Þann 1. september lést Stephanie Aston á heimili sínu á Nýja-Sjálandi. Hún var 33 ára. Hún hafði háð langa og erfiða baráttu við Ehlers-Danlos heilkennið. Læknar höfðu sakað hana um að ljúga til um veikindi sín.

NZ Herald skýrir frá þessu og segir að sjúkdómurinn sé mjög sjaldgæfur og mörg alvarleg einkenni fylgt honum. Honum er oft lýst sem ósýnilegum því út á við virðast sjúklingarnir vera heilbrigðir en samt sem áður glíma þeir við mikla verki.

Það var einmitt það sem Stephanie gerði. Þegar hún leitaði til læknis 2016 vegna sjúkdómsins var henni ekki vel tekið og sagði læknirinn að „sjúkdómurinn væri bara í höfði hennar“.

Þá þegar hafði hún fengið greiningu hjá þremur sérfræðingum en það hélt ekki aftur af lækninum að segja að „hún virtist ekki vera alvarlega veik“.

Stephanie glímdi oft við blóðskort og var oft mjög veikburða. Auk þess glímdi hún við hjartavandamál, húðofnæmi og skort á kalíum. Ekki liggur fyrir hvað varð henni að bana.