„Þegar barnið mitt verður fullorðið mun hennar fötlun líklega ekki lengur vera til. Kannski mun hún spyrja sig af hverju og ég veit ekki hverju ég á að svara,“ segir Katrín Árnadóttir, móðir tveggja ára stúlku með Downs heilkenni.
Í drögum heilbrigðisráðherra til nýs frumvarps um þungunarrof er lagt til að tímaramminn sem framkvæma má þungunarrof verði lengdur úr 16 vikum í 18, gegn vissum skilyrðum, til dæmis að eftir 18 vikur megi aðeins framkvæma þungunarrof ef lífi móður er stefn í hættu, eða ef fóstrið teljist ekki „lífvænlegt“ til frambúðar. Þetta kom fram í frétt DV þann 15.október síðastliðinn. Hinsvegar lagði starfshópur fagfólks til, sem drögin voru unnin upp úr, að tímaramminn yrði lengdur í 22 vikur.
Ljósmæðrafélag Íslands og Félag íslenskra fæðingar- og kvensjúkdómalækna, ásamt öðrum læknum, setja út á drögin, þar sem alvarlegir fæðingargallar greinist ekki fyrr en eftir 20 vikur í sónar. Því sé ákvörðunarréttur móður skertur, þar sem krafa sé gerð um að fóstrið sé ólífvænlegt. Hinsvegar sjáist sjaldnast hvort fóstur sé lífvænlegt þó merki um alvarlega fötlun sjáist. Þá séu einstaklingar og fjölskyldur misvel í stakk búnar til að eignast barn með slíka fötlun og frumvarpsdrögin komi í veg fyrir að það fólk geti tekið ákvörðun um slíkt. Mælast þessir aðilar því til að tímaramminn verði lengdur í 22. vikur.
Katrín situr í stjórn Félags áhugafólks um Downs heilkenni en dóttir hennar Ída fæddist í janúar 2016. Skimanir á meðgöngu bentu ekki til þess að Ída ætti eftir að fæðast með heilkennið.
Katrín skrifaði pistil í mars 2017 þar sem hún kom inn á það hvernig tækniframfarir nútímans leiða markvisst til þess að að börn með downs heilkenni fá ekki lengur að fæðast.
En því miður er ég hrædd um að skimun sé framkvæmd eftir mottóinu „search & destroy“. Ég þekki enga konu sem hefur fengið jákvætt úr skimun fyrir downs heilkenni sem hefur klárað meðgönguna og fætt barn með downs. Þau fáu börn sem fæðast nú til dags eru allt „óvart“ börn. Mitt þar með talið.
Vel ígrunduð ákvörðun
„Mér er þetta huglægt þessa dagana þar sem fram fer rökræða um hvenær sé enn í lagi að eyða fóstri. Samkvæmt tillögu að nýju frumvarpi um þungunarrof er margt fært til betri vegar enda þau lög frá árinu 1975. Nú er rætt um að konur eigi að hafa val um að eyða fóstri fram að 22. viku í stað 18. viku eins og heilbrigðisráðherra lagði fyrst upp með. Hvað breytti skoðun ráðherra?,“
spyr Katrín í annarri færslu sem hún birti á facebooksíðu sinni á dögunum.
„Í umsögnum „fagaðila“ kemur ítrekað fram að yfirleitt koma „alvarlegir fæðingagallar“ ekki fram fyrr en í 20 vikna sónar og til að endanleg niðurstaða liggi fyrir þá þurfi að rýmka leyfi til þungunarrofs. Og þá get ég aftur vísað í fyrri pistil sem ég nefndi einnig search & destray, sumsé leita til að eyða.
Þannig að ég er búin að vera að hugsa pistil þar sem ég fer á flug um þá sem vilja heimila fóstureyðingu á 5 meðgöngumánuði. En ég held ég verði að bakka með það. Ef einhver vill eyða ófæddu barni sem er lífvænlegt utan líkama móður þá hlýtur það að vera vel ígrundað. Og það er ekki minn stríðsvöllur. Ég vona að þannig þenkjandi fólk fái þá ráðgjöf og stuðning sem það þarf til að taka þessa ákvörðun. Minn vígvöllur er annar. Hann fjallar um siðferðislegu spurninguna að eyða öllum fóstrum sem greinast með downs heilkenni.“
Katrín bendir jafnframt á að til er tækni sem greinir litningafrávik mjög snemma á meðgöngu og án áhættu fyrir fóstur. Þær konur sem komast að því að ófætt barn þeirra er með litningafrávik þurfa því ekki að bíða þar til á 22.viku meðgöngu vilji þær gangast undir þungunarrof, heldur geta þær gert það strax.
Katrín veltir jafnframt upp hinni siðferðislegu spurningu um réttinn til lífs.
„Hvenær ætlum við að taka siðferðilegu spurninguna um hver má lifa og hver ekki? Hvar setjum við mörkin um hvaða líf sé þess virði að lifa og hvað ekki? Hver erum við að setja þessi skil?“
