Ragnheiður Sveinþórsdóttir hefur barist fyrir greiðsluþátttöku Sjúkratrygginga Íslands í forréttingum Ægis, sonar hennar, sem er með klofinn góm. Eftir ákall hennar til þingmanna á síðasta ári breytti heilbrigðisráðherra reglugerð til að girða fyrir slíka mismunun. Ragnheiður segir að þrátt fyrir það neiti Sjúkratryggingar enn að taka þátt í kostnaði og beri fyrir sig viðbótarskilyrðum sem ekki koma fram í reglugerðinni. Ragnheiður telur að með þessu athæfi séu Sjúkratryggingar að ganga þvert á vilja heilbrigðisráðherra og vekur hún athygli á málinu í pistli á Facebook og í bréfi til þingmanna sem hún sendi fyrir helgi.
Ægir Guðni er 9 ára drengur sem fæddist með klofinn góm en heila vör. Aðeins þrettán mánaða gamall fór hann í aðgerð þar sem skarðinu var lokað og vegna þeirrar aðgerðar verður tilbúni efri gómur hans alltaf stuttur og stífur vegna örvefs sem myndast. Neðri kjálkinn vex eðlilega, en efri kjálkinn minna svo börn með þennan fæðingargalla fá að endingu skúffu og munu líklega þurfa að fara í aðgerð til að stytta neðri kjálka. Hins vegar er hægt með snemmtækri íhlutun að minnka líkurnar á börnin þurfi að fara í slíka aðgerð. Tannréttingasérfræðingar geta hjálpað börnunum að þvinga efri kjálkann til að vaxa. Þessi meðferð er ekki þægileg fyrir börnin, en felur þó í sér mun minna inngrip en aðgerðin og er að sama bragði ódýrari. Því kjósa foreldrar barna með þennan fæðingargalla að fara í forréttingar frekar en aðgerð.
Sjúkratryggingar Íslands borga 95% af kostnaðinum við forréttingar, en aðeins ef barnið er einnig með klofna vör. Ragnheiður Sveinþórsdóttir, móðir Ægirs, hefur barist gegn þessari mismunun kerfisins.
Sjá einnig: Ragnheiður berst fyrir réttindum sonar síns
Eftir að mál Ægis Guðna fékk umfjöllun á síðasta ári lýsti Svandís Svavarsdóttir, heilbrigðisráðherra, yfir vilja til að leiðrétta þessa mismunun. „Þetta er óeðlilegt fyrirkomulag, ég er sammála þingmanninum um það og þeim foreldrum sem hafa farið fremst í flokki í að ræða þessi mál. Þetta þarf að laga og við þurfum að finna út úr því, vonandi gengur það hratt og vel en ég hef óskað sérstaklega eftir því í ráðuneytinu að farið verði í þá vinnu að undirbúa mögulega breytingu á reglugerð í því skyni,“ sagði hún á Alþingi 17. september 2018 og ítrekað þann vilja með frétt á vefsíðu heilbrigðisráðuneytisins daginn eftir. Í kjölfarið var ráðist í reglugerðarbreytingu sem átti að girða fyrir mismunun af þessu tagi.
Í kjölfar breytingarinnar sótti Ragnheiður um greiðsluþátttöku Sjúkratrygginga að nýju. Það kom henni hins vegar í opna skjöldu þegar umsókninni var synjað.
„Umsókninni var synjað af hálfu Sjúkratrygginga á þeim forsendum að „ekki er unnt að meta hversu alvarlegur tannvandi hans muni verða“. Í umsókninni kemur fram mat á alvarleika tannvandans, það mat er unnið af sérfræðingi sem hefur sérfræðimenntun á þessu sviði og sérfræðiþekkingu sérstaklega á þessum fæðingargalla. Þetta orðalag hefur verið gegnum gangandi frá SÍ í synjunum á umsóknum okkar,“ segir Ragnheiður í bréfi sem hún sendi til allra þingmanna fyrir helgi. Í rökstuðningi frá Sjúkratryggingum var tekið fram að ekki væru skýr merki um að afleiðingar fæðingargallans verði mjög alvarlegar.
