Í aðsendri grein á Vísi segir Íris Elfa Þorkelsdóttir, markaðssérfræðingur, frá vonlítilli baráttu við heilbrigðiskerfið eftir að móðir hennar heitin fékk heilabilun. Hún segir móður sína hafa látið þau orð falla að líklega hefði verið skömminni skárra fyrir hana að greinast fremur með krabbamein og fá þá betri þjónustu. Írís segir ljóst að kerfið hafi brugðist móður hennar. Áhugaleysi og skortur á nauðsynlegum upplýsingum hafi einkennt allt ferlið sem fjölskyldan þurfti að ganga í gegnum með móður hennar:
„Elsku mamma mín lést úr heilabilun núna í maí. Það er erfitt að setja í orð hvernig sú vegferð hefur verið – ekki bara út af sjúkdómnum sjálfum, heldur líka vegna þess að heilbrigðiskerfið sem átti að styðja hana og okkur fjölskylduna brást á svo mörgum stigum.“
Íris segir vandann í kerfinu gagnvart sjúkdómi móður hennar hafa verið augljósan þegar í upphafi. Þá hafi móðir hennar látið þau orð falla að hún óskaði þess að hafa hreinlega frekar fengið krabbamein. Þar sem þá færi af stað eitthvað ferli, þá kæmi teymi sem myndi útskýra framhaldið, styðja við hana og fjölskylduna og veita leiðbeiningar:
„„En hér tekur ekkert við – maður er bara skilinn eftir einn.““
Íris segir þess orð móður sinnar enn nísta í hjartað:
„Hún sýnir svo vel hversu einmana mamma upplifði sig og hversu miklar áhyggjur hún hafði af okkur, fólkinu sínu. Það segir margt um hve mikið vantar í utanumhald, fræðslu og stuðning frá heilbrigðiskerfinu þegar fólk greinist með heilabilun – svo mikið að fólk óski sér jafnvel frekar að hafa fengið annan lífshættulegan sjúkdóm eins og krabbamein.“
Íris rekur síðan í greininni það erfiða og slitrótta ferli sem móðir hennar þurfti að fara í gegnum í heilbrigðiskerfinu.
Árið 2021 hafi móðir hennar verið farin að finna að eitthvað hafði breyst hún var ekki eins og hún átti að sér að vera. Hún var farin að gleyma meira og verkefni sem áður léku í höndunum á henni voru orðin miklu erfiðari.
Um haustið þetta ár lagði heimilislæknir fyrir hana minnispróf og sendi hana í segulómun á höfði. Hann gerði lítið úr ástandinu og sagði henni að koma aftur eftir sex til átta mánuði. Í segulómuninni greindust smávægilegar blæðingar í heila en engar frekari upplýsingar eða viðbrögð fylgdu í kjölfarið. Þegar móðir hennar kom aftur til læknisins að þessum tíma liðnum höfðu einkennin versnað mikið.
Þau fjölskyldan hafi þrýst á nánari skoðun og fengið tilvísun til öldrunarlæknis sem hafi þó sýnt þó málinu takmarkaðan áhuga. Hann hafi samt sent móður hennar í taugasálfræðipróf á minnisdeild. Þar hafi verið hlustað og tekið faglega á hennar málum og niðurstaðan sú að um heilabilun væri að ræða. Hin formlega greining hafi þó þurft að koma frá öldrunarlækninum sem hafi ekki gert annað en að staðfesta greininguna og ekki veitt móður hennar og fjölskyldunni neinar upplýsingar um hvað tæki við.
Þessi formleg greining kom tveimur árum eftir að móðir hennar var farin að finna fyrir breytingum og tveimur árum eftir greininguna lést hún.
Íris segir að upplýsingaskorturinn frá heilbrigðiskerfinu og hægagangur í viðbrögðum þess hafi verið slíkur að þau fjölskyldan hafi séð sig tilneydd til að leita sjálf að upplýsingum með hjálp Google. Það hafi verið fyrst þegar þau hafi komist í samband við Alzheimer-samtökin sem að einhverjar upplýsingar og raunverulegur stuðningur hafi staðið til boða.
Eftir þessa reynslu segir Írís að óhjákvæmilegt hafi verið að velta fyrir sér hvort að ekki hefði verið hægt að gera meira fyrir móður hennar ef greining og stuðningur hefði komið fyrr frá heilbrigðiskerfinu í stað seinagangs og áhugaleysis.
Íris segir að þetta eigi ekki að þurfa að vera svona. Fólk í þessari stöðu eigi ekki að þurfa að treysta á Google:
„Það þarf að vera til staðar skýrt ferli, utanumhald og eftirfylgni. Stuðningur á að vera boðinn strax við greiningu, með teymi lækna, hjúkrunarfræðinga og félagsráðgjafa. Og samtök eins og Alzheimersamtökin eiga að fá opinbert fjármagn og vera hluti af kerfinu sjálfu. Annars verða sjúklingar og fjölskyldur þeirra skilin eftir í tómarúmi – með kuldaleg greiningarorð læknis bergmálandi í höfðinu en engar leiðbeiningar um hvað ætti að gera í framhaldinu.“
Grein Írisar í heild sinni er hægt að nálgast hér.
