Linda Sæberg, íbúi á Egilsstöðum greindist með brjóstakrabbamein í desember síðastliðnum og hefur síðan þá þurft að ferðast reglulega til Reykjavíkur til að sækja þjónustu lækna og heilbrigðisstarfsfólks. Hún segir þjónustu við krabbameinsgreinda hér á landi oft á tíðum góða en engu að síður sé takmarkað komið til móts við íbúa á landsbyggðinni sem þurfa að sækja mikilvæga læknisþjónustu á borð við krabbameinsmeðferð í höfuðborgina.
Linda er 36 ára gömul og býr á Egilsstöðum ásamt unnsta sínum, Steinari Inga Þorsteinssyni, og börnum sínum þeim Esjari, tveggja ára, og Önju, tólf ára. Þá býr níu ára stjúpdóttir Lindu, hún Móeiður hjá móður sinni á Egilsstöðum.
Rúmlega tveir mánuðir eru síðan Linda greindist með með þrí-neikvætt krabbamein í hægra brjósti.
„Greiningin kom 20. desember og daginn eftir fékk ég símtal um að ég ætti að mæta í fyrsta læknatímann 27. desember, og síðan fleiri myndatökur þann 2. janúar,“ segir Linda í samtali við blaðamann.
Linda og Steinar hafa fjórum sinnum flogið til Reykjavíkur eftir greininguna og hafa ferðirnar verið allt frá fjórum nóttum upp í tíu.
„Við höfum ekki viljað sleppa því að fara án hvort annars í þessar ferðir, þar sem um mikilvæg læknaviðtöl er að ræða ásamt aðgerðum og fleiru. Við höfum þurft að taka tveggja ára son okkar með í allar ferðir suður þar sem hann er of lítill til að vera eftir. Eldri stelpan mín, 12 ára, hefur komið með í „alvarlegri“ heimsóknirnar en til að missa sem minnst úr skóla og tómstundum hefur hún fengið að gista hjá bekkjarsystur sinni hér, sem við erum óendanlega þakklát fyrir,“ segir Linda.
„En auðvitað á ég ekki að þurfa að vera svona mikið frá börnunum mínum, eða þau svona mikið án mín meðan á þessu ferli stendur. Það er óhugnanlegt að eiga mömmu sem er veik af krabbameini og horfa upp á allar tilfinningarnar sem herja á. Svo ekki sé minnst á öll veikindin sem fylgja.“
Linda segir allar þessar ferðir hafa komið upp með tiltölulega stuttum fyrirvara og því hafi ekki verið annað í boði en að rífa heimilislífið upp með rótum og fljúga suður. Skiljanlega fylgi því töluverður kostnaður að að þurfa sífellt að fljúga á milli landshluta.
„Við höfum lagt út hátt yfir 500.000 krónur þessa tvo mánuði sem eru liðnir frá greiningu. Við leggjum út fyrir öllum flugferðunum og fáum greitt til baka mín flug eftir dúk og disk. Við leggjum sjálf út fyrir flugum barnanna og maðurinn minn fær endurgreitt ef hann er í sama flugi og ég. Það setur smá strik í reikninginn, því þá þurfum við að velja hvort að maðurinn minn taki sér frí úr vinnu til að ég geti sótt þjónustu í Reykjavík, eða við fljúgum saman rétt fyrir viðtöl svo hann missi ekki óþarflega mikið úr vinnu.“
Fargjöldin eru þó ekki eini kostnaðarliðurinn í ferlinu en líkt og Linda bendir á eru takmörkuð gistiúrræði í boði fyrir landsbyggðarfólk sem sækir tímabunda læknismeðferð í höfuðborgina. Krabbameinsfélag Íslands á og rekur átta leiguíbúðir á Rauðarárstíg í Reykjavík sem ætlaðar eru fyrir sjúklinga og aðstandendur meðan á meðferð stendur. Landspítalinn annast rekstur og úthlutun íbúðanna en Linda segir íbúðirnar þaulsetnar og hefur fjölskyldan því ekki getað nýtt sér þann kost.
„Við áttum bókaða íbúð um áramótin hjá AFL stéttarfélagi sem við höfðum bókað fyrir greininguna mína. Hana fengum við ekki endurgreidda þrátt fyrir að hafa aðgang að íbúð Krabbameinsfélagsins svo við greiddum tæplega 40.000 fyrir hana.“
Þá stendur fjölskyldunni ekki til boða að gista í íbúð BHM, sem er stéttarfélag Lindu, þar sem sú íbúð er ónothæf. Linda bendir á að AFL eigi einnig svokallaða sjúkraíbúð í Reykjavík, en þá íbúð þurfi að sækja um með tveggja vikna fyrirvara. Þar sem að ferðir Lindu og fjölskyldunnar eiga sér yfirleitt stuttan fyrirvara þá kemur það úrræði ekki til greina.
Fjölskyldan þarf því að reiða sig á vini og vandamenn þegar kemur að gistingu í höfuðborginni.