Í reglugerðarákvæðinu er ekki gerð krafa um að afleiðingar séu mjög alvarlegar en í rökstuðningi Sjúkratrygginga var Ragnheiði bent á að sækja um að nýju þegar „virk tannréttingameðferð er tímabær“ án þess að útskýrt væri hvernig núverandi tannréttingarmeðferð væri óvirk.
„Þannig að við erum í raun engu nærri hvers sé verið að vísa til en í okkar tilviki er óumdeilt að tannréttingameðferð er fyrir löngu hafin og kemur til vegna alvarlegra afleiðinga fæðingargallans. Fyrir þessu liggja læknisfræðileg gögn. Að okkar mati er þetta óskiljanlega viðbótarskilyrði Sjúkratrygginga (um virka tannréttingameðferð) hluti af því að stofnunin stillir upp rökstuðningi með það að markmiði að finna „leiðir“ framhjá skýrum vilja og stjórnvaldsfyrirmælum ráðherra um greiðsluþátttöku til handa börnum eins og Ægi Guðna.“
Ragnheiður telur að með synjun á umsókn hennar séu Sjúkratryggingar að ganga lengra í að setja skilyrði heldur en gert er ráð fyrir í reglugerð og séu með þeim hætti að hunsa breytinguna sem var gerð í tilefni af baráttu Ragnheiðar.
„Staðan er alvarleg að mínu mati, enda er augljóst að lægra setta stjórnvaldið fer beinlínis gegn stjórnvaldsfyrirmælum þess sem æðri er, þ.e. ráðuneytinu. Ég átti raunverulega ekki von á lægra sett stjórnvald gæti svona hiklaust farið gegn sínum yfirboðara. Óháð hugmyndum Sjúkratrygginga eða einstaka starfsmanna stofnunarinnar um mat á „alvarleika“ fæðingargalla, þá hélt ég að aðeins ráðherra hefði heimild til að kveða á um framkvæmd um greiðsluþátttöku skv. reglugerðum.“
Í pistli sem Ragnheiður birti á Facebook furðar hún sig á athæfi Sjúkratrygginga sem virðist alfarið horfa framhjá vilja ráðuneytisins og reglugerðarbreytingunni.
„Aflóga risaeðlur sem eru komnar á eða að komast á eftirlaunaaldur taka einhliða ákvarðanir í bakherbergi Sjúkratrygginga og hlusta hvorki á rök né rannsóknir. Þeir virðast ekki getað tekið því að fræðin segi annað í dag en þegar þeir voru í námi og að við eigum menntaða sérfræðinga sem hafa annað álit en þeir, við höfum meira að segja leitað út fyrir landsteinana eftir sérfræðiáliti. Risaeðlurnar hunsuðu það álit líka.“
Þar bendir Ragnheiður jafnframt á að án forréttinga munu skarðabörn lenda í sársaukafullri kjálkaaðgerð sem Sjúkratryggingar munu að endingu þurfa að borga mun meira fyrir. Hún bendir einnig á að með því að neita þessum börnum um nauðsynlega meðferð þá hafi stofnunin skilað afgangi.„Og vasinn sem neitar þessum börnum um nauðsynlega meðferð við alvarlegum fæðingargalla hefur víst skilað afgangi seinustu ár svo það er ekki eins og það séu ekki til fjármunir til að greiða fyrir þessa meðferð örfárra langveikra barna.“
„Ég held að flestum sé ljóst hvernig það virkar ef maður fylgir ekki fyrirmælum síns yfirmanns. Og hunsar vilja hans sem hefur verið settur fram fyrir alþjóð. Að halda í nei-ið af því sem virðist þrjóska og þvermóðska og ætla ekki að gefa sig er óásættanlegt þótt maður vilji ekki tapa. Að okkar mati er kominn tími á að ráðuneytið segi; hingað og ekki lengra!“
