Stuttu eftir fæðingu greindist Rachel Buyle með Epidermolysis Bullosa (stundum kallað blöðruhúðþekjulos), sjaldgæfan húðsjúkdóm sem hefur áhrif á um 500 þúsund manns um allan heim. Í hennar tilfelli urðu læknar áhyggjufullir vegna húðarinnar eftir að þeir tóku eftir að húðin rifnaði auðveldlega við hreinsun hennar.
Minnsti núningur eða snerting getur valdið því að húðin tætist eða myndar sár og vökvafylltar blöðrur. Einstaklingar með þennan sjúkdóm eru stundum nefndir fiðrildabörn þar sem húðin er jafn viðkvæm og fiðrildavængi „Blöðrurnar geta komið fram við minniháttar meiðsli, jafnvel vegna hita, nudds eða klóra. Í alvarlegum tilfellum geta blöðrurnar komið fram inni í líkamanum, svo sem í slímhúð munns eða maga.“ Sjúkdómurinn er arfgengur og þó einkenni komi venjulega fram hjá ungbörnum koma einkenni Epidermolysis Bullosa oft ekki fram fyrr en á unglingsárum eða snemma á fullorðinsárum.
„Ég verð að fara varlega þegar ég hreyfi mig heima“
Boyle hefur opnað sig um lífið með þessum sjaldgæfa sjúkdómi og sagt frá öllu því sem hún þarf að gera til að vernda viðkvæma húð sína.
„Fyrir utan umbúðir á líkamanum þarf ég að fara varlega þegar ég hreyfi mig um húsið heima og ganga úr skugga um að ég geri ekki neitt sem veldur auknum núningi á húðinni, þar á meðal óhófleg ganga,“ segir Boyle.
„Ég tek mér pásur svo ég fái ekki blöðrur á fæturna. Ég nota hjólastól úti til að koma í veg fyrir óhóflega göngu og vernda fæturna fyrir blöðrum og að húðin rifni. Þó að hjólastóllinn minn hjálpi fótunum mínum, þá valda ójöfnur þegar ég sit í honum og keyri um samt sársauka, sárum og blöðrum á lærunum og rassinum.“
Rachel er nú að safna peningum fyrir nýjum rafmagnshjólastól í gegnum GoFundMe. Hún segir að nýr hjólastóll „myndi koma í veg fyrir mikinn sársauka og meiðsli því hann er með teinum í stað hjóla og það yrði mýkri akstur svo ég geti farið meira út til að eyða tíma með eiginmanni mínum og hundum“.
„Ég reyni að gera ráðstafanir til að koma í veg fyrir meiðsli“
Erfiðasti þátturinn í því að lifa með sjúkdómnum er sá hversu tímafrekur hann er.
„Erfiðasti hluti þess að lifa með Epidermolysis Bullosa er að það er tímafrekt,“ segir Boyle. „Mikill tími fer í að skipta um umbúðir og fara til læknis.“
Það getur verið nokkuð takmarkandi fyrir Boyle að lifa með sjúkdómnum, en hún lifir lífinu samt sem áður til fulls og hefur jafnvel stundað fallhlífarstökk.
„Ég hef farið í fallhlífarstökk svo ég geri yfirleitt hluti sem eru ekki ráðlagðir. Ég reyni að gera ráðstafanir til að koma í veg fyrir meiðsli með því að nota bólstrun og breyta hlutum. Ef húðin á mér rifnar, þá laga ég það á eftir því sársaukinn var ævintýrisins virði.“
Því miður er engin lækning til við Epidermolysis Bullosa í augnablikinu, en það er meðferð við henni.
„Það eru margar meðferðir sem geta hjálpað, kannski einhvern tímann kemur eitthvað sem skilar meiri árangri, en ég lifi ekki lífinu í að bíða eftir því,“ segir Boyle.