„Við höfum gist hjá foreldrum mínum, sem eru alltaf tilbúnir til að færa húsgögn til og breyta öllu heima hjá sér til að koma okkur á dýnu á gólfinu. Vinir okkar hafa verið duglegir að bjóða okkur heimilin sín ef þeir eru að fara út úr bænum og nú síðast vorum við í íbúð Barnaspítala Hringsins, en Krabbameinsfélagið og Barnaspítalinn lána íbúðir sín á milli ef það er laust hjá þeim. En þá erum við auðvitað í þeirri stöðu að þurfa að fara úr íbúðinni ef fjölskylda með veikt barn þarf að komast að.“
Þá er ónefndur margvíslegur kostnaður sem fylgir því að gangast undir krabbameinsmeðferð.
„Auk þess völdum við að fara í meðferð hjá LIVIO til að frysta fósturvísa, en mjög miklar líkur eru á því að krabbameinsmeðferðin sem ég fer í muni hafa neikvæð áhrif á eggjaframleiðslu líkama míns. Þrátt fyrir að fá 65 prósent endurgreidd frá Sjúkratryggingum Íslands þurfum við að leggja út fyrir kostnaðinum, sem er rúmlega 140 þúsund krónur, og einnig lyfjunum, sem er í kringum 50 þúsund krónur.
Áður en farið er í krabbameinslyfjameðferð þarf að athuga tannheilsu því meðferðin hefur jú áhrif á tannheilsuna. Ég þurfti að láta taka úr mér endajaxl áður en ég hóf meðferðina og kostaði það mig 80.000 krónur. Svo þarf ég auðvitað að greiða fyrir lyfin sem ég þarf að taka eftir lyfjameðferðina. Stera og velgjulyf og einnig sprautu á þriðja degi, sem örvar hvítu blóðkornin mín.“
Linda tekur undir með því að mikilvægt sé fyrir fjölskyldur í þessum aðstæðum að hafa fastan gististað.
„Sérstaklega þegar um er að ræða yngri börn sem þarf alltaf að aðlaga að nýrri íbúð í hvert skipti sem við fáum íbúð.“
Hvað finnst þér að þurfi að gera (fyrst og fremst) til að koma til móts við landsbyggðarfólk í þessari aðstöðu?
„Það á enginn að þurfa að fara í gegnum þetta tímabil einn, og það er erfitt að vera makinn heima og geta ekki tekið þátt út af peningaleysi. Mér finnst einnig að taka þurfi tillit til þess að sumir eru í þeirri stöðu að þurfa að ferðast með börn á milli staða og aðstæður leyfa ekki að þau séu skilin eftir.
Í sambandi við íbúðarmál þá þarf að fjölga íbúðum sem hægt er að sækja um, en íbúðir Krabbameinsfélagsins standa alls ekki undir aðsókn. Vissulega er í boði sjúkrahótel, en ég býð ekki tveggja ára syni mínum og tólf ára dóttir minni upp á dvelja á litlu hótelherbergi í allt að heila viku, þar sem aðstæður leyfa ekki mikla dagskrá.“
Á morgun eru tveir mánuðir síðan ég greindist með þrí-neikvætt krabbamein í hægra brjósti. Ég er einungis 36 ára gömul, með unga fjölskyldu búsetta út á landi, en öll þjónustan sem ég þarf að sækja er í Reykjavík.
Nú í dag förum við Steinar í okkar fjórðu ferð til Reykjavíkur síðan ég greindist. Ferðirnar hafa verið mislangar, allt frá fjórum nóttum upp í tíu. Allar eiga þær það sammerkt að vera 100% óvissa sem gerir það að verkum að einungis er hægt að panta einn fluglegg í einu.
Í allar þessar ferðir hefur Steinar komið með mér, þar sem okkur þykir mikilvægt að vera í þessu saman, svona rétt á meðan við erum að reyna að skilja hvað er að gerast. En það þýðir auðvitað mikið frí úr vinnu og þökkum við fyrir mjög skilningsríka og hugulsama yfirmenn hans.
Í allar þessar ferður verður Esjar (rúmlega 2ja ára) einnig að koma með þar sem við höfum ekki tök á því að skilja hann eftir hér. Hann er því rifinn úr sinni rútínu og leikskólanum sínum sem hann elskar yfir í umferðina í Reykjavik, læknisheimsóknir og fundi.
Anja (rúmlega 12 ára) er nú þegar búin að missa mjög mikið úr skóla. Einnig er hún að æfa fyrir árshátíðarleikritið og kemur því aðeins með í „alvarlegu hlutina” á borð við aðgerðir og lyfjameðferðir. Hér hefur hún ekki nánustu fjölskyldu til að vera hjá en góða vinkonu sem á dásamlega foreldra sem hafa leyft henni að vera. Það er samt ekki auðvelt að vera burt frá mömmu sinni þegar hún er að standa í svona leiðindum.
