„Við þurfum að stytta tímann að greiningu, efla rannsóknir, bæta aðgengi að meðferð og tryggja að fólk fái þann stuðning sem það þarf,“ segir Hrönn Stefánsdóttir, formaður Gigtarfélags Íslands, í aðsendri grein á Vísi.
Í dag er alþjóðlegur dagur Sjögren-sjúkdómsins og segir Hrönn að af því tilefni sé mikilvægt að staldra við og vekja athygli á þessum sjúkdómi sem allt of margir þekkja lítið til – jafnvel innan heilbrigðiskerfisins.
Hrönn bendir á að Sjögren sé einn algengasti sjálfsofnæmis- og gigtarsjúkdómurinn, en þrátt fyrir það bíði margir árum saman eftir réttri greiningu.
„Ástæðan er sú að einkenni sjúkdómsins eru fjölbreytt og geta líkst mörgum öðrum sjúkdómum. Of oft er Sjögren enn lýst sem sjúkdómi sem valdi aðeins augn- og munnþurrki hjá eldri konum,“ segir Hrönn og bætir við að sú mynd sé bæði úrelt og villandi.
Sjúkdómur sem hefur mikil áhrif
Í grein sinni varpar Hrönn frekara ljósi á sjúkdóminn.
„Sjögren er alvarlegur altækur sjálfsofnæmissjúkdómur sem getur haft áhrif á nær öll líffærakerfi líkamans. Þurrkur í augum og munni eru vissulega algeng einkenni en margir glíma einnig við mikla þreytu, langvinna verki, liðeinkenni, taugaeinkenni og skert lífsgæði. Hjá sumum leggst sjúkdómurinn á lungu, nýru, hjarta, bris eða önnur líffæri. Hann getur einnig valdið alvarlegum taugafræðilegum einkennum, svo sem úttaugakvilla, truflunum á ósjálfráða taugakerfinu og mígreni. Fólk með Sjögren er jafnframt í margfalt aukinni hættu á að þróa með sér eitlakrabbamein en þeir sem ekki eru með sjúkdóminn.“
Hún segir að um 90% þeirra sem greinast séu konur en sjúkdómurinn geti einnig greinst hjá körlum og börnum. „Gamlar hugmyndir um að þetta sé fyrst og fremst sjúkdómur eldri kvenna hafa því miður orðið til þess að margir bíða lengi eftir greiningu og viðeigandi meðferð,“ segir hún.
Fólk leitar oft til mismunandi sérfræðinga
Hrönn segir að stærsta áskorunin sé greiningin. Fólk leiti oft til mismunandi sérfræðinga með ólík einkenni, til dæmis augnlæknis vegna augnþurrks, tannlæknis vegna munnþurrks og tannskemmda, taugalæknis vegna dofa eða heimilislæknis vegna síþreytu.
„Sjaldan sér einn heilbrigðisstarfsmaður alla heildarmyndina og því getur liðið langur tími þar til rétt greining fæst. Á þeim tíma getur sjúkdómurinn valdið óafturkræfum skemmdum og lífsgæði versnað verulega.“
Hrönn segir að þó engin lækning sé til við Sjögren sé margt hægt að gera til að draga úr einkennum og bæta lífsgæði.
„Meðferð felst bæði í því að meðhöndla sjálfan bólgusjúkdóminn þegar þörf er á og að lina þau einkenni sem valda mestum erfiðleikum, svo sem augn- og munnþurrk. Einnig eru fjölmargar nýjar meðferðir í klínískum rannsóknum sem gefa sjúklingum von um betri framtíð.“
Lítil eða engin greiðsluþátttaka
Í grein sinni bendir á að fólk með Sjögren þurfi að bera oft umtalsverða fjárhagslega byrði, til dæmis í formi augndropa, munnskols, munnrakagels og fleira.
„Þar sem greiðsluþátttaka Sjúkratrygginga Íslands í mörgum þessara nauðsynlegu vara er lítil eða engin greiða sjúklingar stóran hluta kostnaðarins sjálfir. Þetta eru útgjöld sem falla til alla daga, mánuð eftir mánuð og ár eftir ár, og leggjast ofan á annan kostnað sem fylgir langvinnum veikindum.“
Innan Gigtarfélags Íslands er starfræktur svokallaður Sjögren-hópur þar sem fólk með sjúkdóminn getur fengið fræðslu, stuðning og notið jafningjastuðnings. Segir hún það geta skipt sköpum að hitta aðra sem skilja áskoranir sjúkdómsins.
„Við hvetjum einnig fólk sem glímir við langvarandi augn- og munnþurrk, mikla þreytu, endurteknar tannskemmdir eða önnur óútskýrð einkenni til að ræða við lækni um hvort Sjögren geti verið skýringin. Snemmgreining getur skipt sköpum og dregið úr hættu á alvarlegum fylgikvillum,“ segir hún.
Að lokum segir Hrönn að nauðsyn sé á meiri þekkingu á Sjögren og stytta þurfi tímann að greiningu, efla rannsóknir og bæta aðgengi að meðferð.
„Jafnframt þarf að endurskoða greiðsluþátttöku í nauðsynlegum vörum sem fólk með Sjögren þarf að nota daglega vegna alvarlegs þurrks í slímhúðum. Enginn ætti að þurfa að bera svo mikinn kostnað vegna grunnmeðferðar við langvinnum sjálfsofnæmissjúkdómi.“
