Sjúkratryggingar Íslands synjuðu ungum dreng um greiðsluþátttöku vegna genameðferðar erlendis með vísan til þess að meðferðin væri enn á tilraunastigi. Úrskurðarnefnd velferðarmála hefur nú staðfest synjunina jafnvel þó að genameðferðin sé ókeypis fyrir íslenska ríkið. Úrskurðarnefndin kvað upp úrskurð sinn í lok maí en hann var fyrst birtur á netinu í vikunni.
Drengurinn og bróðir hans eru með arfgengan og meðfæddan ónæmisgalla sem gerir þá berskjaldaða fyrir ákveðnum tegundum baktería og sveppa. Þar sem um arfgengan galla er að ræða eru bræðurnir sagðir einn á móti milljón. Þeir hafa þegar fengið lífshættulegar sýkingar en besta meðferðin við þessu ástandi eru svokölluð 10/10 beinmergsskipti, en það standi þeim ekki til boða þar sem enginn gjafi finnst sem passar drengjunum fullkomlega. Aðrir kostir standi þeim til boða en þeir séu bæði áhættusamir og takmarkaðir.
Bræðrunum bauðst svo að taka þátt í klínískri rannsókn í Bretlandi þar sem beita átti genameðferð. Aðeins voru pláss fyrir fimm sjúklinga í rannsókninni og áttu bræðurnir að fá tvö þeirra.
Fjölskyldu drengjanna skildist til að byrja með að Sjúkratryggingar Íslands hefðu samþykkt ferðalög vegna undirbúnings meðferðarinnar. Síðan hafi samskiptin við Sjúkratryggingar Íslands orðið mjög undarleg og loks hafi þau fengið synjun þar sem Sjúkratryggingar vísuðu til þess að umsókn þeirra hefði fyrst verið samþykkt fyrir mistök.
Fjölskylda drengjanna telur að ef drengirnir missi af meðferðinni sé verið að stofna lífi þeirra í hættu enda sé óvíst hvenær þessi meðferð muni standa almenningi til boða. Eins sé meðferðin ókeypis fyrir íslenska ríkið en drengirnir þurfi þó að vera sjúkratryggðir. Eini kostnaðurinn sem um væri að ræða sé flug og sjúkradagpeningar fyrir foreldra drengjanna.
Nú hafi Sjúkratryggingar Íslands neitað að samþykkja klínísku rannsóknina. Þess í stað eigi að ýta fjölskyldunni í átt að svokölluðum hapló beinmergsskiptum sem sé kostnaðarsöm meðferð og geti kostað drengina lífið. Vísuðu foreldrarnir til þess að Sjúkratryggingar séu nú að gera drengjunum það ómögulegt að sækja meðferð sem sérfræðingar hafi mælt með til að bjarga þeim.
Úrskurðarnefndin taldi ljóst að meðferðin sem á að bjóða upp á í klínísku rannsókninni væri enn á tilraunastigi. Þar með væri ekki um alþjóðlega viðurkennda læknismeðferð að ræða í skilningi íslenskra laga og í skilningi þeirra skilyrða sem sett eru fyrir greiðsluþátttöku Sjúkratrygginga Íslands vegna læknismeðferðar erlendis. Afgreiðsla Sjúkratrygginga Íslands var því staðfest.