Flug á milli og gisting í Reykjavík
Eins og ég sagði áðan erum við að fara í fjórðu ferðina okkar til Reykjavíkur í dag. Allar hafa þær komið frekar hratt upp, ég hef fengið stuttann fyrirvara og þurft að rífa allt og alla upp og fara frá heimilinu okkar. Við höfum nú fengið það í gegn að ég fæ fylgdarmann með mér til Reykjavíkur og því þurfum við ekki lengur að borga fyrir Steinar (svo lengi sem hann fari í sömu flug og ég) en fyrir börnin þurfum við alltaf að borga, Esjar er á hálfu fullorðinsgjaldi og Anja á fullu gjaldi. Sú staðreynd að ég þurfi í flestum tilfellum að bóka með stuttum fyrirvara merkir að ódýr flug eru ekki í boði. Kostnað þeirra þarf ég að leggja út sjálf og fæ þau svo endurgreidd eftir dúk og disk. Í dag standa þessi gjöld í 360.000 krónum (fyrir janúar og febrúar) og engin endurgreiðsla komin. Það er fyrir utan öll önnur óvænt gjöld sem fallið hafa á okkur í ferlinu síðustu tveggja mánaða.
Í þessum ferðum okkar til Reykjavíkur höfum við reynt að fá íbúðir sem Krabbameinsfélagið á. Þær eru átta talsins og eru hugsaðar fyrir fólk sem er að berjast við krabbamein en búsett á landsbyggðinni. Hingað til höfum við ekki komist í slíka íbúð, enda eru þær þéttsetnar. Og munið, við alltaf með frekar stuttann fyrirvara. Sama er nú í þessari ferð.
Áður en greiningin kom, rétt fyrir jól, höfðum við fjölskyldan ákveðið að vera í Reykjavík um áramótin. Við höfðum pantað okkur íbúð hjá AFLi stéttarfélagi (stéttarfélaginu hans Steinars) sem kostaði okkur rúmlega 35.000kr. Þann 21. desember kom greiningin og daginn eftir fékk ég símtal þess efnis að ég yrði að vera mætt til læknis strax 27. desember. Við fengum upplýsingar um að við gætum óskað eftir íbúð hjá Krabbameinsfélaginu og þar af leiðandi sparað okkur þennan pening. Við höfðum samband við AFL og óskuðum eftir að fá að hætta við íbúðina og fá endurgreitt og gáfum um breyttar aðstæður hjá okkur. Upplýsingarnar sem við fengum voru þær að við gætum ekki fengið íbúðina endurgreidda. Frá stéttarfélaginu hans Steinars. Ekki einhverju gróðrarfélagi út í bæ, heldur stéttarfélaginu hans Steinars. Ég borga í BHM, sem á ónothæfa íbúð í Reykjavík. Svo pass þar.
Nú fyrir þessa Reykjavíkurferð stóðum við aftur frammi fyrir því að vera íbúðarlaus í Reykjavík og fengum fréttir af því að AFL ætti sjúkraíbúð, einhverja leyniíbúð sem ekki er auglýst eða sérstaklega sagt frá, og á að ég held að vera fyrir fólk sem þarf að leita sér lækninga í Reykjavík. Það sama fólk veit þó í fæstum tilfellum af henni. Auðvitað er smátt letur í kringum hana líka; um hana þarf að sækja með tveggja vikna fyrirvara sem ég hef aldrei haft í mínu ferli og mun líklega þar af leiðandi aldrei geta nýtt mér þennan kost.
Svo hvaða lausnir höfum við þegar kemur að gistingu?
* Foreldrar mínir, sem alltaf eru tilbúnir til að snúa heimilinu sínu á hvolf og dýnu á gólf fyrir okkur. En það er smá þreytandi til lengdar að vera alltaf „gestur”, sérstaklega þegar ég er í mismunandi ásigkomulagi vegna aðstæðna minna.
* Vonast til þess að vinir séu á ferðalagi og láni okkur íbúðina sína.
* Sjúkrahótel, þar sem við húkum í litlu hótelherbergi með mjög virkann tveggja ára mann sem er nú þegar mjög þreyttur á rútínuleysi og læknum.
* Einstaka sinnum getum við átt kost á því að fá lánaða íbúð hjá Barnaspítala Hringsins, en að sjálfsögðu pakka okkur saman og fara annað ef eitthvað lítið barn sem veikist utan af landi þarf að koma á spítalann og foreldrar þess þurfa samastað.
Eins og það sé ekki nógu hræðilega ósanngjarnt og þreytandi að greinast með krabbamein, þá er það út í hött pirrandi hversu takmarkað er komið á móts við okkur á landi, bæði með íbúðir og flug fyrir maka og börn. Til að byra með að minnsta kosti er þetta ekki beint ferli sem maður vill fara í án makans. Einnig er það út í hött að stéttarfélag komi ekki betur fram við meðlimi sína en að reyna að græða einhvern pening af meðliðum, neita þeim um endurgreiðslu og sitja síðan á sjúkraíbúðum sem einungis nokkrir vita af!
