„Ég bý við stöðugan sársauka, en ég kem mér áfram á þrjóskunni,“ segir heilbrigðisstarfsmaðurinn Michele Holbrook, sem er með meira en 100 æxli í líkama sínum.
Holbrook, sem er 57 ára gömul, er með sjaldgæfa tegund taugatrefja (e. Neurofibromatoses), erfðasjúkdóms sem veldur því að vöxtur dreifist um allt taugakerfi hennar. Holbrook opnaði sig um líf sitt með sjúkdómnum í viðtali í febrúarblaði People, og segir frá hvernig hún hleypur, rær og safnar peningum fyrir lækningu.
Alltaf þegar Holbrook flýgur er hún með uppáskrifað bréf frá lækninum sínum þar sem útskýrt er að þrátt fyrir að ekki sjáist á henni að hún sé veik þá þurfi hún sérmeðferð, sæti þar sem hún getur teygt út fótunum. „Annars „þjappast hnén inn í hrygginn og ég finn fyrir ógurlegum sársauka.“
Við þær aðstæður fær Holbrook augnaráð og stundum hreina andúð frá öðrum farþegum. „Kona hreytti eitt sinn í mig: „Hver heldurðu að þú sért að þú getir farið á undan um borð?“,“ segir hún. „Ég lít svo eðlilega út að utan að fólk skilur þetta ekki.“
Líkami Holbrook er fullur af æxlum sem eru í heila hennar, þrýsta á hrygg hennar og eru í lungum hennar, meira en hundrað æxli.
„Hvar sem það er taugaendi getur eitt af þessum æxlum vaxið,“ segir Holbrook. „Og við erum með taugaenda frá toppi höfuðsins og niður á tærnar.“
Æxlin hennar, sem eru góðkynja en gætu hvenær sem er orðið illkynja, stafa af erfðasjúkdómi sem kallast neurofibromatosis eða NF. Tegund sjúkdómsins sem Holbrook er með, Schwannomatosis, einkennist af innri og hægvaxandi æxlum, er sjaldgæft og hefur aðeins áhrif á einn af hverjum 40.000 einstaklingum.
Holbrook er staðráðin í að horfa á það jákvæða frekar. „Konan í flugvélinni? „Ég er ekki á móti henni. Ég sagði henni hvað ég ætti við að etja og það var tækifæri til að ræða við hana um NF. Hún baðst afsökunar.“
Holbrook er einlægur talsmaður barna sem bera sjúkdóminn og hefur hjálpað til við að safna meira en 90 þúsund dala fyrir æxlisstofnun barna og fyrir NF rannsóknir með því að hlaupa, róa og skipuleggja viðburði fyrir málefnið. „Því meiri vitund sem við vekjum, því meiri líkur á að við finnum lækningu.“
Fyrstu einkenni komu fram hjá henni þegar hún var 25 ára og nýbökuð móðir. Sumar rannsóknir benda til þess að hormónabreytingar, sem verða á meðgöngu, geti aukið ástandið. Það virðist vera raunin með Holbrook, sem skyndilega fór að lenda í vandræðum með annan fótinn. „Ég var á gangi og datt af engri ástæðu.“
Holbrook hummaði einkennin í nokkur ár, þar til 1996 þegar hún leitaði til bæklunarskurðlæknis í Kansas City, þar sem hún bjó á þeim tíma, og hann uppgötvaði æxli á hryggnum hennar. Stuttu síðar greindi taugaskurðlæknir hana með NF. „Ég hafði aldrei heyrt um það. Ég gat ekki einu sinni borið það fram.“
Hún fór í sína fyrstu aðgerð skömmu síðar og síðan þá hefur hún gengist undir 75 segulómanir og 11 skurðaðgerðir. Í einni aðgerð til að skera burt æxli í lunga hennar þurftu skurðlæknar að fjarlægja tvö rifbein. Í gegnum árin hefur hún látið taka 14 æxli, það nýjasta úr hryggnum í maí síðastliðnum.
Árið 2018 þurfti hún að gangast undir 36 geislameðferðir til að minnka æxli nálægt heilastofni hennar. „Ég hélt að þau myndu fjarlægja þessi æxli og ég myndi vera í lagi,“ segir hún. „En þegar eitt var fjarlægt fannst annað.“
Nokkrum árum eftir að hún greindist skildi Holbrook og flutti með syni sínum Chandler til Amelia Island til að vera nær foreldrum sínum, sem hvorugt ber sjúkdóminn. Aðeins um 15 prósent þeirra sem eru með hennar form af NF erfðu það frá foreldri. Eina systkini hennar, tvíburabróðir hennar, hefur ekki sýnt nein merki um NF.
Holbrook kynntist eiginmanni sínum, John, 56 ára fasteignasala, í Flórída. Þegar hann heyrði af ástandi hennar sagði hann: „Mér er alveg sama hvað þú ert að eiga við. Ég elska þig,“ segir hún. „Hann er minn stærsti stuðningsmaður“
Hjónin hafa verið gift í 11 ár og búa með Boston terrier hundunum sínum Ginger og Katie. Líkt og eigandi hennar er Katie viðkvæm fyrir æxlum og hafa nokkur verið fjarlægð. „Þegar dýralæknirinn sagði okkur fyrst frá æxlunum sínum sagði hún: „Leyfðu mér að segja þér hvað mun gerast,“ rifjar Holbrook upp. „Og John horfði á hana og sagði: „Konan mín er með þau um allan líkamann. Við vitum hvernig á að takast á við þetta.’“
Árið 2013 hljóp hún sitt fyrsta hálfmaraþon til stuðnings NF og hefur síðan hlaupið tvö heil maraþon og önnur 19 hálfmaraþon til að vekja athygli á og safna fyrir málefnið. „Fólk skilur ekki hvernig ég hleyp eða æfi. En líkami á hreyfingu heldur áfram á hreyfingu. Ég veit hvernig ég á að höndla sársaukann.“
Þrátt fyrir að ekkert lyf sé enn til við sjúkdómnum, tekur Holbrook lyfið gabapentín við verkjum og reynir að þjálfa daglega til að undirbúa sig fyrir fjáröflunarviðburði sína. Næsta stóra markmið hennar er 587 k róðraráskorun frá suður Flórída til norður Flórída í vor. En þrátt fyrir virkan lífsstíl hennar veit hún að það er harður veruleiki sem fylgir sjúkdómnum hennar.
„Styttir NF líf mitt? Auðvitað gerir sjúkdómurinn það. Að lifa með þrjú heilaæxli, þú veist ekki hvað mun gerast. Á ég að einbeita mér að því? Auðvitað ekki. Ég get ekki eytt tíma mínum í að hugsa um það.“
Þegar Holbrook á erfiða daga leitar hún í trúna. Sonur hennar lést árið 2020 aðeins 28 ára gamall af ofskömmtun fentanýls fyrir slysni. „Hann var með sjúkdóm eins og ég,“ segir Holbrook um baráttu sonar síns við fíkn. Honum til heiðurs stofnaði hún Chandler’s Hope, sjálfseignarstofnun sem hjálpar heimilislausum.
„Guð hefur ætlað mér hlutverk af ástæðu. Það er að hjálpa börnum, finna lækningu og bjarga lífi margra. Ég tek því hlutverki með ábyrgð.“
