stúlkna gegn leghálskrabbameini, geti hugsanlega skapað falska öryggiskennd sem getur leitt til þess að mæting versni enn meir.
Á árunum 2012–2016 greindust að meðaltali 16 tilfelli af leghálskrabbameini hér á landi og að meðaltali dóu þrjár konur á ári á þessu tímabili. Um 45 prósent kvenna með leghálskrabbamein eru undir 35 ára aldri.
Á undanförnum árum hefur heldur dregið úr þátttöku kvenna hér á landi í skimun fyrir krabbameinum og er hún minni en á hinum Norðurlöndunum.
„Ef skoðað er fræðsluefni á heimasíðu KÍ þá kemur ávallt skýrt fram að reglubundin skimun fækki tilfellum um 90 prósent. Það er gríðarlega góður árangur, mun betri en með nokkurri annarri krabbameinsskimun – en samt næst ekki 100 prósent árangur,“ segir Ágúst Ingi Ágústsson, yfirlæknir hjá Krabbameinsfélagi Íslands, í samtali við DV.
Hvað veldur því að leghálskrabbamein greinist ekki hjá konum þrátt fyrir reglubundið eftirlit?
„Ástæðurnar fyrir því geta verið misjafnar. Það getur falist í gæðum sýnanna sem tekin eru. Sýnin geta verið hreinlega léleg að gæðum, hvort sem um er að ræða tæknileg atriði í vinnslu sýnanna eða atriði sem snúa að sýnatökunni sjálfri, það er að segja þeim sem tekur sýnið.
Aðrar skýringar geta verið að æxlið vaxi innan í leghálsinum eða það ofarlega að áhaldið sem notað er komist hreinlega ekki í snertingu við hinar illkynja eða breyttu frumur.
Að lokum er ekki hægt að útiloka möguleikann á að þeim sem skoðar sýnið í smásjá geti yfirsést að um frumubreytingar er að ræða. Þetta síðastnefnda er auðvitað alvarlegt og þess vegna koma rannsóknastofur upp hjá sér verkferlum til þess að tryggja að slíkt gerist ekki.
Algengt er til dæmis að „skimarar“, þeir sem skoða sýnin í smásjá, skoði ákveðið hlutfall sýna hjá hver öðrum og þá eru sýnin valin af handahófi. Á rannsóknastofu KÍ er unnið eftir slíkri gæðastjórnun en einnig höfum við komið okkur upp hálfsjálfvirkum úrlestri sem þýðir að tölva les úr öllum sýnum auk skimaranna sjálfra. Þetta tryggir enn frekar að við missum síður af frumubreytingum.
Hversu algengt er að leghálskrabbamein greinist þrátt fyrir að engar frumubreytingar hafi fundist?
„Til eru rannsóknir sem sýna að krabbamein sé til staðar í 50 til 60 sýnum af 100.000 sem metin hafa verið eðlileg. Á Íslandi myndi þetta þýða átta tilfelli á ári en það er mjög langur vegur frá því – hér greinist eitt tilfelli á um það bil þriggja ára fresti þar sem skimunin hafði verið eðlileg. Ég leyfi mér því að fullyrða að hér sé staðið að skimuninni eins og best gerist með þeirri undantekningu að við vildum gjarnan að þátttakan í skimuninni væri betri. En einnig hér er ánægjulegt að geta sagt frá því að það hafa komið 16 prósent fleiri konur í skimun á þessu ári samanborið við sama tíma í fyrra. Slíka aukningu höfum við ekki séð mjög lengi. Það er mikilvægt þó að túlka það ekki sem svo að þátttaka í skimun hafi aukist um 16 prósent, hér er aðeins átt við aukningu í fjölda tekinna sýna, en það þýðir einhvers staðar á bilinu 5–10 prósent aukning í heildarþátttöku. Það er engu að síður mjög góður árangur.“